Od 2013 r. Fundacja SMA jest organizatorem zjazdów integracyjno-edukacyjnych „Weekend ze SMA-kiem”, nazywanych również Konferencjami SMA. To coroczny zjazd rodzin i chorych na rdzeniowy zanik mięśni i zarazem jedno z największych tego typu wydarzeń w Europie i na świecie. Konferencja cieszy się ogromną popularnością i w samej tylko ubiegłorocznej edycji wzięło udział ponad 400 osób z Polski i innych państw Europy.
Weekend ze SMA-kiem, to często jedyna okazja dla tych rodzin, które chcą poszerzyć swoją wiedzę na temat choroby. Jako Fundacja chcemy dać im wsparcie, chcemy aby poczuli, że nie są sami. To bardzo ważne, aby być razem, dawać motywacje i nowe szanse. Cieszymy się również, że po raz kolejny patronat nad wydarzeniem objęła Pani Prezydentowa, która docenia rolę naszej konferencji – mówi Kacper Ruciński, Prezes Fundacji SMA.
W programie trzydniowej konferencji znajduje się seminarium naukowe dla specjalistów, lekarzy, fizjoterapeutów i innych zawodów branży medycznej, które poprowadzi w czwartek (23 sierpnia) Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk. Kolejne dni to czas prezentacji plenarnych z udziałem rodzin i specjalistów, warsztaty i konsultacje indywidualne.
Całość przeplatana jest programami edukacyjno-rozrywkowymi dla najmłodszych organizowanymi przez Partnerów – Fundację TPSW oraz Fundację Aktywnej Rehabilitacji.
Patronat Naukowy nad "Weekendem ze SMA-kiem" objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Stowarzyszenie "Fizjoterapia Polska".
Szczegółowy program wydarzenia dostępny jest na stronie internetowej www.fsma.pl
Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000–8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym, i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA, a liczbę chorych szacuje się na 500–800 osób. Do niedawna nie było leku na rdzeniowy zanik mięśni.
