Choroba dzieci to koszmar dla każdego rodzica. Nie sposób opisać strachu, jaki się przeżywa, gdy dziecku coś dolega. Nathan i Maryann Oakley są rodzicami 4-letnich obecnie bliźniaczek, u których zdiagnozowano siatkówczaka – raka, który tworzy się w siatkówce oka.
Matka dziewczynek na swoim koncie na Instagramie @oakleytwinsjourney dzieli się rodzinną historią. Eve i Ella przyszły na świat w 37 tygodniu ciąży. Od samego początku musiały walczyć o zdrowie i życie. Eve, której stan był znacznie poważniejszy, niemal tuż po urodzeniu spędziła 6 miesięcy na oddziale intensywnej terapii.
Później rozpoczęły się liczne chemioterapie, gdy u obu dziewczynek zdiagnozowano raka.
Czytaj również: "Dla dziecka rak, to nie wyrok". Wywiad z profesorem onkologii o nowotworach dziecięcych
Walka od samego początku
Rodzice od narodzin dziewczynek zmagali się z ich problemami zdrowotnymi. Eve zaledwie 10 dni po urodzeniu trafiła na Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej Szpitala Dziecięcego w Penn z problemami układu pokarmowego.
Przeszła poważną operację, gdyż zdiagnozowano u niej skręt jelita. Część jelita została usunięta.
Niedługo po operacji Eve doznała wstrząsu septycznego, który był wynikiem operacji jamy brzusznej. Przez około 10 dni jej stan był krytyczny. Potrzebowała wielu leków dożylnych, aby utrzymać stabilne parametry życiowe, gdyż narządy nie pracowały, tak jak powinny. 11 dnia od doznania wstrząsu septycznego, stan Ewy zaczął powoli się poprawiać.
Matka dziewczynek w mediach społecznościowych pisze, jak wyglądał początek walki jej córek.
"Usunięto jej część jelita i umieszczono worek stomijny. Miała wtedy wstrząs septyczny, zatrzymanie akcji serca, niewydolność narządów, infekcje, utratę słuchu, drgawki i wiele innych. Podczas podtrzymywania życia wykryto raka. Jej bliźniaczka Ella została zdiagnozowana zaledwie kilka dni później".
U Eve i jej siostry Elli w połowie stycznia 2018 zdiagnozowano siatkówczaka – raka, który tworzy się w siatkówce oka. Eve ma po jednym guzie w każdym oku.
Leczenie dziewczynek odbywa się w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii ze współpracą ze Szpitalem Wills Eye. Tam została rozpoczęta walka z rakiem. Dodatkowo Eve kontynuuje tam regenerację jamy brzusznej.
Zobacz także: Te objawy mogą wskazywać na tzw. nagłe stany noworodka. Wiesz, jak na nie reagować?
Rzeczywistość, w której walczą o kolejny dzień
Po narodzinach i diagnozie córek Nathan i Maryann Oakley musieli całkowicie zmienić swoje życie.
„Przed urodzeniem i diagnozą oboje z mężem pracowaliśmy na pełen etat. Mąż jest inżynierem dźwięku i wideo. Ja byłam terapeutką pracującą z osobami dorosłymi z autyzmem. Mój mąż musiał wziąć urlop bez wynagrodzenia na 6 miesięcy po narodzinach dziewczynek. Ja też nie mogłam wrócić do pracy, ponieważ dziewczynki nadal są słabe i zapewniam im opiekę medyczną. Mój mąż pracuje teraz 7 dni w tygodniu, więc możemy związać koniec z końcem. Ale nie będę mogła wrócić do pracy przez dłuższy czas".
Rodzice założyli zbiórkę pieniędzy na leczenie dziewczynek, aby pokryć wydatki związane z badaniami medycznymi, których nie obejmowało ubezpieczenie, a także podróże do szpitala i zakwaterowanie.
Eve i Ella mają regularne wizyty u lekarza. Pod narkozą jest sprawdzana wielkość i aktywność guzów. Na co dzień dziewczynki mają zajęcia z fizjoterapeutą, ze specjalistą od słuchu i patologii mowy.
„Dni są również wypełnione podawaniem leków i monitorowaniem przyjmowania płynów. Eve może łatwo się odwodnić, ponieważ część jej jelita została usunięta” – tłumaczy matka bliźniaczek.
Wspólna walka, wielkie wsparcie
Niesamowite jest, jak Eve i Ella wzajemnie się wspierają. Tęsknią za sobą, gdy jedna ma badania w szpitalu. Zawsze biorą dodatkową naklejkę od lekarza dla siostry. Jeżeli tylko mogą, podczas badań są obok siebie.
Każda kontrola, każdego roku jest dla rodziców niewyobrażalną dawką stresu. Zawsze jest nadzieja, ale gdzieś z tyłu wielki strach, że rak się uaktywni i będą musieli zmierzyć się z najgorszym.
Niestety, po czasie stabilizacji, w marcu tego roku u Eve rak się uaktywnił. Rodzice zdawali sobie sprawę, że obie dziewczynki mają wysokie ryzyko nawrotu, ale żadne z nich nie chciało tego usłyszeć. Pomimo wszystko wciąż walczą. Nie poddają się i wspierają swoje córki.
„Staramy się zachować jak najwięcej normalności, chociaż ta myśl jest czasem niewyobrażalna. Nauczyłam się, że życie jest cenne, a jutro nie jest obiecane. Dlatego staram się ogarnąć każdą chwilę, którą mam z nimi".
10 sierpnia przed dziewczynkami kolejny rezonans magnetyczny, który ma na celu sprawdzenie, czy guz się nie powiększa.
Ich walka wciąż trwa, ale są silne i bardzo dzielne.
