Według Światowej Organizacji Zdrowia niepełnosprawne dzieci to osoby, które nie mogą samodzielnie zapewnić sobie normalnego życia na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia fizycznego bądź psychicznego.
Niepełnosprawność ma różne oblicza – to zarówno lekki niedosłuch czy krótsza nóżka u dziecka, jak i poważne choroby genetyczne. Jest kilka rodzajów niepełnosprawności i różne jej stopnie: lekki, umiarkowany i znaczny.
Zawsze jednak rodzice muszą zadbać o takie dziecko szczególnie, bo wymaga ono szczególnej troski i pracy. Oto najważniejsze informacje, co robić po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością i co przysługuje rodzinom w takiej sytuacji.
Czytaj: Terapia poznawczo-behawioralna: założenia, techniki, zastosowanie
Orzeczenie o niepełnosprawności
Jedną z pierwszych spraw do załatwienia jest uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Nie oznacza to wprawdzie automatycznego przyznania konkretnych świadczeń pieniężnych dla osób niepełnosprawnych i ich rodziców, ale uprawnia do wielu zniżek i ulg, w tym ulgi rehabilitacyjnej.
Orzeczenie o niepełnosprawności stanowi też podstawę do wydania legitymacji osoby niepełnosprawnej, która jest honorowana m.in. w komunikacji miejskiej i transporcie krajowym, przez instytucje kulturalne, ośrodki sportu i rekreacji, ogrody zoologiczne itp. Jest też podstawą do wydania karty parkingowej, która uprawnia do parkowania samochodu rodzica (opiekuna) w wyznaczonych, dogodnych miejscach.
Czytaj:
Hortiterapia: jak terapia w ogrodzie pomaga chorym dzieciom?
Pobyt z dzieckiem w szpitalu: jakie prawa ma rodzic?
Legitymację wydaje powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności. Aby go uzyskać, trzeba we właściwym (ze względu na miejsce zamieszkania) powiatowym zespole złożyć:
- wniosek o wydanie orzeczenia
- zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia dziecka (wydane przez lekarza, pod którego opieką się ono znajduje)
- wszelkie dokumenty medyczne mogące mieć wpływ na ustalenie zakresu niepełnosprawności, np. aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z pobytów w szpitalu itp.
Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia nie może być wydane wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia wniosku. Zespół orzekający ma miesiąc na jego rozpatrzenie. Na posiedzenie składu orzekającego rodzic musi przyjechać z dzieckiem.
Orzeczenie jest wydawane kolegialnie, a podjęta decyzja opiera się głównie na kryteriach medycznych.
W orzeczeniu – poza ustaleniem niepełnosprawności i jej stopnia – powinny być zawarte wskazania dotyczące m.in. uczestnictwa w terapii zajęciowej, konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze i pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby, korzystania z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki, konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia i rehabilitacji.
Czytaj:
Autyzm wczesnodziecięcy - przyczyny, objawy, leczenie
Jak rozpoznać zaburzenia w rozwoju dziecka?
Uwaga: gdy rodzice nie zgadzają się z orzeczeniem, przysługuje im odwołanie do wojewódzkiego zespołu w terminie 14 dni od dnia doręczenia orzeczenia. Odwołanie wnosi się za pośrednictwem powiatowego zespołu, który orzeczenie wydał.
Niepełnosprawne: co to znaczy?Według specjalistów są cztery główne rodzaje niepełnosprawności:
- fizyczna – spowodowana uszkodzeniem narządu ruchu lub przewlekłymi chorobami wewnętrznymi; dysfunkcja narządu ruchu może być też skutkiem amputacji kończyn, porażenia mózgowego, chorób o podłożu neurologicznym, takich jak dystrofia mięśniowa, stwardnienie rozsiane itd.
- sensoryczna – spowodowana uszkodzeniem zmysłów, najczęściej dysfunkcją wzroku lub słuchu (osoby niesłyszące, o dużym ubytku słuchu i słabo słyszące,
- intelektualna – spowodowana różnymi zaburzeniami genetycznymi i o innym podłożu, jej charakterystyczne cechy to: zaburzenia uwagi i pamięci, oceny krytycznej, orientacji czasowo-przestrzennej, obniżone funkcje poznawcze (w różnym stopniu); do tej grupy zalicza się m.in. zespół Downa, mózgowe porażenie dziecięce, fenyloketonurię, alkoholowy zespół płodowy (FAS)
- psychiczna – spowodowana zaburzeniami psychicznymi (np. zaburzenia ze spektrum autyzmu, choroba afektywna dwubiegunowa, schizofrenia).
Świadczenia pieniężne na dziecko niepełnosprawne
Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych mogą starać się o kilka rodzajów państwowej pomocy. Oczywiście, przysługuje im również wszystko to, co w przypadku urodzenia dziecka zdrowego, czyli np. zasiłek macierzyński w okresie przebywania na urlopach macierzyńskim, ojcowskim i rodzicielskim (jeśli dziecko urodziło się w okresie opłacania składek chorobowych), świadczenie Rodzina 500 plus (z wyższym kryterium dochodowym na pierwsze dziecko – 1200 zł miesięcznie na osobę) czy tzw. kosiniakowe. Dlatego tutaj opisujemy tylko te świadczenia, które są skierowane wyłącznie do rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.
Czytaj: Kalkulator urlopu macierzyńskiego - oblicz swój urlop
- Świadczenie „Za życiem”. To jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł z tytułu urodzenia żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu. Przysługuje matce lub ojcu dziecka – bez względu na dochód. Ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu musi potwierdzić w zaświadczeniu lekarz ubezpieczenia zdrowotnego (umowa z NFZ), mający specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Warunkiem jest też pozostawanie matki pod opieką medyczną w okresie ciąży nie później niż od 10. tygodnia ciąży do porodu – musi to potwierdzić zaświadczenie wystawione przez lekarza lub położną. Wniosek o ustalenie prawa do tego świadczenia należy złożyć – wraz ze wspomnianymi zaświadczeniami – w ciągu 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka.
Czytaj:
Dziecko niepełnosprawne: jakie świadczenia ci przysługują?
Świadczenia dla samotnej matki: jakie wsparcie może otrzymać kobieta samotnie wychowująca dziecko?
- Świadczenie pielęgnacyjne. Przysługuje osobie niepracującej, ale opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem, pod warunkiem że osoba ta zrezygnowała z dotychczasowego zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania osobistej opieki. Świadczenie to jest przyznawane niezależnie od osiąganych dochodów rodziny, a jego wysokość jest podwyższana wraz ze wzrostem najniższego wynagrodzenia. Obecnie jest to 1477 zł netto miesięcznie.
- Zasiłek pielęgnacyjny. Przysługuje dziecku mającemu orzeczenie o niepełnosprawności – bez względu na uzyskiwane dochody. Wniosek o zasiłek pielęgnacyjny należy złożyć w urzędzie gminy, zwykle w jednostce zajmującej się wypłatą świadczeń rodzinnych. Jego wysokość to obecnie 153 zł miesięcznie.
- Specjalny zasiłek opiekuńczy. Przysługuje rodzicom, którzy rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością sprawowania stałej opieki nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym wskazano na konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczność stałego, codziennego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Wypłata tego zasiłku jest uzależniona od dochodów rodziny – aby go otrzymywać, dochód na osobę nie może przekraczać 764 zł netto miesięcznie. Kwota tego świadczenia wynosi obecnie 620 zł miesięcznie. Aby je otrzymywać, trzeba złożyć odpowiedni wniosek w miejskim lub gminnym ośrodku pomocy społecznej, dołączając dokumenty potwierdzające niepełnosprawność dziecka (i konieczność stałej nad nim opieki) oraz dochody rodziny. Osoba otrzymująca specjalny zasiłek opiekuńczy może ubiegać się o objęcie ubezpieczeniem zdrowotnym siebie oraz członków swojej rodziny.
- Zasiłek rodzinny wraz z dodatkami. Rodzina wychowująca niepełnosprawne dziecko może także liczyć na zasiłek rodzinny – w takiej samej kwocie jak dostają inne rodziny, ale z nieco wyższym kryterium dochodowym: miesięczny dochód na osobę nie może przekraczać kwoty 764 zł netto. Zasiłek wynosi: 95 zł miesięcznie na dziecko, które nie skończyło 5 lat, 124 zł miesięcznie na dziecko, które ma powyżej 5 lat, ale nie ukończyło 18. roku życia, i 135 zł miesięcznie na dziecko, które ukończyło 18 lat, jeśli się uczy (do 24. urodzin). Ponadto do zasiłku przysługuje też specjalny dodatek na kształcenie i rehabilitację niepełnosprawnego dziecka – 80 zł miesięcznie na dziecko w wieku do 5 lat i 100 zł miesięcznie – na dziecko starsze.
- Dofinansowanie z PFRON. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych to instytucja, która może sfinansować (zwykle częściowo) konkretne wydatki związane z niepełnosprawnością. Można się tam ubiegać o dofinansowanie m.in. turnusów rehabilitacyjnych, usuwania barier architektonicznych (podjazdy, windy), zakupów sprzętu ortopedycznego, rehabilitacyjnego oraz środków pomocniczych (gorsety, protezy, obuwie ortopedyczne, wózki, aparaty słuchowe itp. – dokładna lista jest na stronie NFZ). Wnioski o dofinansowanie należy składać w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Obowiązuje kryterium dochodowe.
- Ulga rehabilitacyjna. Gdy dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, rodzicom przysługuje ulga rehabilitacyjna, którą można odliczyć od dochodu (może to zrobić każde z rodziców osobno). Obejmuje ona wydatki związane z leczeniem i ułatwieniem życia dziecku (protezy, koszty opieki pielęgniarskiej, dostosowania mieszkania, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne) itp. Warunkiem skorzystania z ulgi są dochody osoby niepełnosprawnej – w roku 2018 nie mogą one przekroczyć kwoty 12 357,60 zł. Wydatki, które mogą zostać odliczone w ramach ulgi rehabilitacyjnej, dzielą się na limitowane i nielimitowane. Wśród limitowanych znajdują się koszty opłacenia przewodników dla osób niewidomych albo z zaburzeniem narządu ruchu, zakup leków oraz koszty użytkowania samochodu osobowego. W tych przypadkach kwota odliczenia jest stała i wynosi 2280 zł (na rodzica). Wydatki nielimitowane to te związane z dostosowaniem do potrzeb osoby niepełnosprawnej samochodu lub mieszkania, zakupem niezbędnego sprzętu, a także opłaty za turnusy i domowe zabiegi rehabilitacyjne, koszty transportu na zabiegi lecznicze i rehabilitacyjne. Z ulgi mogą skorzystać osoby rozliczające się według skali podatkowej, czyli na formularzu PIT-36 lub PIT-37.
