Frankie-Rae urodziła się z rzadką anomalią chromosomową zwaną zespołem mikrodelecji 17p13.1. Medycyna zna tylko 21 podobnych przypadków. Dziewczynka cierpi również na skrajną elastyczność stóp, kostek i kolan oraz wysokie podniebienie, co oznacza, że ma trudności z połykaniem jedzenia.
W rezultacie, kiedy Frankie się urodziła, jej mama, 36-letnia Mary-Ella i 37-letni tata Ben Hockney zostali ostrzeżeni, że ich dziecko może nigdy nie być w stanie chodzić ani mówić. Mimo to mała dziewczynka codziennie udowadnia, że jest silniejsza od swojej choroby.
Dowiedz się: Sztuczne łożysko będzie ratować życie skrajnych wcześniaków. Prace nad nim są już bardzo zaawansowane
Spis treści
- Wyjątkowo rzadka choroba wyzwaniem dla lekarzy
- Rodzina potrzebowała pomocy na zakup sprzętu dla Frankie
- Rewelacyjny pomysł starszej siostry Frankie
- Charytatywne wyzwanie to sukces i ćwiczenia dla małej Frankie-Rea
Wyjątkowo rzadka choroba wyzwaniem dla lekarzy
„Lekarze wyjaśnili, że mają do dyspozycji tylko pięć różnych studiów przypadków, na podstawie których mogą oceniać tę chorobę, więc było wiele niepewności dotyczących jej przyszłości” – powiedziała Mary-Ella dziennikowi The Mirror.
Jednak Frankie-Rae szybko zaczęła spotykać się z ekspertami w dziedzinie fizjoterapii i pediatrii.
Dowiedz się: "Myślałam, że umrę": przeżyła piekło w ciąży z powodu wymiotów, które nie były zwykłymi porannymi nudnościami
i
Rodzina potrzebowała pomocy na zakup sprzętu dla Frankie
„Pomimo wszystkich swoich problemów wyrosła na taką szczęśliwą, uśmiechniętą dziewczynkę, która uwielbiała słuchać muzyki i kołysać się do niej” – powiedziała Mary-Ella.
Dla mamy dziewczynki, to wyjątkowo miły widok, gdyż prowadzi szkołę tańca i muzyka była w ich rodzinie od zawsze. Rodzice dziewczynki chcieli zrobić wszystko, by mała żyła w miarę możliwości normalnie.
„Ponieważ nie mogła chodzić, gdy podrosła, potrzebowaliśmy specjalnego wózka inwalidzkiego, a ten dostępne z funduszu zdrowia, nie był odpowiedni dla jej potrzeb”.
Przeczytaj też: Daria Ładocha o traumatycznym porodzie. Usłyszała, że "dziecko nie przeżyło" i ma 0 punktów Apgar
W rezultacie rodzina dostała pieniądze od organizacji charytatywnej działającej na terenie Wielkie Brytanii.
„To oznaczało, że mogliśmy zabrać ją na zakupy w weekendy i do parku. To ogromnie poprawiło komfort życia jej i naszej rodziny, ale czułem się winny, że wziąłem pieniądze z organizacji charytatywnej” - komentuje tata dziewczynki.
Rewelacyjny pomysł starszej siostry Frankie
Właśnie wtedy starsza, 8-letnia siostra Frankie, Georgie, wpadła na pomysł zebrania funduszy na cele charytatywne organizacji, która im pomogła. Pomysł był świetny bo łączył w sobie dwa cele - ćwiczenie chodzenia u Frankie i zbieranie pieniędzy dla innych potrzebujących.
Rodzina zebrała się razem, organizując festyn i loterię, a Georgie-Ellyn zrobiła nawet bransoletki z krosna na sprzedaż. Jednak najważniejsza część dotyczyła Frankie-Rae - chodziło o wyzwanie dotyczące chodzenia.
„1 czerwca założyłem dla niej stronę o nazwie "Ultra rzadka Rae-Rae" i link do zbiórki i opublikowałem szczegóły wyzwania w mediach społecznościowych” – wyjaśnia Mary-Ella.
Charytatywne wyzwanie to sukces i ćwiczenia dla małej Frankie-Rea
„I każdego dnia dopingowaliśmy ją, gdy robiła kilka chwiejnych kroków samodzielnie lub w balkoniku. Pewnego dnia udało jej się w sumie 15, co jest niesamowite”.
Do tej pory Frankie-Rae zebrał ponad 1000 funtów dla Carter Trust, a rodzina chce przekroczyć cel 2000 funtów.
Źródło:
The Mirror
