"Możesz iść na studia. Nawet na dzienne. Możesz robić kursy. Nawet stacjonarne. Możesz pracować charytatywnie. Nawet w kilku miejscach. Ale nie możesz dorobić 100 zł za przetłumaczenie online, siedząc przy łóżku dziecka, tekstu z polskiego na angielski. Nie możesz podjąć pracy na umowę o dzieło za 200zł wykonując ją nocami, gdy dziecko śpi. Nie możesz iść na 1/8 etatu pracując zdalnie z komputera w poczekalni, gdy Twoje dziecko jest na terapii" - pisze Agnieszka Jóźwicka w poruszającym poście, który w ciągu kilku dni zobaczyło już tysiące Polaków.
2119 zł na niepełnosprawne dziecko ma wystarczyć?
Agnieszka Jóźwicka, autorka wspomnianego postu, jest mamą niepełnosprawnego kilkulatka z porażeniem mózgowym. Od 4 lat zbiera pieniądze na leczenie synka, bo musi - zasiłek pielęgnacyjny, który dostaje na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem wynosi 2119 złotych. To mało, ale to nie jest najgorsze. Mama Olinka chciałaby, ale nie może pracować, bo nie pozwala jej na to prawo. Dlatego apeluje do rządu o zmianę w przepisach, które obecnie nie pozwalają rodzicom chorych dzieci na zarabianie. Umowa na zlecenie czy nawet ćwierć etatu oznacza dla nich utratę prawa do zasiłku.
"2119 złotych ma zdaniem Rządu pokryć 100% zapotrzebowania finansowego opiekuna i podopiecznego z niepełnosprawnościami. Ba. Jeśli dzieci z niepełnosprawnościami jest dwoje czy troje, opiekun nadal dostaje 2119 złotych. Ma to wystarczyć na wynajem, kredyt, jedzenie, leki, rehabilitację, ubranie, zabawki, pomoce edukacyjne. Jest inflacja. Mamy kryzys. Czy my krzyczymy 'dajcie więcej'??? Nie. My krzyczymy 'dajcie nam zarobić'. Błagamy, by ktoś nam pozwolił (!) pracować i dostawać wynagrodzenie. Kiedy Marysia ma zajęcia z logopedą, jej mama może przetłumaczyć kilka stron książki. I w ten sposób dorobić. Kiedy Kazio jest w przedszkolu specjalnym 3 godziny dziennie, jego mama może napisać artykuł w jednym z portali internetowych. I dostać wynagrodzenie. Kiedy Zuzia śpi po dawce mocnych, wyciszających leków, jej mama może po cichutku obok łóżka robić czapeczki na szydełku. I sprzedawać" - czytamy w poście Agnieszki Jóźwickiej.
Praca albo zasiłek
Problem dorabiania do zasiłku w przypadku opiekunów niepełnosprawnych dzieci pojawia się od lat. Aktualne przepisy mówią o tym, że rodzic przyjmujący świadczenie pielęgnacyjne nie ma prawa pracować. To dla opiekunów wielkie utrudnienie, bo jak wiadomo, kwota świadczenia (2119 zł) nie starcza na potrzeby dziecka niepełnosprawnego, które oprócz normalnych wydatków wymaga rehabilitacji, drogich leków czy dodatkowych zajęć wspierających rozwój.
Tymczasem możliwość legalnego dorobienia do zasiłku uratowałaby wiele rodzin i pozwoliła im na godniejsze życie. Opiekunowie podkreślają, że pandemia pokazała, że możliwa jest praca zdalna, idealne rozwiązanie przy chorym dziecku. Drobne zlecenia wykonywane w domu, w czasie, gdy dziecko śpi albo jest na terapii to dodatkowe pieniądze na utrzymanie.
Zwłaszcza że fakt niepełnosprawności dziecka i jego prawa do świadczenia jest długo i skrupulatnie weryfikowany przez odpowiednie jednostki, wiec oszukać systemu się nie da.
Czytaj również: "To jest prawo każdego rodzica". Zobacz, co ci się należy, jeśli twoje dziecko jest przewlekle chore
Na jaką pomoc mogą liczyć rodzice niepełnosprawnych dzieci?
Petycja 3 punktów
Głos Agnieszki to nie jedyny apel w tej sprawie. Od ponad roku trwa zbiórka podpisów pod "Petycją 3 punktów", która ma przekonać władze do zmian w przepisach dotyczących opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Jej autorem jest Anna Ojer, społeczniczka, radna dzielnicy Wawer i Warszawianka Roku 2018. - Mamy już 5 tys. podpisów, więc odzew jest duży - powiedziała w rozmowie dla naszego serwisu Anna Ojer. - Dużo osób komentuje i rozumie problem.
Jednym z punktów petycji, obok ujednolicenie i uproszczenie procedur dotyczących wydawania orzeczenia o niepełnosprawności oraz utworzenie programu wspierającego rodziny osób z niepełnosprawnością jest właśnie zezwolenie na dodatkową pracę, osobie pobierającej świadczenie pielęgnacyjne na opiekę nad osobą niepełnosprawną.
- Zanim napisałam petycję, kontaktowało się ze mną wiele osób i opowiadało mi o swoich problemach - mówi autorka petycji. - Istnieją dwa bardzo ważne powody, dla których trzeba zmienić przepisy. Zakaz pracy wyklucza i tak już wykluczonych z życia rodziców, którzy mogliby realizować chociażby w części swoje ambicje. A tak skazujemy ich na odizolowanie. W dobie Internetu można dorobić pracując zdalnie w czasie, kiedy czuwamy nad dzieckiem, kiedy dziecko jest na zajęciach. To w jakimś stopniu można pogodzić. Poczuć się trochę normalniej, realizować swoje marzenia w 1/3, ale jednak nie być skazanym na nieistnienie w społeczeństwie. Rodzice też mają swoje marzenia, nawet jeśli są mocno zakopane pod problemami chorób swoich dzieci.
Druga sprawa to problem finansowy. Dorabianie pozwoli im na trochę lepsze życie, na opłacenie rachunków, na przeżycie. Dlaczego nie można pozwolić rodzicom "dorobić ", aby mogli godnie żyć? Od tych pieniędzy przecież będą odprowadzane podatki. Dlaczego więc nie ulżyć rodzicom? Życie z chorym dzieckiem nie jest łatwe i tanie - dodaje Anna Ojer.
