Z okazji Dnia Wcześniaka przypominamy wywiad z dr n. med. Krystyną Bober-Olesińską, pierwotnie opublikowany w 2019 roku w miesięczniku M jak Mama.
Maluszki urodzone przed czasem mają szansę na normalne życie i prędzej czy później mogą dogonić w rozwoju te dzieci, które urodziły się w terminie. Jak osiągają kolejne kamienie milowe, co im pomaga, a co przeszkadza? Rozmawiamy o tym z neonatologiem i pediatrą, dr n. med. Krystyną Bober-Olesińską.
Czy takie porównania w przypadku rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie mają w ogóle sens?
Nie mają, gdyż każde dziecko jest inne, a w dodatku o rozwoju wcześniaków nie da się mówić w sposób jednoznaczny. Inaczej rozwija się dziecko, które urodziło się skrajnie przedwcześnie, pomiędzy 24. a 28. tygodniem ciąży, a inaczej tak zwany późny wcześniak, urodzony między 34. a 36. tygodniem ciąży.
Każdy tydzień spędzony w brzuchu mamy ma dla tych dzieci na ogół korzystne znaczenie. Poza tym musimy również brać pod uwagę zdrowie dziecka na starcie i to, czy istnieją jakieś inne czynniki, które modyfikują to, co się będzie później działo.
Najważniejsze z nich to zaburzenia wzrastania wewnątrzmacicznego oraz będące następstwem przedwczesnego porodu choroby, które nazywamy powikłaniami wcześniactwa – takie jak martwicze zapalenie jelit, krwawienia wewnątrzczaszkowe i inne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, dysplazja oskrzelowo-płucna oraz retinopatia wcześniaków. Takie dzieci wymagają szczególnie starannego nadzoru wielu specjalistów.
A czy w ogóle ktokolwiek jest w stanie przewidzieć, jak będzie rozwijało się dziecko urodzone przed czasem?
W gruncie rzeczy w momencie, gdy rodzic wcześniaka wchodzi do gabinetu, i mamy odpowiedzieć na pytanie, co będzie dalej, to najczęściej odpowiadamy, że nie do końca umiemy to przewidzieć. Po pierwsze, każde dziecko ma własny potencjał, który może wykorzystać lub nie, i całe zadanie rodziców, rodziny, przyjaciół i lekarza, który prowadzi to dziecko, polega na tym, by wskazać drogę, jak ten potencjał wykorzystać. I niektóre dzieci korzystają z niego fantastycznie.
A na ten potencjał, jak na tydzień ciąży, w którym rodzi się dziecko, składa się jeszcze cały przebieg ciąży. Ważne jest także to, czy wcześniactwo dodatkowo łączy się jeszcze z inną chorobą, np. wrodzoną wadą rozwojową. Dlatego że inaczej rozwija się wcześniak bez obciążeń, inaczej wcześniak z wadą serca, a jeszcze inaczej – wcześniak z wadą ośrodkowego układu nerwowego.
Jak widać, istnieje cały szereg czynników, które mają wpływ na to, co my jako lekarze możemy powiedzieć rodzicom na temat prawdopodobieństwa dalszego rozwoju. Wreszcie jest cała seria zdarzeń, które mogą się wydarzyć w czasie hospitalizacji, a które również wpływają na dalszy rozwój.
Pierwsze i najważniejsze to są krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego albo inne zaburzenia, takie jak wspomniane już krwawienia wewnątrzczaszkowe czy przebyte wewnątrzmacicznie i w czasie hospitalizacji zakażenia, z których dla nas szczególnie istotnym i niekorzystnie wpływającym na dalsze rokowania co do rozwoju jest tak zwana leukomalacja okołokomorowa.
Polecany artykuł:
Brzmi strasznie...
I jest straszne. Leukomalacja prowadzi do martwicy i zaburzeń dalszego dojrzewania istoty białej mózgu, co wpływa niekorzystnie na dalszy rozwój ruchowy i intelektualny. Jeśli z powodu infekcji wewnątrzmacicznej albo takiej, którą dziecko przeszło bezpośrednio po urodzeniu, dochodzi do takich zmian jak leukomalacja, to będzie to istotnie wpływało na dalszy rozwój.
Każda infekcja – a wiadomo, że wcześniaki są szczególnie narażone na infekcje, również w czasie pobytu w szpitalu, choć lekarzom schodzi skóra z rąk od preparatów do ich dezynfekcji – będzie miała prawo wpływać na dalszy rozwój.
Wpływa nań zwłaszcza przebycie choroby, która nazywa się martwicze zapalenie jelit. Wbrew swojej nazwie choroba ta obejmuje cały organizm, nie tylko jelita. Często towarzyszy jej również zabieg operacyjny i to, co jest z nim związane – ból, stres, czasem powikłania okołooperacyjne.
Rozmawiając z rodzicami wcześniaka, oprócz samego faktu, że jest to wcześniak, musimy brać pod uwagę wiele czynników, w tym także to, że część zaburzeń może ujawnić się dopiero w kolejnych miesiącach. Dlatego jednoznaczna odpowiedź dla mamy, jak będzie rozwijał się wcześniak, kiedy dogoni rówieśników – wcale nie jest taka prosta.
Jest bardzo wiele czynników, na które możemy wpłynąć. Mówi się też, że mózg wcześniaka jest bardziej plastyczny, ponieważ nie został do końca jeszcze utworzony, szereg komórek może dalej rosnąć, niemniej jednak są pewne zniszczenia, które trudno, a czasem wręcz nie sposób odwrócić.
Dzisiejszy wcześniak ma znacznie więcej szans na dobry rozwój niż jeszcze kilka, kilkanaście lat temu, natomiast ryzyko zaburzeń zarówno rozwoju motorycznego, jak i intelektualnego u wcześniaków jest niestety wyższe niż u dzieci urodzonych o czasie.
Jak na co dzień monitorować rozwój wcześniaka? Czy może to robić mama, czy zawsze musi to być lekarz?
Rozwój wcześniaka ze względu na często występujące zaburzenia powinien być nadzorowany przez specjalistów co najmniej do 2 roku życia. Natomiast mama jest najlepszym obserwatorem codziennego zachowania i niezastąpionym źródłem informacji, pozwalającym na postawienie prawidłowej diagnozy.
Mama świetnie obserwuje rozwój dziecka i w związku z tym jeśli weźmie jakąkolwiek książkę z informacjami dotyczącymi tak zwanych kamieni milowych w rozwoju i tego, co dziecko w danym momencie życia powinno umieć, i będzie porównywała swoje dziecko do tego typowego rozwoju plus jeśli położy dziecko na brzuchu i będzie obserwowała, jak ono się zachowuje, jakie ruchy wykonuje, jakie wydaje z siebie głosy, jak reaguje na światło, jak zjada – bo ocena aktu karmienia jest bardzo ważna – to bardzo może nam pomóc w ocenie stanu tego dziecka.
Muszę podkreślić, że to, co mówi mama i co widzimy w badaniu, odnosimy do tak zwanego wieku korygowanego. Liczymy go w ten sposób, że odejmujemy liczbę tygodni lub miesięcy, których zabrakło do 40 tygodnia ciąży, np. gdy człowiek urodził się w 28. tygodniu ciąży, to osiągnie miesiąc wieku korygowanego w wieku swoich trzech miesięcy, bo urodził się trzy miesiące za wcześnie.
W wieku sześciu miesięcy będziemy go więc oceniać tak, jakbyśmy oceniali trzymiesięczne dziecko. Wiek korygowany służy nam do dwóch rzeczy – do oceny rozwoju neurologicznego i do oceny rozwoju somatycznego. W takiej ocenie niezbędne są siatki centylowe. Nanosząc na nie określone wartości, możemy obserwować rozwój dziecka. I wtedy widzimy po pierwsze to, jak ono dogania rówieśników, a po drugie – na jakim centylu się znajduje, by ocenić, czy ten rozwój jest harmonijny, czy nie.
Wiek korygowany służy nam więc do tego, by ocenić, jak dziecko się rozwija i jak rośnie. Ale już mniej sugerujemy się nim na przykład przy rozszerzaniu diety, czyli wprowadzaniu pokarmów uzupełniających – te chcemy wprowadzać podobnie jak u dzieci urodzonych o czasie, natomiast musimy je też dostosować do określonych umiejętności.
Dopiero jak mama nam powie, że dziecko umie zjeść z łyżeczki i nie wypluwa, to zastanawiamy się, że być może to już jest pora, by włączyć mu warzywa. Mama jest więc tutaj kluczową osobą, by pomóc ocenić, jak rozwija się takie dziecko.
Kiedyś wiek korygowaliśmy do dwóch lat, teraz do trzech – tu głównie chodzi o rozwój mowy, dlatego że rozwój intelektualny to nie tylko sposób zachowania dziecka oraz to, czy i w jaki sposób sobie radzi z drobnymi przedmiotami, ale również kompetencje językowe, umiejętność zachowania się adekwatnie do sytuacji, nawiązywanie kontaktów.
Bardzo to skomplikowane...
Bo rozwój człowieka jest skomplikowany. W momencie gdy siadamy z każdym dzieckiem, to nie oceniamy tylko tego, jak ono wygląda i czy potrafi jeść nożem i widelcem, ale oceniamy również, w jaki sposób ono mówi, czy sepleni, jak nawiązuje kontakt, czy kontaktuje się tylko z dziećmi, do których ma zaufanie, czy też jest otwarte na to, co dzieje się dalej – to wszystko jest dla nas istotne, by ten jego rozwój ocenić.
Tych sfer, w jakich musimy ocenić rozwój dziecka, jest wiele. Jako pierwsza rozwój dziecka może ocenić mama, a następnie – specjalista, który zna dziecko, i do którego mama ma zaufanie.
Czy dla dzieci urodzonych przed czasem istnieją podobne normy rozwojowe jak dla dzieci urodzonych w terminie?
Nie istnieją. Mamy kamienie milowe rozwoju i później do tych kamieni milowych dopasowujemy wiek korygowany.
Czy można jednoznacznie stwierdzić, że wcześniaki później uczą się same siadać, chodzić, rozwijają się inaczej niż dzieci urodzone o czasie?
Powiem tak: my będziemy oczekiwać, żeby wcześniak usiadł w wieku korygowanym. Ale rozwój każdego człowieka oceniamy indywidualnie. Wiemy na przykład, że dziecko powinno pewnie siedzieć między 7. a 9. miesiącem, ale są dzieci, które będą siedzieć w 6. miesiącu, są takie, które usiądą w 9., i takie, które najpierw wstaną, a dopiero potem usiądą.
Osiąganie kamieni milowych oceniamy w odniesieniu do dziecka, a nie do miesięcy jego życia. Nie jest to ocena tylko jednej umiejętności, lecz całości zachowania, bo jeśli dziecko samo siedzi, ale dodatkowo wykonuje jakieś niepokojące ruchy albo nie potrafi wykonać pewnych innych czynności, to my musimy to wychwycić, a nie tylko zauważyć sam fakt, że dziecko już siedzi.
A czy zdarzają się cuda i dziecko urodzone na długo przed czasem rozwija się tak jak maluch, który przyszedł na świat w terminie?
Znam takie wcześniaki, które świetnie zdają maturę, a urodziły się skrajnie przedwcześnie. Najważniejsza jest systematyczna ocena rozwoju. Zawsze podpowiadam mamom, by starały się mieć stałego lekarza. Lekarzem koordynującym opiekę nad wcześniakiem do drugiego roku życia powinien być neonatolog.
Co może mieć negatywny wpływ na rozwój wcześniaka i osiąganie przezeń kolejnych kamieni milowych?
Na pewno każda następna choroba, szczególnie taka, która wymaga hospitalizacji, może powodować zahamowanie rozwoju. No i to, o czym już mówiłyśmy – słaby wzrok, bo niewykryta na czas wada wzroku niezwykle zaburza postrzeganie – a także słaby słuch lub wręcz głuchota.
Dzieci mają genialne zdolności kompensowania, w związku z tym rodzice bardzo długo mogą się nie zorientować, że coś jest nie tak. Ja na bilansie roczniaka czy bilansie dwulatka zadaję rodzicom pytanie, czy dziecko lubi oglądać telewizję. Jeśli ktoś mi mówi, że dziecka telewizja w ogóle nie interesuje, to natychmiast wysyłam go do okulisty, bo telewizja i urządzenia, które emitują obraz, są łatwe w odbiorze i bardzo rzadko zdarzają się dzieci, których by to w ogóle nie interesowało.
I kilka razy okazało się, że u dziecka, które nie interesowało się telewizorem, badanie wykazało całkiem sporą wadę wzroku. Taki negatywny wpływ na tempo osiągania kolejnych kamieni milowych może mieć też brak dostatecznego zainteresowania ze strony otoczenia.
Jak zatem stworzyć wcześniakowi odpowiednie warunki do rozwoju, osiągania kolejnych kamieni milowych?
Odpowiednią stymulacją. Celowo podkreślam „odpowiednią”. Wcześniak musi być odpowiednio stymulowany, a rozumiemy przez to czytanie książek, pokazywanie świata, ale to nie może być nadmierna stymulacja – ten mały człowiek musi mieć też czas na odpoczynek, prawidłową ilość snu, ileś innych bodźców.
Są rodzice, którzy bardzo skupiają się na stymulacji i te dzieci są wręcz zmęczone. Trzeba zachować granicę między tym, na czym nam zależy, a potrzebami dziecka. Przykładowo: zakładamy, że będziemy dziecku czytać przez 20 minut dziennie. Trzeba jednak patrzeć na to dziecko, bo ono może słuchać na przykład dwie minuty z zainteresowaniem, i wtedy mówienie mu wierszyka ma sens. Ale trzeba przestać, gdy dziecko ma wyraźnie dość.
Bardzo cenne dla rozwoju i zdobywania kolejnych umiejętności jest poświęcanie dziecku uwagi, ale ważna jest też umiejętność odłożenia go i zostawienia w spokoju, kiedy tego chce – ono też czasem potrzebuje poleżeć i popatrzeć przed siebie, niekoniecznie na kolejną zabawkę zawieszoną nad łóżkiem.
Wszystkim rodzicom polecam przeczytanie książki Janusza Korczaka „Jak kochać dziecko”. Uważam, że jeśli się tę książkę przeczyta z chęcią poznania psychiki dziecka i tego, na co warto zwracać uwagę, to dziecko może odnieść z tego bardzo wiele korzyści. Jeśli miałabym coś poradzić mamom, to powinny robić to, co robiłyby również przy dziecku urodzonym o czasie – spokojnie je pielęgnować.
Wielkim problemem noworodków urodzonych przedwcześnie jest na ogół karmienie, ważne więc, by ustabilizować proces i metody karmienia, tak żeby w domu pod tym względem panował spokój, bo nerwowość ma bardzo zły wpływ na takie dzieci. Trzeba też stworzyć sobie plan dnia i go przestrzegać. Wcześniaki bardzo to lubią, i szczególnie im potrzebna jest taka rutyna, kiedy codziennie o tej samej porze budzą się, jedzą, wychodzą na spacer, bawią się i idą spać.
Czy infekcje typowe dla sezonu jesienno-zimowego mogą mieć wpływ na rozwój wcześniaka?
Infekcje są rzeczywistym zagrożeniem, bo do drugiego roku życia takie dzieci chorują przeciętnie dwa razy częściej niż dzieci urodzone o czasie. Największym nieszczęściem dla wcześniaka jest zakażenie wirusem RSV – wirusem syncytium nabłonka oddechowego.
Trzeba robić wszystko, co możliwe, by zapobiec zakażeniu. A więc przede wszystkim myć ręce – musi to zrobić każda osoba, która wchodzi do domu i ma zamiar mieć kontakt z dzieckiem. Maluszek nie może mieć też kontaktu z osobami chorymi – jeśli babcia ma katar, to po prostu nie przychodzi. Trzeba też dbać o czystość, gdyż wirus RS na twardych powierzchniach przeżywa 30 minut, dlatego sprzątanie to w tym wypadku podstawa.
Z otoczenia dziecka trzeba wyeliminować dym papierosowy, nawet jeśli jest wnoszony do domu tylko na ubraniu, gdyż dzieci, których rodzice palą, dwukrotnie częściej chorują na choroby układu oddechowego. Rodzeństwo i ojca trzeba przyzwyczaić, by po powrocie do domu zmieniali ubrania na domowe, a z dzieckiem nie chodzić tam, gdzie jest dużo ludzi – ani do galerii handlowej, ani do kościoła. No i warto jak najdłużej karmić piersią – z piersi idą gotowe przeciwciała na to, co w tym momencie krąży w środowisku.
A szczepienia?
U wcześniaków są ważniejsze niż u dzieci urodzonych o czasie, gdyż przeciwciała są przekazywane płodom w trzecim trymestrze ciąży, kiedy wcześniak jest już poza brzuchem. Wiemy, że wcześniaki na te choroby, którym możemy zapobiegać przez szczepienia, chorują dłużej i wcześniej.
Wszystkie towarzystwa naukowe, łącznie z Polskim Towarzystwem Pediatrycznym, stwierdzają, że noworodka w stanie ogólnym stabilnym należy szczepić takim samym programem szczepień, jak dzieci urodzone o czasie. Nie ma powodu, by te szczepienia wcześniaka odwlekać, bo nam bardzo zależy na tym, żeby to dziecko jak najszybciej uzyskało odporność.
Co więcej, w stosunku do krztuśca i do grypy u tych najmłodszych dzieci możemy stworzyć tzw. strategię kokonu, czyli zalecić zaszczepienie się rodziców i dziadków. Otaczamy dziecko ludźmi, którzy nie zachorują i ono samo też jest wtedy bezpieczniejsze. Bakterie znalazły już sposób na antybiotyki, ale na razie nie mają sposobu neutralizacji odporności wytworzonej przez szczepienia.
Jakie błędy popełniane przez rodziców mogą opóźnić rozwój wcześniaka?
Na przykład przechodzenie na mieszankę bez wskazań lekarza – tylko dlatego, że ktoś powiedział, że na mieszance dzieci rosną. My nie chcemy nie tylko tego, żeby dziecko rosło za wolno i nie doganiało rówieśników, ale też – by nie rosło zbyt szybko. Zarówno zbyt wolny przyrost masy ciała, jak i zbyt szybkie doganianie rówieśników może być niebezpieczne.
Nadmierny przyrost masy ciała łączy się z tak zwanym zespołem metabolicznym w późniejszym wieku, co oznacza częstszą zapadalność na nadciśnienie, cukrzycę typu drugiego, choroby układu krążenia.
Błędem jest też odwlekanie szczepień u dzieci stabilnych, dlatego że rodzicom wydaje się, że dziecko jest za małe. Okazało się, że rzeczywiście stężenie przeciwciał, jakie wcześniaki wytwarzają po szczepieniu, jest niższe niż dzieci urodzonych o czasie, ale wystarcza do ochrony.
A szczególnie dla wcześniaków ważne jest, aby te szczepionki, które wymagają dawek dodatkowych, podać o czasie. Jeśli będziemy to odwlekać, to czas uodpornienia się również się odwlecze.
Błędem jest także niechęć do nabywania odporności przez spacery czy zbyt ciepłe ubieranie dziecka – to są dokładnie takie same błędy, jakie popełniają czasem rodzice dzieci urodzonych w terminie.
Co powinna zrobić mama, która ma wrażenie, że dziecko zbyt wolno zdobywa kolejne umiejętności?
Zawsze powinna omówić to z lekarzem, który opiekuje się dzieckiem i który najlepiej je zna. I słuchać tego, co mówi lekarz albo fizjoterapeuta, czasem też szukać rozwiązań na własną rękę. Poradziłabym rodzicom, by obserwowali dziecko, pytali innych, co jeszcze by polecili – i próbowali to wykorzystać.
Znam przypadek, gdzie skuteczne okazało się włączenie do pomocy psa, który nie tylko pomagał stymulować rozwój ruchowy, ale również pomagał opanować samodzielne jedzenie, ponieważ chętnie zjadał z widelca, którym zaczęło posługiwać się dziecko.
Moim zdaniem rozwój tych dzieci leży często w rękach kreatywnych rodziców. Pewnych rzeczy nie da się odwrócić, ważne, by wykorzystać potencjał, a do tego potrzebna jest inwencja rodziców, którzy będą drążyć, szukać i pytać.
A jeśli mama bardzo niepokoi się o to, że dziecko rozwija się za wolno, za słabo goni rówieśników...
Niech znajdzie osobę, której będzie mogła zaufać – lekarza, fizjoterapeutę. Niech szuka wsparcia i wiedzy u innych rodziców wcześniaków. Osobiście jestem bardzo dużą zwolenniczką grup wsparcia dla rodziców wcześniaków.
Warto też szukać informacji w sprawdzonych źródłach, na przykład na stronach Fundacji Wcześniak czy wczesniaki.org.pl. Bo pierwsze dwa lata życia, a czasem nawet i więcej, dla mam wcześniaków na pewno będą bardzo trudne. Dopóki dziecko jest w szpitalu, lekarze i pielęgniarki są tarczą dla lęków o dziecko, jego rozwój. Później, w domu, są same ze swoimi lękami, często skrajnie zmęczone.
Często też trudno im uwierzyć w dziecko i starać się wykorzystać wszystkie jego możliwości. Tymczasem są dzieci, które dzięki wsparciu i zaangażowaniu rodziców robią niesamowite postępy, choć urodziły się skrajnie przedwcześnie. I takie, które wypisujemy ze szpitala w stanie dość dobrym, a później kolejne badania wskazują na rozwój określonych zaburzeń.
To, co mamom warto powiedzieć, to: niech wierzą w te dzieci i starają się wykorzystać wszystkie ich możliwości. W końcu Einstein i Newton też byli wcześniakami.