Rabiatul Adawiyah Samad za zgodą rodziców opublikowała w sieci zdjęcie dziewczynki. W ten sposób chciała powiedzieć głośno o tej chorobie, a tym samym ułatwić dziecku w przyszłości życie w społeczeństwie. Wideo na TikToku i na Facebooku obejrzały setki osób. Sprawą zainteresowały się także malezyjskie media. Portal My Metro skontaktował się z rodzicami dziecka i szerzej opisał jego historię.
Przeczytaj także: Zespół Noonan - jak wygląda dziecko dotknięte tą chorobą?
Misscylen urodziła się z syndromem wilkołaka
Okazuje się, że dziewczynka ma na imię Missclyen, a jej rodzicami są Roland Jimbai i Theresa Anak Guntin. Dziecko choruje na hipertrichozę, czyli zespół Ambras, który nazywany jest „syndromem wilkołaka”.
„Tak było od urodzenia, lekarz nie wiedział, co jest przyczyną. Dyżurna pielęgniarka zemdlała zaraz po narodzinach dziecka” – powiedział ojciec dziewczynki portalowi My Metro. „Po porodzie żona nie miała czasu, aby zobaczyć twarz Missclyen, a lekarz opowiedział jej o prawdziwej sytuacji dopiero następnego dnia” – dodał.
Jak tłumaczy, sam o chorobie dziecka dowiedział się trzeciego dnia od jego narodzin. Był zszokowany, rozpłakał się. Z uwagi na to, że dziecko od razu zostało poddane badaniom i leczeniu, zobaczył je dopiero po miesiącu od narodzin. Nie tylko on i jego żona byli zaskoczeni chorobą córki. Lekarze i pielęgniarki również byli zszokowani całą sytuacją.
Dziewczynka przeszła jedną operację
Lekarze początkowo zgolili włosy na twarzy dziecka, ale odrosły one jeszcze gęściejsze. Co ważne owłosienie występuje także na innych częściach ciała, z wyjątkiem podeszwy stóp i dłoni, ale na twarzy zdecydowanie jest najgrubsze.
Lekarze odkryli także, że Missclyen urodziła się bez nozdrzy. Z tego powodu została przyjęta do szpitala, gdzie wykonano ich rekonstrukcję. Poza tymi problemami, jest zdrowa i dobrze się rozwija.
Roland Jimbai zdradził na łamach portalu, że pozostała czwórka jego dzieci, która urodziła się bez tego typu problemów, zaakceptowała Missclyen.
– Moja żona i ja kochamy wszystkie dzieci jednakowo i nigdy nie wstydziliśmy się ani nie odsuwaliśmy Missclyen na bok tylko z powodu tej sytuacji – podkreśla.
Co to jest syndrom wilkołaka?
Hipertrichoza, czyli zespół Ambras (potocznie zwany syndromem wilkołaka) to bardzo rzadka choroba, która powoduje nadmierne owłosienie twarzy lub kończyn, prawdopodobnie spowodowana czynnikami genetycznymi. Na całym świcie cierpi na nią zaledwie kilkadziesiąt osób.
Dzieci z tą chorobą z reguły rozwijają się normalnie, choć mogą mieć pewne nieprawidłowości na twarzy takie jako trójkątna twarz i szeroko osadzone oczy, problemy z uzębieniem, kręgosłupem czy wady słuchu.
Jedną z alternatyw dla osób cierpiących na tę chorobę jest depilacja laserowa, która może zmniejszyć odsetek włosów od 40 do 80 proc.
Przeczytaj: Choroby genetyczne chłopców. Dlaczego niektóre choroby genetyczne są groźne tylko dla męskiego potomstwa?
Źródło: www.hmetro.com.my
