Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna. Chorują na nią wyłącznie chłopcy. Prowadzi ona do stopniowego zaniku mięśni. Który postępuje aż do chwili, w której chory nie może oddychać. I umiera.
Olaf pobił rekord
Dla rodziców chłopców cierpiących na DMD, długo jedyną nadzieją było, że pojawi się lek, który uratuje życie ich dzieci. Dziś wiedzą, że lek jest, ale jego koszt to kwota, którą trudno sobie wyobrazić. Do tej pory za najdroższą terapię świata uznawano lek na SMA. Podczas zbiórek na leczenie dzieci chorych na SMA celem było zebranie 9 milionów złotych. Terapia DMD jest niemal dwa razy droższa....
3-letni Olaf z Gdańska to pierwsze dziecko w Polsce, które pojedzie do Stanów Zjednoczonych, by poddać się leczeniu. Darczyńcy poruszeni losem chłopca, za pośrednictwem siepomaga.pl przekazali łącznie 17,2 mln zł.
Olafek jest pierwszym dzieckiem z dystrofią mięśniową Duchenne’a, któremu udało się uzbierać środki na terapię genową. To największa, jak do tej pory, zakończona sukcesem zbiórka dla podopiecznego
- przekazała portalowi slubice24.pl Magdalena Baczyńska z Fundacji Siepomaga.
To nadzieja dla Tymka i Michała?
Tata Olafka obiecał synkowi, że nie pozwoli mu umrzeć. I wiele wskazuje na to, że dzięki ludziom o wielkich sercach - uda mu się dotrzymać słowa. Sukces zbiórki na leczenie Olafka to nadzieja dla bliskich Tymka i Michała, którzy również chorują na DMD.
5-letni Michałek z Słubic to chłopiec, któremu udało się już zebrać 8 451 509 zł. To stanowi 57,6 proc. kwoty, która jest potrzebna, by rozpocząć leczenie.
O zbiórce dla Tymka z Siedlec pisaliśmy kilka dni temu, dokładnie w dzień jego 14 urodzin. Na jego leczenie udało się zebrać 1 058 484 zł, co stanowi 6,43 proc. potrzebnej kwoty...
Obaj chłopcy walczą z czasem. Tymek ma go bardzo mało. Jest na tyle duży, że wie o tym doskonale. Sukces Olafka pokazuje jednak, że nadzieja umiera ostatnia.
