Pawełek Pokropek zbiera na najdroższy lek świata. Tak mówi się o terapii genowej, która jest olbrzymią szansą dla chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Leczenie nie cofnie skutków choroby, ale może zatrzymać dalsze zniszczenia. A te będą się pojawiać, stopniowo coraz bardziej uzależniając od urządzeń.
„Nie wyobrażamy sobie odwiedzać naszego syna na cmentarzu” - napisali rodzice Pawełka w opisie jego zbiórki na Siepomaga.pl. Ten czarny scenariusz można odwrócić, ale potrzebna jest astronomiczna kwota - 16 milionów złotych.
„Trzy literki, które niosą śmierć”
„I żyli długo i szczęśliwie” w przypadku Państwa Karoliny i Łukasza Pokropków trwało dokładnie 12 dni. Tyle ich rzeczywistość byłą sielanką - urodził się ich wymarzony synek, nic nie zwiastowało nadejścia diagnozy, którą usłyszeli.
Trzy literki, które niosą śmierć - DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a!
Rodzice Pawełka wspominają, że nie przypuszczali, że w szpitalu spędzą dwa miesiące, w dodatku z wybrzmiewającą w uszach mrożącą krew w żyłach diagnozą. U ich synka wykryto nie tylko dystrofię mięśniową Duchenne'a. Lekarze zdiagnozowali zespół sąsiadujących genów Xp21, które oprócz DMD powodują m.in. hipoplazję nadnerczy czy deficyt kinazy glicerolowej.
Chłopiec musi przyjmować na stałe leki, ma specjalną, beztłuszczowa dietę. Do tego jeszcze rehabilitacja, regularne wizyty u przeróżnych specjalistów. I widmo tego, co dystrofia mięśniowa Duchenne'a może zrobić z organizmem malucha.
Jest ratunek, terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Pawełek powinien ją przyjąć przed piątymi urodzinami, leczenie kosztuje niemal 16 milionów złotych.
Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać - najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie!
- czytamy w opisie zbiórki na Siepomaga.pl.
Rodzice robią wszystko, aby zebrać potrzebną kwotę
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a każdego dnia odbiera Pawełkowi kawałek życia. Rodzice robią wszystko, aby - ziarnko do ziarnka - uzbierać potrzebną kwotę. To nie tylko to, co dzieje się w sieci - zbiórka czy prowadzone w mediach społecznościowych licytacje, ale i to, co odbywa się offline. Kwestowanie, obecność na lokalnych zbiórkach.
Pawełka można też wesprzeć, przekazując mu 1,5 proc. podatku. Aby to zrobić, w zeznaniu podatkowym należy wpisać numer KRS 0000396361, a w celu szczegółowym wpisać: 0466011 Paweł.
Do zebrania jest jeszcze ponad 15 milionów złotych.
Trwa prawdziwa walka z czasem, której nie możemy przegrać. Nie moglibyśmy spojrzeć Pawełkowi w oczy, wiedząc, że była szansa, a my jej nie wykorzystaliśmy...
- piszą rodzice chłopca, apelując o każde, nawet najmniejsze wsparcie. To nie tylko to finansowe, moc ma każde udostępnienie historii Pawełka.
