Kazik Sromek ma dwa lata i choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. „Od wielu lat pomagam innym. Nie sądziłem, że kiedyś znajdę się w sytuacji, że to ja będę o tę pomoc prosić i to nie dla siebie, ale dla kogoś, kto jest dla mnie całym światem” - czytamy w opisie zbiórki.
Do uzbierania jest olbrzymia kwota, 15 milionów złotych. Tyle kosztuje terapia genowa, która może powstrzymać śmierć mięśni. Tylko nie można czekać, lek musi być podany, póki chłopiec jeszcze chodzi. Leczenie może powstrzymać rozwój choroby, ale jej nie cofnie. A czas pędzi nieubłaganie.
„Jako strażak nie boję się niczego. Jako tata umieram ze strachu”
O tym, że ich synek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD) rodzice Kazika dowiedzieli się rok temu. Zaczęła się walka z czasem, walka o życie chłopca. Kazik został zdiagnozowany wcześnie, miał roczek. Ale im dłużej będzie czekał, tym większe szkody wyrządzi choroba.
W mroku tragedii jest światło nadziei - ostatnie lata są przełomowe w leczeniu DMD. W USA jest już dostępna terapia genowa, która ratuje małych chłopców, takich jak Kazik. Dostarcza organizmowi gen, odpowiedzialny za produkcję mikrodystrofiny, tym samym powstrzymując śmierć mięśni
- czytamy w opisie zbiórki.
Tylko z podaniem leku nie można zwklekać. A koszt jest olbrzymi - 15 milionów złotych. Do tej pory zebrano ponad dwa miliony, trochę ponad 14 proc. potrzebnej sumy.
Tata Kazika jest strażakiem. Całe życie pomaga ludziom, jak napisał, to była jego radość, misja i cel. Teraz to on potrzebuje wsparcia. A jak sam wskazuje, o siebie może by nie walczył, o syna - do ostatniej kropli krwi.
Jako strażak nie boję się niczego. Jako tata umieram ze strachu, że nie dam rady uratować mojego synka.
- pisze tata Kazika, Dominik.
Syn strażaka potrzebuje pomocy
Małego Kazika można wesprzeć na wiele sposobów. To nie tylko wpłaty na zbiórkę, której celem jest terapia genowa w USA i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Środki płyną i z innych źródeł - to m.in. różnego rodzaju wydarzenia, bazarki. To możliwość przekazania 1,5 proc. podatku na rzecz chłopca. To udostępnienie apelu, pomoc w dotarciu do większej grupy osób.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a atakuje chłopców
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest chorobą genetyczną. Polega na tym, że mięśnie stopniowo umierają. Nie tylko te, które odpowiadają za ruch. Serce też jest mięśniem. DMD dotyka chłopców, dziewczynki są nosicielkami.
Spowolnić, a nawet zatrzymać rozwój choroby może terapia genowa, jednak jej koszt jest ogromy. Na lek zbiera Kazik, ale i inni chłopcy, m.in. 14-letni Tymek, który ma czas do października, aby uzbierać miliony.
