Emma Brazier ma 27 lat i rocznego synka, który czeka na poważną operację mózgu. Pomimo tego, że chłopiec urodził się w grudniu 2021 r., lekarze dopiero we wrześniu tego roku zdiagnozowali u niego rzadkie schorzenie. Teraz dziecko czeka na operację. Zabieg może się odbyć dopiero, gdy skończy 18 miesięcy.
Mama chłopca opowiedziała swoją historię na łamach portalu mirror.co.uk, chcąc uświadomić innych rodziców o istnieniu tej choroby, której pierwszym objawem jest nietypowy kształt główki dziecka.
Zobacz także: "Jest moim małym Pinokiem". Ten chłopiec urodził się z rzadką chorobą, usłyszał o nim cały świat
Nietypowy kształt głowy u noworodka
Emma i lekarze już podczas porodu zauważyli, że mały Lucas ma bardzo nietypowy kształt głowy. Okazało się, że chłopiec cierpi na kraniosynostozę. Jest to bardzo rzadka wada wrodzona, której istotą jest przedwczesne zrastanie się jednego lub kilku szwów czaszkowych.
Jedynym ratunkiem dla dziecka jest przeprowadzenie bardzo poważnej operacji. Niezdecydowanie się na nią mogłoby przyczynić się do ataków padaczki, ślepoty, a nawet krwawieniem do mózgu.
Na czym polega operacja?
Operacja polega na usunięciu dwóch trzecich czaszki. Chirurdzy wykonają nacięcie nad czubkiem głowy od ucha do ucha. Dzięki temu będą mogli podciągnąć skórę i tkanki miękkie nad czołem chłopca. Następnie lekarz usunie dwie trzecie przedniej części czaszki, aby na nowo ją ukształtować.
Emma na samą myśl o operacji jest przerażona.
Myśląc o operacji jestem zaniepokojona i przytłoczona. Jestem jednak świadoma, że jest to najlepsza opcja dla niego i da mu najlepszą szansę na pełne i zdrowe życie. Gdybym się na nią nie zdecydowała, to czułabym się jakbym żyła na bombie zegarowej.
Ojciec chłopca ma tę samą wadę wrodzoną
Choć choroba nie została oficjalnie zdiagnozowana przez pierwsze 9 miesięcy życia dziecka, to Emma domyślała się, co odpowiada za nietypowy kształt główki dziecka. Jej mąż Jordan również urodził się z tą wadą wrodzoną. Wiedzieli więc z czym wiąże się to schorzenie.
Jordan był dla mnie bardzo wspierający podczas całej diagnozy. On sam nie miał żadnej interwencji chirurgicznej i w jego przypadku na szczęście nie było zagrożenia ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Moim zdaniem operacja nie była też tak powszechna lub tak łatwo dostępna prawie 30 lat temu z powodu braku badań nad tym stanem – wyjaśniła w wywiadzie.
Mąż kobiety z jednej strony cieszy się, że jego syn będzie miał operację, która także zmieni kształt głowy. On sam musiał zmagać się z wieloma nieprzyjemnościami z tego powodu.
Jordan zmagał się z wielokrotnym wyśmiewaniem i miał problem z samooceną, a wszystko to przez inny kształt głowy. Nawet teraz zdarza się, że ludzie zwracają na to uwagę. Do tego dochodzi jeszcze problem z dobraniem nakryć głowy czy kasków – wyznała.
Czytaj także: Zespół Aperta - przyczyny, objawy, leczenie
Źródło: mirror.co.uk
