O tym, że zdrowie to najcenniejsze, co w życiu mamy, doskonale wiedzą rodzice Stasia Zielińskiego z Rawicy Starej. Czterolatek choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, która powoli odbiera mu sprawność. O Stasiu chorym na DMD - dystrofię mięśniową Duchenne'a pisaliśmy już przed rokiem. Wciąż jednak nie udało się zebrać całej potrzebnej kwoty.
Terapia genowa, którą wykonuje się w USA, to koszt ponad 15 milionów złotych. Choć dla rodziny ta kwota jest astronomicznie wysoka, do celu zostało już tak niewiele: trzeba uzbierać jeszcze ostatni milion. Rodzice Stasia nie poddają się i robią wszystko, by te środki zgromadzić jak najszybciej. Czasu jest mało, bo lek może zostać podany tylko do 6. roku życia, a Staś już za tydzień będzie obchodził swoje 5. urodziny. Niestety jest to też czas, w którym choroba rozwija się najszybciej.
Niespełna 5-letni Staś potrzebuje kosztownej terapii
Droga terapia to właściwie jedna infuzja poprzedzona miesięcznym pobytem na oddziale kliniki. Jednak choć jej koszt jest ogromny jest niczym w porównaniu z tym co zyska chłopiec: zdrowie, którego nie da się przecież wycenić.
W Polsce nie ma dostępnej naprawdę skutecznej metody leczenia, a sterydy, które pomagają utrzymać sprawność w dłuższym okresie degradują układ kostny. Rehabilitacja, leczenie farmakologiczne i dieta bogata w białko mogą jedynie opóźnić rozwój choroby, ale go nie zahamują.
W efekcie stopniowy zanik mięśni sprawia, że dziecko już w wieku wczesnoszkolnym ląduje na wózku inwalidzkim. Później choroba atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, warunkiem utrzymania chorego przy życiu staje się respirator. Niestety dystrofia mięśniowa Duchenne'a to często wyrok, chorzy nie przeżywają więcej niż 20 lat.
W przypadku Stasia ten tragiczny scenariusz nie musi się spełnić. Już udało się zebrać 14 milionów złotych, jednak potrzeba jeszcze miliona. Na koncie założonej w serwisie Siepomaga zbiórki dla Stasia Zielińskiego jest już 94% kwoty. My także możemy dołożyć swoją cegiełkę do tego, by koszmar chłopca i jego rodziny wreszcie się skończył. Każda wpłacona złotówka przybliża do celu, jakim jest pełna sprawność Stasia.
Chłopiec zapytał rodziców o to kiedy wyzdrowieje
Rodzice Stasia spodziewali się tego, że wkrótce będą musieli odpowiedzieć na wiele trudnych pytań. Niespełna pięcioletni chłopiec nie może bawić się jak inne dzieci, bo choroba odbiera mu siły i sprawność, a każdy dzień staje się dla niego dużym wyzwaniem.
Od blisko dwóch lat robią wszystko, by zebrać potrzebne na zagraniczną terapię środki, życie ich rodziny zostało podporządkowane chorobie chłopca. Pani Ewelina i pan Piotr mają jeszcze młodszego synka Jasia.
− To, przez co przechodzimy, jest niewyobrażalnie trudne. Pytanie Stasia, które poruszyło nas tak głęboko, to tylko jeden z wielu momentów, których chcielibyśmy uniknąć.. W takich chwilach słowa są często zbyt małe, by wyrazić ból, który odczuwamy, ale wierzymy, że otaczają nas wyjątkowi ludzie, którzy pomogą zakończyć zbiórkę i ocalić życie Stasia
- piszą rodzice Stasia.
Straszną diagnozę usłyszeli we wrześniu 2023 roku. Gdy Staś miał 2 latka trafił do szpitala z powodu powtarzających się wymiotów. Często skarżył się na złe samopoczucie, lekarze jednak podejrzewali zatrucie pokarmowe.
Dopiero rok później oprócz problemów gastrologicznych pojawił się uporczywy ból łydek, a ortopeda oglądający chłopca stwierdził, że te są przerośnięte. Ta koszmarna choroba objawia się m.in. dużą męczliwością, problemami z chodzeniem, głównie wchodzeniem po schodach, wstawaniem z podłogi.
Gdy chłopiec poczuł się bardzo źle, trafił do szpitala, gdzie lekarze podejrzewali zapalenie mięśnia sercowego. W Szpitalu Dziecięcym WUM przeprowadzono testy genetyczne, które ujawniły straszną diagnozę: dystrofię mięśniową Duchenne'a. To rzadka choroba genetyczna, która dotyka praktycznie tylko chłopców i występuje raz na 3500 - 6000 urodzeń.
− Nasi chłopcy nie wiedzą, co to beztroskie dzieciństwo żyją w cieniu zbiórki ale wierzymy, że to jedyna słuszna droga i zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie i pomoc w przeprowadzeniu tego przedsięwzięcia do końca, by Stasiu mógł być z nami jak najdłużej
- piszą rodzice.
