Ola to wcześniak. Urodziła się w 32. tygodniu ciąży i ważyła zaledwie 1250 g, miała 38 cm długości. Dostała trzy punkty w skali Apgar. Doszło u niej do trzech wylewów krwi do mózgu. Była niedożywiona i niedotleniona z powodu uszkodzenia łożyska.
Urodziła się w szpitalu rejonowym, nieprzygotowanym do opieki nad takim dzieckiem. Ale wbrew wynikom badań i rokowaniom lekarzy – jest zdrowa, normalna, prawie dorosła.
Takie historie zdarzają się często, a młode mamy czasem ciężej przechodzą komplikacje okołoporodowe niż ich dzieci.
Spis treści
- Nam się udało...
- Tętno Oli zanikało
- Najgorsza jest niepewność
- Walka o życie wcześniaka
- Wreszcie w domu
- Trudne pierwsza miesiące
- Chora czy zdrowa?
- Dziecko urodzone za wcześnie zawsze wymaga większej opieki
Nam się udało...
Do dziś, gdy spotykam dzieci, które nie miały tyle szczęścia, zastanawiam się, dlaczego nasza historia zakończyła się inaczej. Zapewne wpłynęło na to wiele czynników: moja czujność, przytomność lekarza i położnej, dzięki którym szybko trafiłam na stół, dostęp do inkubatora zakupionego przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, ale przede wszystkim wola walki o życie mojej maleńkiej córeczki.
To oczywiście wszystkiego nie wyjaśnia. Z pewnością zdarzył się cud. Może dlatego, że cała moja rodzina umiała w niego wierzyć?
Tętno Oli zanikało
Do szpitala trafiłam na dzień przed urodzeniem Oli, chociaż wcale nie spodziewałam się porodu. Zaniepokoiło mnie wyraźne zmniejszenie ilości ruchów dziecka. Ponieważ rok wcześniej w podobnych okolicznościach straciłam dziecko, a druga ciąża określana była jako ciąża podwyższonego ryzyka (miałam już 38 lat), nie zamierzałam ryzykować.
Do szpitala jednak nie chcieli mnie przyjąć. Tętno było wyraźne, KTG prawidłowe. Zasugerowano wręcz, że jestem przewrażliwiona. Pozostawiono mnie w końcu na obserwacji, głównie po to, bym się uspokoiła. Nad ranem wykonano ponowne KTG i znowu wyniki były prawidłowe.
Następne badanie zaplanowano na godzinę 9.00, przed obchodem. Po nim miałam iść do domu. Ponieważ oficjalnie byłam w najlepszym stanie, mnie pierwszą podłączono do urządzenia – monitoring miał zająć mało czasu. I całe szczęście, bo tętno Oli już zanikało.
Decyzja o cesarce była natychmiastowa. W drodze na blok operacyjny dostałam jeszcze zastrzyk z lekiem na rozwinięcie płuc u dziecka. Potem narkoza i sen.
Czytaj również: Moje dziecko jest wcześniakiem - co to oznacza? [PORADNIK dla rodziców]
Od którego momentu ratuje się wcześniaka?
Najgorsza jest niepewność
Nie ma słów, które oddałyby moje emocje po przebudzeniu. Czułam się opuszczona, samotna, ale najgorsza była niepewność. O tym, że moje dziecko żyje, poinformowała mnie pani salowa, żaden lekarz ani pielęgniarka nie rozmawiali ze mną przez pierwsze trzy doby.
Gdyby nie było przy mnie męża i mamy, chyba bym zwariowała. Nie sądzę, że brak informacji wynikał z okrucieństwa. Moim zdaniem, po prostu nie wiedzieli, jak to zrobić. Bali się pewnie, że za bardzo się ucieszę, a potem przeżyję dramat. Tymczasem ja go już przeżywałam z powodu braku informacji.
Walka o życie wcześniaka
Po trzech dobach pani doktor powiedziała, że mam się przygotować na najgorsze, bo wprawdzie mała przeżyła, ale będzie dzieckiem niepełnosprawnym. Po trzech wylewach do mózgu rokowania są bardzo złe. Żadnych szczegółów – konkrety miała przynieść przyszłość.
Na pytanie, czy nie byłoby lepiej, żeby dziecko trafiło do specjalistycznego ośrodka, odpowiedziano mi, żebym nie wydziwiała, bo nikt nie zrobi niczego więcej, a transport może córce tylko zaszkodzić. Ola już samodzielnie oddychała i ssała, jej parametry życiowe wyraźnie się poprawiły, więc uznałam, że opieka w tym szpitalu rzeczywiście jest wystarczająca.
To, co było dobre dla Oli, niekoniecznie było dobre i dla mnie. Tak bardzo pragnęłam ją zobaczyć, upewnić się, że żyje, chociaż jej dotknąć. Niestety, całkowicie odcięto mnie od dziecka. Dosłownie. Ja leżałam na parterze, a Ola na drugim piętrze. Dzieliły nas wysokie schody.
Po pięciu dniach mama i mąż niemal wnieśli mnie do małej, ale na oddziale niemowlęcym byłam traktowana jak intruz. Mogłam patrzeć na dziecko tylko przez szybę. Im krócej, tym lepiej, by nie przeszkadzać personelowi. Podobno dla dobra dziecka. Wkrótce straciłam i to, gdyż zachorowałam na nerki i przewieziono mnie do innego szpitala.
Wreszcie w domu
Ola pozostała w szpitalu dwa miesiące. Nigdy nie zapomnę naszej pierwszej wspólnej nocy w domu. Męża nie było, bo pracował, a ja bałam się, że dziecko nagle przestanie oddychać. Dlatego córkę zawiniętą w becik cały czas trzymałam w objęciach.
Zasypiałam, gdy dawała oznaki życia, budziłam się, kiedy robiło się cicho. Łagodnie szczypałam ją wtedy w policzek, a gdy zaczynała mruczeć, znowu zapadałam w sen.
Nie miałam szczególnych problemów z opieką nad wcześniakiem i nie przejmowałam się drobiazgami. Byłam szczęśliwa, że Ola przeżyła. Wszystko inne nie miało znaczenia. Dla innych moja córeczka była krucha i maleńka, dla mnie i dla męża była po prostu małym dzieckiem.
Nie kupowaliśmy jej żadnych specjalnych ubranek – po prostu najmniejszy rozmiar. Były za duże, więc zawijaliśmy je po trzy razy. Pieluchy jednorazowe sięgały jej do szyi, a skarpetki do pupy. Jakie to jednak miało znaczenie? Wiedziałam, że kiedyś urośnie.
Trudne pierwsza miesiące
Przy wypisie ze szpitala poradzono mi przeprowadzić konsultację neurologiczną, wykonać USG przezciemiączkowe i zgłosić się do szpitala rehabilitacyjnego. Neurolog ocenił, że córka jest zdrowa, z USG wynikało, że wylewy „ładnie” się wchłaniają.
Do rehabilitacji nie doszło od razu, gdyż Ola była bardzo nerwowa, spięta oraz płaczliwa i nikt nie chciał z nią pracować. Kazano mi wrócić dopiero, gdy się uspokoi. Była więc rehabilitowana dopiero od drugiego roku życia.
O ten „spokój” potrzebny rehabilitantom musieliśmy walczyć sami. W nocy nie gasiliśmy światła, bo bała się ciemności. Gdy budziła się z krzykiem, nosiliśmy ją na zmianę z mężem, aż wrócił spokojny sen. Ataki histerii trzeba było po prostu przeczekać.
Byliśmy cierpliwi i pewni, że w końcu jej to minie. Po tym, co przeszła, uważaliśmy, że jej reakcje są jak najbardziej naturalne. I wreszcie się wyciszyła.
Czytaj również: Uwaga wcześniak! Specjaliści doradzają rodzicom, jak postępować w czasie epidemii
9 gadżetów i akcesoriów dla wcześniaka, które warto mieć
Chora czy zdrowa?
Może trudno w to uwierzyć, ale pełnej diagnozy córka doczekała się dopiero, gdy skończyła trzy lata. Wówczas skierowano ją na pobyt diagnostyczny do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach Ligocie. Głównie na moją prośbę.
Chociaż intelektualnie rozwijała się prawidłowo, mówiła, chodziła i nie miała żadnych problemów z odpornością, trudny start nie pozostał bez śladu. Słabo przybierała na wadze, wzrostem także nie mieściła się w siatce centylowej. Często miewała zaparcia, nie chciała jeść, zwracała pokarm.
Wydawało się nam, że jest także słabsza ruchowo. Diagnoza z CZDiM: dziecięce porażenie mózgowe, prawostronny niedowład spowodowany uszkodzeniem układu piramidowego (czyli ośrodków ruchu), zaburzenia wchłaniania spowodowane niedojrzałością układu pokarmowego. I zarazem zdumienie: dlaczego jest tak dobrze, skoro jest tak źle...
Dziecko urodzone za wcześnie zawsze wymaga większej opieki
Cud, który wydarzył się w naszym życiu, nie jest więc pełny. Ola wciąż wymaga rehabilitacji, przeszła kilka zabiegów z wykorzystaniem toksyny botulinowej, by poprawić sprawność porażonych kończyn. Prawa nóżka jest nieco krótsza, szczuplejsza od lewej.
Dla otoczenia te problemy są niezauważalne. Córka nauczyła się wolniej chodzić. Wkładka maskuje utykanie. To po prostu niewielki defekt estetyczny. Mogło być znacznie gorzej.
Nie wiem, czy te problemy można było w pełni wyeliminować. I nie zastanawiam się nad tym. Cieszę się, że Ola jest taka, jaka jest. Jest spełnieniem moich marzeń. Dzisiaj wcześniaki takie jak Ola szybciej trafiają w ręce specjalistów, a medycyna zrobiła ogromne postępy. Dlatego coraz więcej rodziców wcześniaków ma szansę na tak szczęśliwy finał jak nasz.
Wcześniak wymaga specjalistycznej opieki
Kiedy rodzi się dziecko z problemem zdrowotnym, konieczna jest jak najszybsza dalsza specjalistyczna diagnostyka i leczenie dziecka, ale także wsparcie psychologiczne dla rodziców, którzy czasami w ogóle nie są przygotowani na realia życia w zaistniałej sytuacji.
Konieczność możliwie najwcześniejszego wprowadzenia terapii podyktowana jest tym, że w pierwszych miesiącach życia dziecka mózg jest najbardziej plastyczny. Najlepszy okres do rozpoczęcia terapii to pierwsze trzy miesiące życia. Dlatego tak ważne jest, by każde dziecko przedwcześnie urodzone przed ukończeniem 3. miesiąca życia trafiło do ośrodka wczesnej interwencji.
Tam zostanie przebadane przez wyszkolonych specjalistów (pediatrę, neurologa, ortopedę, rehabilitanta), po czym zostanie nakreślony plan jego dalszej terapii, konsultacji i leczenia. Przy wielu ośrodkach działają grupy wsparcia dla rodziców, które pomagają im przetrwać najtrudniejsze dni. Wieloletnia nieraz terapia to „krew, pot i łzy”, ale często przynosi oszałamiające wyniki – deficyty rozwojowe po rehabilitacji stają się minimalne.
miesięcznik "M jak mama"
