"Nie wyobrażam sobie, żebym miał się przestać opiekować Karolem. Ale moja praca pozwala na dorabianie, żeby pracować w domu. Wszystko jest do pogodzenia. Pomoc państwa chciałbym traktować tylko jako zabezpieczenie na nagłe sytuacje, ale na co dzień chciałbym mieć możliwość zarabiania. Byłaby to dla nas duża ulga" – to słowa ojca niepełnosprawnego chłopca, cytowane na stronie Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy”. To streszczenie tego, o co walczyli od lat rodzice niepełnosprawnych dzieci. Wygrali. Zmieniona ustawa czeka na podpis Prezydenta.
Nie chcemy żebrać, chcemy móc pracować
Do tej pory opiekunowie dzieci z niepełnosprawnościami mieli całkowity zakaz pracy. Podjęcie jakiegokolwiek zatrudnienia - pracy zleconej czy pracy na 1/8 etatu automatycznie odbierała im prawo do świadczenia pielęgnacyjnego. Problem w tym, że zasiłek ten wynosi od stycznia tego roku 2 458 zł na miesiąc, wcześniej był o kilkaset złotych niższy.
To suma, za którą nie da się utrzymać dziecka, zwłaszcza że mówimy o dziecku niepełnosprawnym, wymagającym rehabilitacji, leczenia i setek innych terapii.
"Możesz iść na studia. Nawet na dzienne. Możesz robić kursy. Nawet stacjonarne. Możesz pracować charytatywnie. Nawet w kilku miejscach. Ale nie możesz dorobić 100 zł za przetłumaczenie online, siedząc przy łóżku dziecka, tekstu z polskiego na angielski" - pisała kilka miesięcy temu Agnieszka Jóźwicka, mamą niepełnosprawnego kilkulatka z porażeniem mózgowym na swoim profilu w mediach społecznościowych.
Czytaj również: Dziecko niepełnosprawne: świadczenia pieniężne, które ci przysługują
Na jaką pomoc mogą liczyć rodzice niepełnosprawnych dzieci?
Zebrali 100 tys. podpisów
Od 2021 roku trwała zbiórka podpisów pod "Petycją 3 punktów", która miała przekonać władze do zmian w przepisach dotyczących opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Jej autorem była Anna Ojer, społeczniczka, radna dzielnicy Wawer i Warszawianka Roku 2018. Równolegle powstał projekt Stop zakazowi pracy, który zbierał podpisy pod obywatelskim projektem ustawy. Proponowane zmiany to:
- Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2458 zł miesięcznie, którzy obecnie mają zakaz pracy - będą mogli pracować
- Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością, którzy pracują i przez to nie otrzymują świadczenia pielęgnacyjnego – będą mogli ubiegać się o wypłatę 2458 zł miesięcznie
- Rodzic lub opiekun otrzyma wyższe świadczenie, jeśli pod jego opieką znajduje się więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko.
Komitet podkreślał, że ustawa zakazująca pracy rodzicom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne została wprowadzone w 2003 r, gdy bezrobocie sięgało 20%. "Po 20 latach rozwiązanie to jest całkowicie archaiczne" - czytamy na stronie stopzakazowipracy.pl.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci wygrali
Na szczęście to już przeszłość. Kilka dni temu Komitet poinformował, że sejm zniósł zakaz pracy dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. "Rodzice chorych dzieci - jeśli będą chcieli, to będą mogli i pobierać zasiłek pielęgnacyjny, i podjąć pracę. To rozwiązanie, znacząco poprawia sytuację rodzin dotkniętych niepełnosprawnością. Jesteśmy dumni, że mogliśmy mieć w tym udział", czytamy w komunikacie prasowym.