7-letnia dziś Lenka urodziła się z zespołem Wolfa-Hirschhorna. Szacuje się, że występuje on u 1 na 50 tysięcy dzieci, częściej u dziewczynek. Objawia się objawia się niską masą urodzeniową, małogłowiem, hipotonią i opóźnieniem rozwoju psychoruchowego oraz charakterystyczną dysmorfią twarzy. To nieuleczalna choroba genetyczna, w której jedyną pomocą w lepszym funkcjonowaniu jest stała rehabilitacja.
Dla poprawy komfortu życia konieczne są także specjalistyczne sprzęty, m.in. siedzisko ortopedyczne i pionizator. Jednak bardzo ważna jest rehabilitacja, której dziewczynka nie miała od dwóch lat, bo nie pozwalał na to stan jej zdrowia.
Obecnie Lenka jest w trakcie rekonwalescencji po operacji kardiologicznej. Po trzech miesiącach od zabiegu będzie mogła rozpocząć ćwiczenia, jednak ich koszt przewyższa możliwości finansowe jej mamy.
Lenka potrzebuje kosztownej rehabilitacji
Pani Klaudia samodzielnie wychowuje córkę, której leczenie generuje wysokie koszty. Choć walka o sprawność i zdrowie dziewczynki są niełatwe, uśmiech dziecka wynagradza mamie wszelki trud.
Niestety, uśmiech dziecka nie sprawi, że niczym za dotknięciem magicznej różdżki pojawią się środki na rehabilitację. Te są niemałe: to 12500 zł rocznie. Pani Klaudia za pośrednictwem zbiórki w serwisie Siepomaga zwraca się więc o pomoc w zebraniu pieniędzy na pokrycie kosztów rehabilitacji.
Ponieważ dziewczynka nie mogła być rehabilitowana przez ostatnie dwa lata, w nóżkach pojawiły się przykurcze.
− Mam nadzieję, że nasz koszmar ze zdrowiem się skończy i z powrotem zaczniemy rehabilitację. Chcę znowu widzieć córkę stojącą i bawiącą się z bratem przy stole
- pisze w opisie zbiórki pani Klaudia, mama Leny.
Stan zdrowia dziewczynki wymaga także stale przyjmowanych leków, które również generują niemały koszt.
Dziewczynka od urodzenia mierzy się z wieloma problemami
Choć na zespół Wolfa-Hirschhorna nie ma jednego lekarstwa, osoby, u których go zdiagnozowano przyjmują leki łagodzące objawy. Do często występujących zaburzeń należą niepełnosprawność intelektualna, mikrocefalia, skolioza, hiperteloryzm oczny, wrodzone wady serca, napady padaczkowe, zez.
U Lenki także ujawnił się szereg schorzeń, które sprawiają, że dziewczynka musi być pod stałą opieką specjalistów. Wymaga rygorystycznej diety pozbawionej nabiału i jaj.
Ostatnie dwa lata jej życia to ciągłe hospitalizacje i walka nie tylko o zdrowie, lecz także o życie. Zachłystowe zapalenie płuc sprawiło, że dziewczynka była w stanie krytycznym, lekarzom udało się jednak uratować życie dziecka. Wkrótce przeszła ospę z powikłaniami, a kontrola kardiologiczna wykazała konieczność cewnikowania na sercu, a później operacji. Gdy już miała opuścić szpitalne mury pojawił się stan zapalny.
− Bardzo dziękuję za wsparcie, jakie okazaliście nam w poprzednich zbiórkach, jednak nasza walka się nie kończy. Tylko z Waszą pomocą będę mogła dalej walczyć o lepszą przyszłość dla Lenki. Jeżeli możecie, wesprzyjcie moją córeczkę!
- pisze pani Klaudia.
Przyłączamy się do jej apelu i wierzymy, że szybko uda się zebrać potrzebne środki.
