Rodzice z Kanady, Edith Lemay i Sebastien Pelletier, postanowili zabrać czwórkę swoich dzieci w podróż dookoła świata. U trójki ich pociech w wieku 12, 7 i 5 lat lekarze zdiagnozowali bowiem bardzo rzadką chorobę genetyczną, która powoli pogarsza ich wzrok. Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki może przyczynić się do całkowitej utraty wzroku jeszcze przed osiągnięciem przez nie 30. roku życia.
Matka dzieci chciała, aby przed utratą wzroku, dzieci otrzymały od niej niezapomniane wspomnienia w postaci najpiękniejszych obrazów. Stąd pomysł, aby zabrać je wszystkie w podróż życia, którą relacjonują na Instagramie @pleinleursyeux i Facebooku @Lemondepleinleursyeux.
Ich profil na Facebooku obserwuje już ponad 17 tysięcy osób.
Zobacz także: Podróżowanie z dziećmi: jak sprawić, by było udane? [Wywiad z podróżnikami]
Nieuleczalna choroba, z którą przyszło się zmierzyć
Rodzice kilka lat temu dowiedzieli się, że ich obecnie 12-letnia córka Mia cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną – zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Po roku tę samą chorobę zdiagnozowano u jej dwóch braci — Colina i Laurenta.
Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki określa się również jako retinopatia barwnikowa i dystrofia pręcikowo-czopkowa. To dość rzadka choroba genetyczna. W trakcie rozwoju choroby dochodzi do zaniku komórek fotoreceptorowych. Są to elementy światłoczułe, do których należą skupione na obwodzie siatkówki pręciki oraz czopki położone w tylnej części oka.
Pręciki wykrywają intensywność otoczenia, umożliwiają również widzenie o zmierzchu, pozwalają dostrzegać ruch. Czopki z kolei odpowiadają za wykrywanie barw i widzenie w ciągu dnia.
U osób cierpiących na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki wzrok pogarsza się stopniowo. Wpierw jest to gorsze widzenie o zmierzchu i w nocy, a z czasem również w ciągu dnia. Według badań, chorzy tracą wzrok przed ukończeniem 30. roku życia.
Rozwój choroby można obserwować poprzez badania dna oka, aby sprawdzić, jak reaguje siatkówka. Niezbędne są również wymazy genetyczne. Do tej pory nie ma lekarstwa, ani terapii, która przywróciłaby prawidłowe widzenie i powstrzymała tworzące się w oku zmiany.
Podróż życia, aby zbudować piękne wspomnienia
Rodzina z Kanady wyruszyła w podróż w marcu tego roku bez konkretnego planu, co i kiedy będą zwiedzać. Z początku chcieli rozpocząć roczne wakacje od podróży przez Rosję i Chiny w 2020 roku, ale musieli z niej zrezygnować ze względu na pandemię.
W jednym z wywiadów dla CNN Travel matka dzieci powiedziała:
„Nie pokażę Mii słonia w książce, zabiorę ją, żeby zobaczyła prawdziwego słonia. I zamierzam wypełnić jej pamięć wzrokową najlepszymi, najpiękniejszymi obrazami, jakie mogę. W domu można robić świetne rzeczy, ale nie ma nic lepszego niż podróżowanie".
Rodzina do tej pory odwiedziła już Namibię, Zambię, Tanzanię, Turcję i Mongolię. Obecnie ich celem jest Indonezja.
„Mamo, co to znaczy być ślepym?”
W jednej z ostatnich relacji pod koniec sierpnia mama dzieci podzieliła się ze wszystkimi tym, jakie pytanie zadał jej ostatnio 5-letni syn Laurent.
„Co to znaczy być ślepym?”
Zdawała sobie sprawę, że to pytanie kiedyś nadejdzie, ale nie spodziewała się go w tamtym momencie. Wraz z próbą odpowiedzi na to pytanie i zapanowania nad swoim ściśniętym gardłem, posypały się kolejne, których nie można było uniknąć.
- Dlaczego nie można tego wyleczyć?
- Jak mam prowadzić samochód?
- Jak przejdę przez ulicę?
- Czy moja żona będzie ślepa?
Kobieta nie kryje, że te wszystkie pytania są dla niej bardzo trudne, a odpowiedzi jeszcze gorsze.
„Patrzę, jak powoli traci swoją niewinność, a w wieku 5 lat zdaje sobie sprawę ze skali wyzwań, które go czekają. Dziś wieczorem moje serce jest w kawałkach, dzięki czemu ból ucieka. Jutro weźmiemy się w garść, podniesiemy brodę do góry i będziemy dalej przegryzać się przez życie. Ponieważ pomimo swoich ciemnych stref i wyzwań, życie jest piękne, jeśli tylko wiesz, gdzie jest światło”.
Ludzie z całego świata wspierają rodzinę
W komentarzach pod postami pojawiają się przeróżne komentarze. Ludzie zapraszają rodzinę do swojego kraju, opowiadając, co można w nim zwiedzić i zobaczyć. Oferują również, że ich oprowadzą po tych ciekawych miejscach.
Wszyscy podkreślają, że rodzice robią kawał dobrej roboty, pokazując świat swoim dzieciom w obliczu tak poważnej choroby. Gratulują im i podziwiają, że wpadli na tak dobry pomysł i mogli go zrealizować.
"Właśnie zobaczyłam waszą historię i chcę życzyć waszej rodzinie wszystkiego najlepszego. To wspaniałe doświadczenie dla was wszystkich. Nie dość, że miejsca są wyjątkowe, to jeszcze fakt, że spędzacie ten czas razem. Bezpiecznej podróży".
"Inspirująca historia. Również greckie wyspy są wspaniałą opcją".
"Prezent tej podróży z rodziną wypełniony miłością i doświadczeniami. Jeśli przyjedziecie do Nowej Anglii, możemy was oprowadzić, na wyspę Nantucket, historyczne miejsca w Bostonie".
"Dajesz im najlepszy możliwy prezent w życiu, pokazując im świat i dostarczając tak niesamowitych życiowych wspomnień. Podróżowaliśmy po świecie przez rok z naszymi dzieci, a teraz wciąż odbywają długie miesiące podróży, a to takie wspaniałe doświadczenie w nauce. Gratulacje dla was jako rodziców za to, że udało się to zrobić dla waszej rodziny. Ciesz się każdą chwilą!"
