Kochani, z wielkim smutkiem i rozdartym na miliony kawałków sercem zawiadamiamy, że dziś rano nasza Igusia dołączyła do grona Aniołów...
- taką informację przekazali 24.01.2025 rodzice Igi.
„Łzy nie przestają płynąć, a my jesteśmy w szoku, wciąż nie możemy w to uwierzyć. Malutka, Twoje serca przestało bić, a tysiące innych pękły na pół. Twoja odwaga i pogoda ducha sprawiły, że pokochały Cię tysiące osób, które wraz z Tobą, ramię w ramię, walczyły o Twoje życie. Nawet w najtrudniejszych chwilach nie traciłaś uśmiechu, pokazywałaś nam, że mimo choroby można cieszyć się życiem, każdą chwilą” – czytamy we wzruszającym pożegnaniu, które ukazało się na profilu zbiórki Igi w serwisie siepomaga.pl.
Nie żyje 6-letnia Iga. Dostała najdroższy lek na świecie
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba wrodzona. U Igi zdiagnozowano ją, gdy miała zaledwie kilka miesięcy. SMA prowadzi do osłabienia mięśni tak silnego, że dziecko – nawet jeśli początkowo było samodzielne – z czasem przestaje samo chodzić, a nawet jeść.
Jedyną nadzieją na spowolnienie postępów choroby jest lek Zolgensma, jeden z najdroższych leków na świecie. Najlepsze efekty daje u najmłodszych niemowląt, przed 6. miesiącem życia. I chociaż producenci leku nie podają oficjalnych ograniczeń wiekowych pacjenta, to leku nie podaje się u dzieci, których waga przekroczyła 13,5 kg.
Cena leku to przeszło 9 mln złotych. Dzięki tysiącom ludzi o dobrych sercach rodzicom i bliskim Igi udało się zebrać tę nieprawdopodobną kwotę! Dzięki hojności ludzi z całej Polski Iga otrzymała lek w marcu 2023 roku. Jej stan zdrowia poprawił się na tyle, że mogła nawet zacząć uczęszczać do przedszkola.
Niestety, 24 stycznia, nadeszły tragiczne wieści: Iga zmarła.
Pogrzeb małej Igi. Rodzice mają wyjątkową prośbę
Na oficjalnym profilu przyjaciół Igi jej bliscy zamieścili wzruszający wpis, a w nim prośbę związaną z pożegnaniem dziewczynki:
Kochani, jeśli ktoś się wybiera, by pożegnać naszą Igunię, to może uda Wam się mieć białe baloniki, które puścimy do nieba? To oczywiście propozycja, ale wiemy jak Igunia lubiła balony.
Bliscy Igi zaapelowali też, by baloniki i doczepione do nich tasiemki były biodegradowalne.
Ostatnie pożegnanie małej wojowniczki odbędzie się w czwartek, 30 stycznia o godz. 12:00 w kościele parafialnym w Boczowie (woj. lubuskie).
„Dziś nie tylko cała rodzina SMA, ale cała społeczność Pomagaczy płacze, żegnając Ciebie... Kiedy kończy się życie, żadne słowa nie są odpowiednie, by ukoić ten ból. Kiedy kończy się życie dziecka, które przeżyło na tym świecie zaledwie 6 lat, brakuje ich tym bardziej.
Zrzuciłaś zbroję i przywdziałaś anielskie skrzydła, dzielna wojowniczko. Czuwaj nad swoimi pogrążonymi w rozpaczy rodzicami... Czuwaj nad swoją rodziną. Teraz biegasz szczęśliwa, po niebiańskich pastwiskach... Ty żyjesz - to my umieramy..”
- tak żegnają Igę przyjaciele z siepomaga.pl, który wspierali jej walkę do ostatnich chwil.
