Matka przyznaje, że czasami „boi się” swojego trzyletniego syna, który „drapie ją po twarzy, gryzie ją i uderza głową”, ponieważ cierpi na rzadką chorobę, która oznacza, że nie może odczuwać bólu.
To psychiczna tortura patrzeć, jak Ronnie każdego dnia robi sobie krzywdę. Zawsze jest taki smutny. Uderza głową w ściany i nawet się nie wzdryga. Moje włosy są po prostu wyrwane w kawałkach, ponieważ zacznie je wyrywać. Nie czuje bólu, więc nie kojarzy tych rzeczy z krzywdzeniem nas. - opowiada Kirsty Bird w wywiadzie dla Daily Mail.
Przeczytaj też: Twoje dziecko bije ciebie i swoje rodzeństwo? Te zabawy mogą pomóc rozwiązać problem
Na czym polega zespół Smith-Magenis, czyli SMS?
Zespół Smitha-Magenisa (SMS), to rzadkie zaburzenie dotykające jedną na 25 000 osób.
Oprócz braku możliwości odczuwania bólu, SMS powoduje też łagodne do umiarkowanych trudności w uczeniu się, charakterystyczne rysy twarzy, zaburzenia snu i problemy behawioralne. Te ostatnie są szczególnie trudne w procesie wychowawczym. Należą do nich nieuwaga, nadaktywność, częste wybuchy złości, wahania nastrojów, impulsywność, agresja, autoagresja (bicie się, gryzienie palców lub warg) oraz nieposłuszeństwo.
Dowiedz się: Co zrobić, gdy dziecko jest agresywne i bije ciebie lub inne dzieci?
Jak opowiadają rodzice Ronniego, poza tym, że chłopiec nie odczuwa bólu ani nie ma świadomości bólu, występuje u niego ryzyko rozwoju epilepsji i napadów padaczkowych.
Chłopiec wymaga nieustającej opieki
Ronnie nadal jest małym chłopcem i nie zdaje sobie sprawy z tego, że może komuś zrobić krzywdę. Jest też niezwykle silny. Na co dzień zajmowała się nim babcia, jednak również jego tata, Daniel Bird, były pracownik ubezpieczeniowy, musiał zrezygnować z pracy, by pomóc przy chorym synu, który w wyniku choroby jest zagrożeniem sam dla siebie i dla innych.
Małżonkowie korzystają z zasiłku opiekuńczego, uniwersalnego kredytu i zasiłku dla osób niepełnosprawnych, by w tej trudnej sytuacji, która, jak mają nadzieję, jest przejściowa, jakoś wiązać koniec z końcem.
Sprawdź: Jak reagować, gdy kolega z przedszkola bije twoje dziecko?
Całe ich mieszkanie jest skrzętnie zabezpieczone poduszkami i materacami. Z relacji rodziców, najgorsze są noce, bo to wtedy ataki histerii chłopca są najsilniejsze. Dlatego para zbiera pieniądze, aby kupić mu specjalane łóżko z wyściółką za 7000 funtów.
Póki co, ich życie, to bezustanny strach.
Boję sie, że pewnego dnia wejdę i zobaczę wszędzie krew, albo że skręci sobie kark. Żyję w strachu każdego dnia. - opowiada Kirsty
Zapowiedź lepszych czasów
Jak opowiada Kirsty, jej synek niedługo rozpocznie naukę w szkole specjalnej.
"Nie możemy się doczekać. Jest tam basen, a on uwielbia przebywać w wodzie. Uspokaja się tylko wtedy, gdy jest w wodzie."
Ronnie uwielbia też oglądać Psi Patrol i podskakiwać na trampolinie.
"On kocha swoją trampolinę. To był najlepszy prezent, jaki ktokolwiek mogliśmy dla niego kupić. Kiedy się śmieje i jest szczęśliwy, to najpiękniejsze chwile. Kiedy nic mu nie jest najmilszym chłopcem na świecie." - opowiada mama Ronniego.
