Zbiórka na jeden z najdroższych leków świata dla chorego na SMA Frania na portalu siepomaga.pl trwała 7 długich miesięcy. Na jej finiszu tempo podkręcał tata chłopca. Od 18 stycznia na dwa miesiące wyruszył w drogę po jednostkach wojskowych w naszym kraju, aby osobiście prosić o wsparcie finansowe dla swojego dziecka.
Gdy wyruszał na koncie zbiórki widniała kwota 1 milion 300 tysięcy złotych. Przez dwa miesiące swojej wędrówki, udało mu się uzbierać brakujące ponad 8,5 mln złotych.
„Wszyscy czekaliśmy na ten dzień, w którym przed Frankiem otworzą się nowe drzwi do przyszłości. Nie zrobilibyśmy tego bez Was!! Słowo dziękuję to za mało, wiemy. Uratowaliście nasze dziecko, naszego synka. Do końca życia będziemy dziękować i okazywać swoją wdzięczność. Niemożliwe NIE ISTNIEJE i Wy pokazywaliście to przez te wszystkie miesiące” - czytamy na oficjalnym profilu chłopca "Franek rekinek mały SMA pokonamy".
Tata bohater wrócił do domu z tarczą
Na łamach portalu nowiny24.pl pan Maciej przyznał, że 2-miesięczna wędrówka, na którą wyruszył, by ratować zdrowie i życie swojego synka, była najważniejszą i zarazem najtrudniejszą podróżą jego życia.
„To był ciężki i intensywny czas, ale wiedziałem, że nie wrócę, dopóki mój syn nie będzie bezpieczny. Każdego dnia byłem w innym mieście. Odwiedzałem jednostki wojskowe i spotykałem się z wieloma ludźmi, prosząc o pomoc i wsparcie. Wróciłem do domu szczęśliwy, bo mój syn dostanie drugą szansę na życie. W kwietniu kończy 2 latka i to będzie najpiękniejszy prezent urodzinowy dla niego” – powiedział w rozmowie z portalem.
W akcji pomocowej dla Frania brali udział nie tylko mundurowi, ale także szkoły, przedszkola, instytucja państwowe, liczne koła gospodyń wiejskich oraz wiele znanych osób, jak chociażby Krzysztof Hołowczyc, Jan Błachowicz czy Anita Sokołowska. To dzięki im wszystkim zbiórka zakończyła się sukcesem.
Historia Frania chorego na SMA
Franio urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród także odbył się bez problemów. Po porodzie chłopiec był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako tzw. okaz zdrowia. Przez pierwsze pół roku jego stan zdrowia nie wzbudzał żadnych podejrzeń. Chłopiec rozwijał się świetnie i nawet wyprzedzał swoich rówieśników.
„Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!” – czytamy na stronie siepomaga.pl
Szczęśliwie wkrótce rodzice trafili do specjalisty, który wykluczył padaczkę. Niestety chwilę później przyszła druzgocąca wiadomość – problemy zdrowotne Frania to wynik choroby genetycznej, na którą cierpi - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
„Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Lek ten został podany za późno, już po wystąpieniu objawów…” - piszą rodzice chłopca.
Podanie terapii genowej stało się jedyną nadzieją dla ich dziecka. Dziś już mogą odetchnąć z ulgą, udało się uzbierać kwotę 10 mln złotych na czas i chłopiec za chwilę otrzyma najlepsze leczenie.
