Tymek Kalata to nastolatek, który zbiera na najdroższy lek świata, jak bywa nazywana terapia genowa w USA. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a, został zdiagnozowany, gdy miał sześć miesięcy. Wszystko zaczęło się od zapalenia pęcherza - z tego powodu chłopiec trafił do szpitala, skierowano go na badania genetyczne. Od tamtego czasu codzienność rodziców Tymka to nieustanna walka o to, aby jak najdłużej utrzymać syna w dobrej kondycji.
Czytamy zbiórki o kilkuletnich chłopcach, zbierających na najdroższy lek świata i łzy napływają nam do oczu. Początkowo byliśmy załamani, że dla Tymka nie ma szans na ratunek. Jednak proces kwalifikacji wciąż ulega zmianie. Medycyna idzie do przodu i pojawiają się nowe możliwości. Odzyskaliśmy nadzieję
- napisali w opisie zbiórki rodzice chłopca.
Jednak nadzieja, ratunek dla Tymka, ma olbrzymią cenę.
Tymek dostał rok, aby uzbierać ponad 16,5 mln zł
Nastolatek otrzymał kwalifikację na terapię genową w Bostonie. To wspaniała wiadomość, leczenie może zatrzymać chorobę, która szybko postępuje. Jednak ratunek wyceniono na olbrzymią kwotę - do października chłopiec musi uzbierać ponad 16 milionów złotych. Wydaje się, że to dużo czasu, jednak każdego dnia jest go mniej, a pasek zbiórki nie zazielenia się równie szybko, co upływający czas.
Tymek bardzo się boi. Wie, że nie ma tyle czasu, co inni chłopcy. I wie, że kwota do zebrania jest ogromna
- czytamy w opisie zbiórki.
Mięśnie Tymka powoli umierają, chłopiec jest coraz słabszy. Jeszcze niedawno poruszał się samodzielnie, teraz niezbędny stał się wózek. A bezlitosna choroba stale postępuje.
Możemy pomóc Tymkowi uzbierać astronomiczną kwotę
Kochana Mamusiu, tak bardzo się boję. Nie chcę Ci tego mówić, bo wiem, że znowu będziesz płakała. To okropne, że moje ciało mnie nie słucha. Nogi nie dają rady wejść po schodach, chociaż próbuję je podnieść. Wstydzę się, że musisz ze mną iść nawet do łazienki (…). Mimo że mam już prawie 14 lat, zakwalifikowano mnie na terapię. Mówiłem Ci Mamusiu, że cuda się zdarzają. Teraz muszę czekać na kolejny cud, żeby udało się zebrać te ogromne pieniądze
- czytamy w liście Tymka, opublikowanym w jednej z aktualizacji zbiórki.
Chociaż październik wydaje się odległym terminem, czasu wcale nie ma dużo. Każdy z nas może pomóc nastolatkowi, na wiele sposobów. To nie tylko pieniądze, ale i nagłośnienie zbiórki - udostępnienia sprawią, że „groszy” będzie więcej. A dobrze wiemy, że gdy zbierze się ich wiele, cuda są możliwe.
Oprócz udostępnień i wpłat na zbiórkę, Tymkowi można też podarować 1,5 proc. podatku. Aby przekazać część swojego podatku wybranej Organizacji Pożytku Publicznego, w zeznaniu podatkowym musisz wskazać wybraną OPP, a także - jeśli 1,5 proc. chcesz przekazać konkretnej osobie - uzupełnić cel szczegółowy.
Wszystkie niezbędne informacje znajdziesz w opisie zbiórki: DMD - ta diagnoza to wyrok! Walczymy o cud dla Tymka
Dystrofia mięśniowa Duchenna (DMD) - powstrzymanie choroby jest możliwe, ale kosztowne
Dystrofia mięśniowa Duchenna to rzadka choroba genetyczna, na którą chorują głównie chłopcy - dziewczynki są jej nosicielkami. Mięśnie chorego stopniowo zanikają, DMP powoli unieruchamia dziecko.
Ratunkiem dla chorych jest terapia genowa, która może spowolnić, a nawet zatrzymać rozwój choroby. To jednak astronomiczna kwota. Zbiórek na najdroższy lek świata nie brakuje, zazwyczaj chodzi o małe dzieci. Ale pomóc można i tym starszym, jednak tu czas płynie jeszcze szybciej.
