O Iwonie Cichosz usłyszała cała Polska, gdy w 2016 roku została Miss Świata Głuchych. Uczestniczyła także w programie „Taniec z Gwiazdami”, w którym w parze ze Stefano Terrazzino doszła do finału. Zawodowo jest aktorką, modelką oraz tłumaczką języka migowego. Mieszka w Norwegii z mężem i dwójką dzieci.
Aktorka rzadko udziela się publicznie, ale gdy już to robi – głos zabiera w naprawdę ważnych sprawach. Rok temu podzieliła się swoimi wrażeniami z drugiego porodu w Norwegii, podkreślając, że był dla niej ogromnym przeżyciem. „Uleczył moje psychiczne rany” – pisała. Teraz ku zaskoczeniu swoich obserwatorów opublikowała poruszające wyznanie na temat swojego starszego dziecka. Okazało się, że jej synek Antoni ma rzadką chorobę genetyczną.
„Lwia mama” to mama, która ma dziecko specjalnej troski
„Løvemamma - dosłowne tłumaczenie na język polski “lwia mama”, tak w Norwegii potocznie określają matki, która ma dziecko specjalnej troski, która walczy z systemem, by zapewnić dziecku odpowiednią opiekę, leczenie itd. Bardzo lubię to słowo, bo jest takie piękne i bliskie mojemu sercu… bo sama jestem løvemamma, odkąd Antoni przyszedł na świat. Moje życie wtedy diametralnie się zmieniło. Antoni urodził się z rzadką chorobą genetyczną” – tymi słowami zaczyna swój wpis.
Stwardnienie guzowate to rzadka, przewlekła, wielonarządowa choroba uwarunkowana genetycznie. W wyniku mutacji genów dochodzi zwykle do zaburzeń komórek nerwowych i skóry. Chorobie tej często towarzyszy opóźnienie umysłowe i padaczka. Niestety to choroba nieuleczalna, nie wpływa jednak na długość życia – chorzy mogą dożyć sędziwego wieku.
Iwona Cichosz: „Potrzebowałam czasu”
W dalszych słowach aktorka wyjaśniła, dlaczego dopiero po 3 latach od narodzin synka zdecydowała się głośno powiedzieć o jego chorobie.
„3 lata temu nie miałam głowy do tego, by publicznie o tym pisać. Wtedy skupialiśmy się na potrzebach Antosia, na milionach badań, lądowaliśmy w szpitalu wiele razy. Nie miałabym siły, by zajmować się pytaniami od Was dotyczącymi jego zdrowia, czy polskimi mediami. Dziecko z diagnozą to coś, co zmienia życie każdego rodzica, porusza do głębi, a w głowie tworzą się miliony pytań „Dlaczego ja?”, „Dlaczego to się trafiło mojemu dziecku?”, „Jak wygląda nasza przyszłość, czy Antka przyszłość?” itd.” - wyznała.
Dziś nabrała siły, by „wyjść z samotnej bańki” i jest gotowa dzielić się swoimi przemyśleniami i przyjmować wsparcie od innych.
„Chcę walczyć o lepszą przyszłość dla Antka razem z Wami, rozmawiając z rodzicami, którzy znajdują się w podobnej sytuacji jak my. Chcę pokazać Wam, że mimo trudności w naszym życiu, można być szczęśliwym i korzystać z życia ile się da” – napisała.
Antoś mimo choroby jest szczęśliwym chłopcem
Na koniec swojego posta dzielna mama napisała kilka słów o swoim synu. „Mimo wszystko Antoni jest szczęśliwym chłopcem, który kocha odkrywać świat, uwielbia się śmiać i jest bardzo otwarty na ludzi. Jestem z niego bardzo dumna, ile się napracował, by być w tym miejscu, gdzie jest teraz” – wyznała.
Pod jej postem popłynęły liczne słowa wsparcia i podziwu dla wspaniałej postawy zarówno „lwiej mamy” jak i „lwiego taty”, który z równym zaangażowaniem wspiera rodzinę.
„Brawo Iwono, brawo Trulsie - jesteście fantastycznymi rodzicami, a decyzja o poinformowaniu nas dopiero teraz wydaje się niezwykle dojrzała i jednocześnie pełna szacunku wobec Antoniego. Życzę wam mnóstwa siły i miłości. Jesteście wzorem” – pisali internauci.
