Oczywistym marzeniem wszystkich mam jest zdrowe dziecko. Gdy pojawia się widmo choroby, nie liczy się już nic innego – płeć, konieczność ewentualnego leczenia – byle tylko ostatecznie maluch uzyskał zdrowie. Niestety, w niektórych przypadkach ostateczna diagnoza okazuje się okrutna – dziecko będzie upośledzone umysłowo.
Co robić, gdy dowiadujemy się, że nasze dziecko będzie niepełnosprawne intelektualnie?
Spis treści
- Historia mamy 2-letniej Zosi z zespowem Downa
- Pani dziecko będzie upośledzone: jak wyjść z szoku i strachu
- Daj sobie czas: urodzę dziecko z zespołem Downa
Historia mamy 2-letniej Zosi z zespowem Downa
O uczuciach, które przychodzą, gdy okazuje się, że dziecko będzie upośledzone, mówi 25-letnia Kamila, mama 2-letniej Zosi z zespołem Downa.
„Gdy się dowiedziałam, że moje dziecko urodzi się upośledzone umysłowo... nie idzie nazwać tego inaczej, niż koszmarem. Na początku nie wierzyłam. To było niedorzeczne – miałam 23 lata! Takie rzeczy przydarzają się kobietom w późniejszym wieku! Jednak prawdziwy psychiczny horror rozpoczął się, gdy dotarło do mnie, że to prawda. Miałam ochotę wyć.
Patrzyłam z nienawiścią na wszystkie kobiety ze zdrowymi dziećmi. Miałam ochotę spytać: „dlaczego nie ja?!”. Czułam niechęć do brzucha, niechęć do ruchów mojej córki. Stała się dla mnie nagle kimś zupełnie innym, „czymś w brzuchu”. Obrzydliwe: wiem, ale tak właśnie było. Zamykałam się na całe dnie w domu i płakałam.
Dopiero po jakimś czasie zaczęłam funkcjonować inaczej, radzić sobie z tym wszystkim. Dzisiaj nadal mi żal, że moja córka nie jest zdrowa, że nie będzie miała rodziny, że będzie całe życie pod moją opieką. Ale... to już moja Zosieńka. Nie wyobrażam sobie, że mogłoby jej nie być.”
Jak sobie radzić z takim natłokiem uczuć?
Przeczytaj: Test NIFTY - badanie prenatalne wykrywające zespół Downa
Pani dziecko będzie upośledzone: jak wyjść z szoku i strachu
Wiadomość o chorobie dziecka i jego upośledzeniu umysłowym wywraca cały świat do góry nogami. Nagle wszystko staje się inne – nasze plany, marzenia, wyobrażenia. Jesteśmy zmuszeni do myślenia wiele lat do przodu – bez zwyczajowego „jakoś to będzie”.
Do tego dochodzi poczucie krzywdy, często, choć niechętnie się do tego przyznajemy – obawy o to, co „powiedzą ludzie” gdy zobaczą nasze upośledzone umysłowo dziecko. Niektórzy mówią, że „boją się” dziecka, które ma się urodzić, czują wobec niego niechęć – nie potrafią jednak zdecydować się na przerwanie ciąży.
Jak poradzić sobie z tym wszystkimi, co spada na nas w ciągu zaledwie kilku dni?
Sprawdź: Najczęstsze choroby genetyczne u dzieci - czy słyszałaś o nich?
Daj sobie czas: urodzę dziecko z zespołem Downa
Początkowe dni, kiedy diagnoza się potwierdza, że urodzisz dziecko z zespolem Downa są pełne negatywnych uczuć. Później emocje te zdecydowanie się wyciszą, zostaną zastąpione innymi. Ale póki jeszcze tak się nie stało, daj sobie czas na „żałobę” po swoich nadziejach, planach i oczekiwaniach.
Pozwól sobie na zamknięcie się w czterech ścianach i jeśli tego potrzebujesz – płacz. Oczywiście, jeśli okres bezradności i chęci samotności przedłuża się, poproś bliskich o pomoc. Ale pamiętaj, że nie musisz od razu „stawać na nogi” i mieć siły stawić czoła całemu „obcemu” światu, gdy twój mały świat właśnie rozpadł się na kawałki.
- Dowiedz się tyle, ile możesz
Boimy się tego, czego nie znamy – tę starą prawdę można choć częściowo przełożyć na taka sytuację. Czytaj, szukaj informacji, dowiaduj się wszystkiego na temat swojego dziecka i jego choroby. Z czasem zaczniesz czuć się pewniej, zauważysz też z całą pewnością, że nie wszystkie przypadki są takie same – a to zawsze daje nadzieje.
- Poszukaj wsparcia
Wielu rodziców upośledzonych dzieci podkreśla: „Dzięki Bogu, mamy Internet!” W takiej sytuacji dostęp do siebie daje ci bardzo wiele. Możliwości znalezienia wsparcia, podzielenia się obawami w anonimowy sposób, możliwość spokojnego przelania myśli i znalezienia ludzi z najdalszych zakątków kraju czy zagranicy. Wszystko to przynosi ogromne wsparcie, nie bój się więc wejść na forum czy dołączyć do internetowej grupy rodziców dzieci upośledzonych. Wielu rodziców podkreśla również, że w końcu znaleźli miejsce, w którym ktoś rozumie ich tak bardzo.
- Pozwól sobie pomóc
Internetowe wsparcie nie zawsze wystarcza. Jeśli czujesz, że nie kontrolujesz tego, co się dzieje z tobą i z twoją rodziną, poszukaj profesjonalnej pomocy psychologa. Specjalista nie „przejmie” twoich problemów, nie zmieni tego, co jest. Ale wskaże ci drogę do poradzenia sobie z tym, co sprawia ci największe problemy i pomoże spojrzeć na wszystko w trochę innym świetle.
Dowiedz się: Dziecko niepełnosprawne: świadczenia pieniężne, które ci przysługują
- Zaplanuj przyszłość
Rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często drżą przed przyszłością. Z pewnością poczujesz się choć odrobinę lepiej, jeżeli już teraz zaczniesz tę przyszłość planować. Dla niektórych myślenie o przedszkolu i szkole pociechy, gdy znajduje się ona jeszcze w brzuchu, brzmi niedorzecznie. Dla ciebie będzie uspokajające – nie bój się więc szukać i zdobywać informacji na temat opieki i wychowywania dzieci upośledzonych umysłowo.
Nie jesteście samiPamiętajcie, że wokół jest mnóstwo ludzi, którzy mają podobne problemy, doświadczenia i obawy. Naprawdę warto z nimi porozmawiać – z pewnością udowodnią, że świat może jeszcze nabrać pięknych barw.
