Marsha Weigum wyjechała do USA z Jamajki z czwórką dzieci. Tu poznała swojego obecnego męża, z którym ma dwójkę kolejnych. Najmłodszy z nich 5-letni Nathan urodził się z zespołem Downa. Lekarz zaproponował parze aborcję, ale kobieta nie zgodziła się. "Mój mąż upadł na kolana i płakał, pytając: Boże, co złego zrobiłem, że sobie na to zasłużyłem?. A potem wstał i powiedział: Marsha, wszystko będzie dobrze” - opowiada mama chłopca w rozmowie z postindependent.com i podkreśla, że nie żałuje swojej decyzji.
Spis treści
"Nie chciałam słyszeć ani jednego słowa więcej"
Marcha była na rutynowych badaniach ciążowych. Zanim zdążyła odebrać wyniki badania krwi, zadzwonił telefon z zaproszeniem do gabinetu jej ginekologa. Specjalista powiedział, że istnieje 99% szans, że jej syn urodzi się z zespołem Downa. Następnie przedstawił prognozy dotyczące zdrowia dziecka (ewentualne wady serca, innych narządów, słaba odporność, ryzyko padaczki) i opisał problemy z wychowaniem malca z trisomią, po czym zaproponował kobiecie usunięcie ciąży. "Nie chciałam słyszeć ani jednego słowa więcej" - mówi Marsha i dodaje, że od razu wiedziała, że urodzi to dziecko.
Ale spotkanie z lekarzem uzmysłowiło jej, że wiele kobiet nie ma w sobie takiej determinacji, nie ma moralnych oporów przed dokonaniem aborcji lub po prostu ich lęk przed przyszłością jest tak wielki, że podejmują decyzję o zakończeniu ciąży. Pomyślała, że musi zrobić coś, aby aborcja nie była dla nich jedyną opcją. Była zła nie na to, że jej synek będzie chory, ale na to, że urodzi się na świecie, który go nie chce i nie jest gotowy, aby mu pomóc.
Badanie przeprowadzone w 2012 r. wykazało, że w USA 67% ciąż z wykryta trisomią 21 kończy się aborcją - to ponad 3 razy więcej niż odsetek wszystkich aborcji (19,8%). Liczba ta jest jeszcze wyższa w innych krajach - prawie 100% islandzkich kobiet, u których dzieci zdiagnozowano zespół Downa, decyduje się na przerwanie ciąży. Tuż za nią plasuje się Dania z 98% ciąż, następnie Francja - 77%.
Czytaj również: "Zespół Downa nie jest czymś, czego należy się bać". Ta mama pokazuje pełne miłości życie z upośledzonym dzieckiem
Jego żona odrzuciła synka z zespołem Downa, więc wziął opiekę na siebie. O tej historii mówi świat
Musi być inna opcja
Tak powstała myśl o założeniu organizacji, która będzie pomagać rodzicom dzieci z zespołem Downa. Na świecie zespół Downa występuje raz na 700 żywych urodzeń - to jedno z najczęstszych zaburzeń genetycznych. W USA dostęp do klinik, w których leczy się dzieci z trisomią, ośrodków rehabilitacyjnych wcale nie jest łatwy, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach. Dlatego pomysł Marshii okazał się strzałem w dziesiątkę. Ale zanim doszedł do skutku, kobieta musiała sama poradzić sobie ze swoją ciążą, porodem i opieką nad chorym maluszkiem.
Zespół Downa to nie było zjawisko zupełnie jej obce, Marsha jest bowiem pielęgniarką i często stykała się z pacjentami z tą wadą genetyczną. Ale co innego było się nimi opiekować, a co innego - urodzić chore dziecko. Najbardziej obawiała się, że dziecko będzie mieć wadę serca wymagającą operacji i skomplikowanego leczenia. Aby skupić się na ciąży Marsha stworzyła „tablicę zdrowia” wypełnioną od góry do dołu cytatami z poradników medycznych, wersetami biblijnymi i obrazami USG. Na środku tablicy widniało imię syna Marshii – Nathan – co oznacza „dar od Boga”. Kiedy zbliżał się termin narodzin, Marsha zostali odesłana do specjalistycznego szpitala w Denver, ponieważ jej ciąża była ciążą wysokiego ryzyka. Gdy synek przyszedł na świat okazało się, że nie ma wady serca, tak częstej u dzieci z zespołem Downa.
Pomoc dla dzieci zespołem Downa
Nathan ma teraz 5 lat. Marsha tworzy organizację, która ma pomagać rodzicom dzieci z trisomią 21. Koncentruje się również na wczesnej interwencji, opowiada jak wygląda codzienność jej rodziny, uczy matki, jak opiekować się dziećmi, a także jak je kształcić w domu - wiele maluchów nie jest w stanie uczęszczać do normalnych szkół. "Chcę, aby jej pomoc była bezpłatna dla rodziców, którzy potrzebują pieniędzy zarówno w trakcie ciąży, jak i po jej zakończeniu" – mówi Marsha w wywiadzie dla postindependent.com.
W Polsce działa wiele organizacji skierowanych do rodziców dzieci z zespołem Downa. Wśród nich Fundacja Zobacz mnie, Bardziej kochani, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa SZANSA, Ukryty skarb, Stowarzyszenie tęcza, Szansa 21. Każda z nich oferuje pomoc i wsparcie, pomaga też w zbieraniu środków na leczenie dzieci z Zespołem Downa.
