Sky jako jedyny wcześniak w USA trafił na sam szczyt listy pacjentów oczekujących na przeszczep serca. Wszystko dlatego, że chłopiec urodził się z dwiema poważnymi wadami serca, które w połączeniu z wcześniactwem spowodowały niewydolność serduszka.
Wkrótce po tym, jak jego nazwisko znalazło się na liście biorców, stan serca Sky zaczął się poprawiać, a jedna z wad samoistnie zniknęła. Zdaniem mamy małego pacjenta, to, że jej dziecko żyje, jest ogromną zasługą lekarzy, ale i jego własnego ducha walki.
Spis treści
- Lekarze dawali mu 1% szans na przeżycie
- Geny chorego serduszka
- Sky - pierwszy wcześniak na liście biorców
Lekarze dawali mu 1% szans na przeżycie
O wadach serca Brittany, mama Sky, dowiedziała się w czasie rutynowych badań w ciąży. U chłopca zdiagnozowano rzadką wrodzoną wadę serca zwaną anomalią Ebsteina i ubytek w przegrodzie między komorami. To wada polegająca na nieprawidłowej budowie zastawki trójdzielnej.
Zastawka oddziela prawą dolną komorę serca od prawego przedsionka, ale u dzieci z anomalią Ebsteina tak się nie dzieje, czego efektem jest nieprawidłowy przepływ krwi między prawą komorą a pniem płucnym. Powoduje to sinicę. Lekarze dawali Sky'owi 1% szans na przeżycie.
– Położyłam ręce na brzuchu i zapytałam go: Chcesz się urodzić? Głośne i wyraźne „tak!” rozbrzmiało w całym moim ciele – opowiadała Brittany w rozmowie, która ukazała się na stronie Stanford Medicine Children’s Health, gdzie leczony jest chłopiec.
– Po urodzeniu często spał z prawą rączką uniesioną do góry i z zaciśnięta piąstką, jakby pokazywał jaki jest silny i jak bardzo pragnie żyć. Ten gest pomógł mi i mojemu mężowi Adamowi walczyć o synka – dodała.
Czytaj również: Rośnie liczba noworodków z wrodzonymi wadami serca. Już wiadomo, dlaczego
Skomplikowana wewnątrzmaciczna operacja serca płodu w UCZKiN WUM w Warszawie
Geny chorego serduszka
To jednak nie wszystko. W czasie badań genetycznych przeprowadzonych jeszcze przed narodzinami maluszka, ujawniły się kolejne problemy. Testy wykazały obecność wariantu genu związanego z niewydolnością serca, odpowiedzialnego za wytwarzanie jednego z białek budujących serce. Gen wskazywał, że Sky miał wiele chorób serca, ale jakich - to miało się okazać po narodzinach.
I rzeczywiście. Chłopiec przyszedł na świat we wrześniu 2022 roku z wadą określaną jako brak zagęszczenia lewej komory, czyli rodzajem kardiomiopatii, która sprawiła, że lewa strona mięśnia sercowego Sky miała nieprawidłową strukturę.
Rodzice zdecydowali się na przewiezienie dziecka do Stanford Medicine Children's Health, gdzie prowadzony jest program specjalistycznej opieki kardiologicznej płodu. Zespół pod kierownictwem dr Theresę Tacy dał Brittany i Adamowi nadzieję.
Sky - pierwszy wcześniak na liście biorców
Wady występujące u Sky'a oznaczały, że jego serce nie pracowało poprawnie i nie pompowało krwi do płuc, ciała i mózgu. To był stan zagrożenie życia, ale ponieważ Sky nie był wystarczająco duży ani silny, aby przeżyć operację, lekarze zdecydowali się wpisać chłopca na listę osób oczekujących na przeszczep.
Mimo że znalazł się na górze listy, szanse nadal były niewielkie - znalezienie dawcy serca nadającego się dla wcześniaka graniczy z cudem.
I taki się wydarzył, choć nie polegał na znalezieniu dawcy. Po 6 tygodniach pobytu w szpitalu serce Sky'a samo zaczęło się wzmacniać. Ubytek przegrody międzykomorowej samoistnie się zamknął.
Lekarze powoli zaczęli odłączać go od aparatury, która za niego oddychała, chłopiec zaczął ssać pierś. Nadeszła pora, kiedy można było wypisać go do domu. Przedtem jednak usunięto go z listy oczekujących na przeszczep. Lekarze oceniają, że za jakiś czas, gdy będzie starszy, przeprowadzą u niego operację zastawki trójdzielnej, ale na razie jego serce działa prawie normalnie.
– Zaczął się śmiać, co jest naprawdę słodkie. Często się uśmiecha i lubi gaworzyć — mówi Britt. - Każdego dnia wzrasta jego szansa na bycie na tym świecie.
