Wcześniak nie jest miniaturką dziecka urodzonego o czasie. „Rodzi się na etapie płodu”

Najtrudniejsze scenariusze pisze życie. Nie zawsze jesteśmy w stanie przygotować się na to, co przed nami. Gdy jesteśmy w ciąży liczmy na to, że wszystko pójdzie zgodnie z planem, po dziewięciu miesiącach powitamy wyczekiwane dziecko. A w jednym momencie wszystko zmienia się o 180 stopni. Nie chodzi o to, aby straszyć, ale o to, by zaufać specjalistom. Oni wiedzą, co robią.

O wcześniactwie rozmawiałam z dr n. med. Joanną Puskarz-Gąsowską, pediatrą neonatologiem, która na co dzień pracuje w warszawskim Szpitalu Klinicznym im ks. Anny Mazowieckiej.

Scena pierwsza. Poród

Natalia Nocuń-Komorowska, MjakMama24.pl: Rodzice są przygotowani na to, że ich dziecko urodzi się przed czasem?

Dr n. med. Joanna Puskarz-Gąsowska: W ogromnej większości przypadków: nie są. Często są to ciąże, gdzie do pewnego momentu wszystko idzie dobrze i nikt się niczego nie spodziewa. I nagle rozpoczyna się poród lub stan mamy wymaga pilnego ukończenia ciąży przed czasem.

Są też takie sytuacje, gdy już wcześniej coś dzieje się z ciążą, jest zagrożenie porodem i mama trafia do szpitala. Nieraz udaje się jeszcze przez kilka tygodni przeciągnąć tę ciążę, aby dziecko było dojrzalsze. Wtedy mamy czas na przygotowanie rodziców i opowiedzenie, co się będzie działo z ich dzieckiem. Ale dla rodziców zawsze są to trudne, nieplanowane sytuacje i bardzo stresujące.

Zmieniła się świadomość, wiemy, że wcześniak nie jest miniaturką dziecka urodzonego o czasie?

Wydaje mi się, że poza środowiskiem medycznym nie do końca. Ludzie jednak myślą, że to jest taki mniejszy noworodek. Tak samo, jak dziecko nie jest po prostu mniejszym dorosłym - jest inaczej zbudowane, ma inne choroby - tak wcześniak nie jest małą wersją noworodka.

Wcześniak nie jest przygotowany, aby sobie samemu radzić, powinien być jeszcze w macicy. To nie jest małe dziecko, to jest dziecko, które rodzi się na etapie płodu, niedojrzałego organizmu. W skrajnie młodych ciążach położnicy walczą nawet o każdy dzień, to większa szansa na przeżycie, lepszy rozwój i mniejsze komplikacje.

Scena druga. Powikłania

Z czym najczęściej wiąże się wcześniactwo?

Najczęściej to zaburzenia oddychania. Większe wcześniaki, które rodzą się w 32-36 tygodniu ciąży, przeważnie mają przejściowe kłopoty z oddychaniem, czasem kilka-, kilkanaście dni, czasem dłużej, ale w miarę dojrzewania te problemy ustępują. W zdecydowanie mniejszym stopniu rozwijają inne poważne komplikacje, choć należy pamiętać, że w tej grupie jest też zdecydowanie większe ryzyko nieprawidłowego rozwoju.

Najcięższe powikłania to krwawienia do mózgu, martwice jelit. One mogą być dużo bardziej skomplikowane i bezpośrednio wpływają na przeżycie i na rozwój dziecka.

Co wpływa na to, że niektóre dzieci są bardziej narażone na powikłania?

Najwięcej powikłań mają dzieci, które rodzą się bardzo wcześnie, w 24 czy nawet 22 tygodniu. Wynika to z niedojrzałości organizmu. Na przykład ich jelita są bardzo niedojrzałe, nieszczelne, krążenie krwi może być niewystarczające, może dojść do martwicy, a nawet do pęknięcia jelita. To niestety grozi śmiercią, ale nawet jak dzieciaczki z tego wyjdą, muszą mieć np. usuniętą część jelita.

Nasz organizm jest tak zbudowany, że krew kierowana jest na te narządy, które w danej sytuacji pracują, np. jak jemy, to na jelita. Mózg ma zawsze mniej więcej taki sam przepływ, to mechanizm autoregulacji, który jest ochroną przed wylewami. U tak małych dzieci te mechanizmy są zaburzone. Takie kilkuset gramowe maleństwo przy jakimkolwiek urazie (sam poród jest urazem), gdy musi być transportowane między szpitalami, coś się z nim dzieje, na przykład ma bezdech, jest narażone na wylewy krwi do mózgu.

Wynika to z niedojrzałości wielu mechanizmów w organizmie wcześniaka. W odróżnieniu od dzieci zdrowych, urodzonych o czasie, gdzie przeważnie działają one sprawnie i chronią przed uszkodzeniami.

Scena trzecia. Nadzieja

Najmniejsze dziecko, które udało się uratować na Karowej?

To Michalina, ważyła 370 gramów, urodziła się w 29 tygodniu ciąży. W tym wieku powinna ważyć około kilograma, miała wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu, czyli jako płód nie rosła tak jak trzeba. Położnicy podjęli decyzję o zakończeniu ciąży, bo groziło jej m.in. bardzo ciężkie niedotlenienie. Aktualnie ma kilka lat, dobrze się rozwija, chodzi do przedszkola. Jest jest malutka, drobniutka, ale ważyła 370 gramów, a nie 3700. Można powiedzieć, że jest takim ewenementem wśród tak małych dzieci.

Ten kontakt z wcześniakami jest utrzymywany po latach?

Oczywiście. Do mniej więcej drugiego roku życia przyjmujemy ich w naszej poradni przyszpitalnej, mamy z nimi regularny kontakt. Jak już wychodzą medycznie spod naszych skrzydeł, to dość często nas jeszcze odwiedzają - przy okazji Dnia Wcześniaka, jak mają urodziny, albo w okolicy świąt Bożego Narodzenia.

Scena czwarta. Oddział

Jakie emocje panują na oddziale?

Przede wszystkim to jest ogromny stres. Sama jestem mamą i nie wiem, czy można przeżywać większy stres niż lęk o życie własnego dziecka. Widzimy to na co dzień, w rozmowie, w oczach rodziców i w ich zachowaniu. Zwłaszcza mamy często płaczą, obwiniają się o to, że dziecko urodziło się przedwcześnie, boją się, czy będzie zdrowe. Bywa też tak, że na początku mało przebywają przy dziecku, zadają mało pytań, nie dzwonią, bo boją się, co usłyszą.

Staramy się ich oswajać z sytuacją, w której się znaleźli. Szpital, to co się w nim dzieje, staje się ich drugim domem na wiele tygodni, Gdy rozumieją, co się dzieje, trochę się uspokajają. Oczywiście mają wsparcie psychologa, ale i my - lekarze, pielęgniarki - rozmawiamy z nimi nie tylko medycznie, ale i o emocjach itp. Widzimy, że rodzice czują się wtedy lepiej, strach jest trochę mniejszy.

Strach dominuje na początku. Pojawia się i później, gdy rodzice dowiadują się, że dziecko może wyjść do domu. Mamy martwią się, że sobie nie poradzą, że nie zauważą, że coś jest nie tak, kiedy dziecko nie ma już podpiętych monitorów. Wychodzimy im naprzeciw i mają możliwość ponownego przyjęcia do szpitala. Leżą na oddziale położniczym razem z dzieckiem - oswajają się z nim, karmią, mają je pod opieką w nocy. To troszeczkę zmniejsza ten stres przed opuszczeniem szpitala.

Jak wygląda dzień na oddziale?

Dziecko jest stale monitorowane, jest karmione co trzy godziny, przewijane, ma toaletę robioną przez pielęgniarki. My lekarze badamy maluszki rano, jeśli nie ma potrzeby to więcej się ich nie dotyka. Oczywiście dzieci w ciężkim stanie i które tego wymagają leczy się intensywnie - są podłączone do respiratorów, mają podawane leki podtrzymujące krążenie, czasem mają bardzo dużo zabiegów, ale tylko tyle, ile jest konieczne.

Wcześniak cały czas się rozwija, nie robi tego w brzuchu mamy, gdzie jest cicho i ciemno. Żeby to jak najbardziej imitować, kumulujemy zabiegi w jednym, jak najkrótszym czasie, żeby maluszek jak najmniej był dotykany przez personel. Przez cały czas leży w inkubatorze, wyciszonym od dźwięków i okrytym narzutką nieprzepuszczającą światła. Izolujemy je od niepotrzebnych bodźców.

Rodzice mogą być tak naprawdę cały czas z dziećmi, od 11 do 19, a jeśli mama leży w szpitalu może i w nocy przychodzić. To trochę wynika z organizacji, rano robimy obchód, ale czas jest wystarczający, nie wszyscy rodzice tak długo są na oddziale, nie zawsze oni maja takie możliwości.

W szpitalu mogą chociażby kangurować. Rodzic siada w wygodnym fotelu, kładziemy mu dziecko na klatkę piersiową, na gołe ciało. Wyjmujemy nawet te najmniejsze maleństwa, jeśli tylko są stabilne. Wtedy nie tylko kolonizują się tymi dobrymi bakteriami, ale przede wszystkim - i to jest potwierdzone - szybciej zaczynają dobrze oddychać, lepiej rozwija się układ nerwowy - to absolutnie niezastąpiony sposób leczenia.

Rodzice są bardzo zaangażowani, uwielbiają to. To jest ogromny stres, gdy nie można dotknąć dziecka, więc nawet jeśli nie możemy go wyjąć, to rodzice mogą siedzieć przy inkubatorze i trzymać maluszka za rękę czy główkę. Dotyk mamy czy taty jest jak najbardziej pożądany. My jak najmniej, rodzice - jak najwięcej.

Oczywiście są też konsultacje ze specjalistami, na przykład z kardiologami czy okulistami. Częstym schorzeniem jest retinopatia wcześniaków, której jednym z powikłań może być ślepota. Badania okulistyczne, którym podlegają wszystkie dzieci, sprawiły, że w Polsce od wielu nie odnotowuje się dzieci niewidomych z powodu retinopatii wcześniaków.

Scena piąta. Bohaterki

Jak wyglądają kwestie związane z karmieniem piersią?

Mleko mamy jest bezcenne. Poza jego odżywczą funkcją, są jeszcze wszystkie enzymy, przeciwciała odpornościowe, czynniki wzrostu - to jest coś, czego my niczym nie zastąpimy. Mówimy to mamom i to je bardzo motywuje. W naszym szpitalu jest tak, że rodzi się wcześniak, jedziemy z nim na intensywną terapię i za chwilę dociera pielęgniarka ze strzykawką z mlekiem mamy. Siara, te pierwsze krople mleka są niezwykle ważne, to są właśnie te przeciwciała.

Później mamy regularnie odciągają mleko i je nam przynoszą. Moim zdaniem to jest naprawdę ogromna praca, żeby utrzymać laktację przez wiele tygodni, mama musi co trzy godziny odciągać pokarm, nastawiać budzik i wstawać w nocy. Większości to się udaje, moim zdaniem to są bohaterki.

To wielka siła, rozkręcić laktację bez dziecka, wyłączyć ten stres w głowie.

Otóż to. Naprawdę mamy mają ogromną siłę i determinację. Przynoszą mleko, w szpitalu są też pokoje laktacyjne, gdzie mogą na spokojnie odciągnąć pokarm, tam wszystko jest naszykowane, buteleczki, lodówki.

Nawet jeśli z różnych powodów nie ma mleka od mamy, to mamy do dyspozycji pokarm z banków mleka kobiecego. Jest ich kilkanaście w Polsce, mleko oddają zdrowe dawczynie, które mają jego nadmiar. Mleko jest badane, pasteryzowane i mrożone, można je stosować dla wcześniaków. Jest ono traktowane praktycznie jako lek i jest podawane tylko wcześniakom lub ciężko chorym noworodkom, tylko na potrzeby szpitali. Z tego co wiem, teraz tych banków jest na tyle dużo, że właściwie w całej Polsce jest pokryte zapotrzebowanie dla takich dzieci.

Dopóki mama nie wytwarza odpowiedniej ilości pokarmu, czy są inne powody, przynajmniej ten pierwszy miesiąc można wspomagać tym bankiem. Potem są oczywiście mieszanki dla wcześniaków, ale one nigdy nie są tak dobre, jak pokarm kobiecy.

Scena szósta. Neonatologiczna rewolucja

Co się zmieniło w opiece nad wcześniakami w ostatnich latach?

Profilaktyka RSV, która dla wcześniaków jest refundowana. To bardzo drogie leczenie, tak naprawdę co roku zwiększała się grupa dzieci, które podlegały refundacji. W tej chwili obejmuje ona wszystkie dzieci poniżej 33 tygodnia lub nawet starsze, ale jeśli ważą poniżej 1,5 kilograma. Podaje się pięć dawek w sezonie, jedna co miesiąc. Zakażenie wirusem RSV dla wcześniaka może nieść tragiczne konsekwencje, podawanie przeciwciał wiąże się z łagodniejszym przebiegiem, mniejszą liczbą hospitalizowanych dzieci. To rewolucja, która dzieje się na naszych oczach.

Pracuję 15 lat, to może niedużo, ale akurat w neonatologii bardzo poszliśmy do przodu z wiedzą oraz techniką urządzeń, których używamy - jak inkubatory, respiratory, monitory funkcji życiowych.

Na pewno wcześniaki leczy się mniej inwazyjnie i coraz bardziej precyzyjnie. Ratuje się coraz mniejsze maleństwa, podtrzymujemy je przy życiu, starając się jak najbardziej imitować ich fizjologiczne potrzeby, aż do okresu samodzielnego egzystowania. Kiedyś dużo dzieci było wentylowanych na respiratorze, w tej chwili wiemy, że dużo z nich jest w stanie oddychać samemu ze wsparciem. Mamy też lepszą wiedzę na temat żywienia, przeliczamy dokładnie, aby dopasować wszystko indywidualnie, nie działamy szablonem, jak to było jeszcze jakiś czas temu. Oczywiście pobyt na intensywnej terapii naraża dzieci na komplikacje jak sepsa, zapalenia płuc, ale też w większym stopniu niż kiedyś jesteśmy w stanie to eliminować. Mamy bardzo indywidualne i precyzyjne podejście do leczenia tak małego i delikatnego pacjenta.

To daje dobre efekty, dzieci lepiej się rozwijają i mają mniej powikłań.

Scena siódma. Czas do domu

Jakie warunki dziecko musi spełnić, aby mogło wyjść do domu?

Najczęściej dzieci wychodzą do domu mniej więcej w terminie porodu. Ale są też te najmniejsze, które wychodzą później. Maleństwa muszą ważyć co najmniej dwa kilo, żeby utrzymać prawidłową temperaturę, muszą jeść z piersi albo z butelki i przy tym ładnie oddychać, ładnie połykać, nie krztusić się. To są takie podstawy, żeby w domu sobie same poradziły.

Rzadko, ale zdarza się, że pacjenci wychodzą z butlą z tlenem, która przez jakiś czas będzie im towarzyszyła. To są najcięższe przypadki, ale oczywiście również stabilne.

Który punkt najtrudniej spełnić?

Jednoczesne oddychanie i jedzenie. Jak przybierają na wadze, to te dwa kilo spokojnie przekroczą, ale koordynacja oddychania z jedzeniem to największy wysiłek. Na tym etapie rozwoju to największa umiejętność, ale większość dzieci to osiąga.

Scena ósma. Normalność

O czym powinni pamiętać rodzice wcześniaków?

Na pewno nie należy opóźniać ani odraczać szczepień, na pewno jeszcze bardziej trzeba uważać, aby chronić dzieci przed zachorowaniem i samemu się chronić - szczepić, unikać dużych skupisk ludzi itp. Niestety, ciągle widzę, jak z takimi maleństwami chodzi się do centrów handlowych. Skrajny wcześniak nie powinien też chodzić do żłobka, to okres, kiedy dzieci najbardziej chorują, infekcje nawet pozornie niegroźne, dla wcześniaka mogą być bardzo niebezpieczne.

Z drugiej strony - wcześniaki należy traktować normalnie, pozwolić mu się swobodnie rozwijać, nie chronić nadmiernie przed wszystkim. To na pewno wynika ze strachu o dziecko, jeśli już przeżyło, rodzice nie pozwolą, aby cokolwiek mu się stało. Czasem to już jednak przesada, kilkuletnie dziecko nie może biegać, uderzyć się, staje się niesamodzielne, trzymane pod parasolem ochronnym.

Albo nadmierne karmienie. Te dzieciaczki są często bardzo małe, ale muszą jeść normalnie, zdrową, zbilansowaną dietę. Ich organizm jest nastawiony na oszczędzanie energii, substancji odżywczych. Gdy będziemy podtykać kaloryczne jedzenie, aby przybierały na wadze, pojawią się efekty, ale nie takie, jak oczekujemy. Najczęściej to widać w okresie dojrzewania, pojawia się otyłość, nadciśnienie, choroby serca, alergie. Więc jeśli u naszego wcześniaczka pojawiają się problemy z odżywianiem z prawidłowym przyrostem masy ciała - należy prowadzić karmienie pod opieką specjalisty aby dieta była odpowiednia.

Wcześniak zawsze będzie musiał myśleć o sobie, jak o wcześniaku?

Jeśli nie ma chorób towarzyszących, jeśli nie ma zaburzenia wzrastania, nie ma ciężkich powikłań wcześniactwa, to najczęściej to są zdrowi ludzie. Tak mniej więcej do trzeciego roku życia doganiają w rozwoju urodzonych o czasie rówieśników i wtedy już właściwie często zapominają o wcześniactwie. Natomiast jeśli są to dzieci z jakimiś powikłaniami, to często się to ciągnie za nimi nawet do dorosłości.