Spis treści
- 6 lat temu w kilka sekund zburzył się cały Pani świat.
- Lekarze karmili Państwa nadzieją?
- Czy została Pani otoczona specjalistyczna opieką, choćby psychologa?
- >> Czytaj także: Dziecko niepełnosprawne ciężarem nie do udźwignięcia dla ojca >>
- A pomogliście mu Państwo w sposób niezwykły, za co Alek sam Pani podziękował, mówiąc kocham.
- Chcecie stworzyć przedszkole terapeutyczne dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną. Dlaczego jest ono tak ważne?
- Przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych są kosztowne.
- >> Czytaj także: Jak oswoić dziecko z niepełnosprawnością u innych dzieci? >>
- Problemy rodzica dziecka niepełnosprawnego są dzisiaj ogromne. Z jakimi trudnościami spotykacie się Państwo najczęściej?
- Jest Pani osobą niezwykle radosną i ciepłą. Skąd czerpie Pani siły?
- >> Czytaj także: Ile wynosi zasiłek na dziecko niepełnosprawne? >>
6 lat temu w kilka sekund zburzył się cały Pani świat.
Joanna Palica*: Miałam w pełni zdrowe półroczne dziecko. I nagle rozpadły się wszystkie plany, nadzieje, ład i porządek mojej rodziny. To były ułamki sekund: przejście dla pieszych, na nich ja z wózkiem i złowrogi pisk hamulców. Moje dziecko, ważące zaledwie 7 kg, bezwładnie wyleciało z wózka, uderzając o asfalt. Nikomu nie życzę tego, co przeżyłam…
Lekarze karmili Państwa nadzieją?
J. P.: W szpitalu spędziłam dwa długie miesiące. To co się wtedy działo jest nie do opisania. Funkcjonowałam jak w transie. Od jednej złej informacji do kolejnej. I tak dzień za dniem. Alek przeszedł wiele operacji, ale niestety zmiany w mózgu były nieodwracalne. Diagnoza brzmiała jak koszmar: niedowład czterokończynowy, wodogłowie pourazowe, padaczka pourazowa, ślepota korowa.
Czy została Pani otoczona specjalistyczna opieką, choćby psychologa?
J. P.: Niestety, nikt wtedy nie myślał o tym, co przeżywam. Zresztą sama też się nad tym nie zastanawiałam. Myślę, że najgorsze nastąpiło po powrocie do domu. I wówczas zdecydowałam się poprosić o pomoc - najpierw psychologa, potem psychiatry - jak poradzić sobie z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym. Bez pomocy lekarzy nie radziłam sobie sama ze sobą. Zostaliśmy sami, nie wiedząc, co dalej robić, gdzie szukać pomocy, w jaki sposób pomóc Alkowi.
>> Czytaj także: Dziecko niepełnosprawne ciężarem nie do udźwignięcia dla ojca >>
A pomogliście mu Państwo w sposób niezwykły, za co Alek sam Pani podziękował, mówiąc kocham.
J. P.: To prawda, po prostu wstał pewnego ranka i ni stąd, ni zowąd wyznał mi miłość, mówiąc KOOCHAM (czyt. kócham) MAMĘ. Tak brzmiały pierwsze słowa mojego syna Alka po 4 długich latach rehabilitacji. Czekałam na nie. I kiedy miałam nadać nazwę fundacji, zastanawiałam się tylko chwilkę. Koocham przyszło mi na myśl jako pierwsze, bo przecież to Alek jest głównym sprawcą tego, że fundacja w ogóle powstała. Dla niego i dla dzieci takich jak on.
Chcecie stworzyć przedszkole terapeutyczne dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną. Dlaczego jest ono tak ważne?
J. P.: Ponad dwa lata szukałam przedszkola integracyjnego dla Alka. Odwiedziłam wiele placówek, ale żadna z nich nie spełniała moich oczekiwań. Nie sztuką jest oddać dziecko niepełnosprawne do przechowalni. Mi zależało na tym, żeby pobyt w przedszkolu dał synowi nie tylko radość z zabawy, czy możliwość rozwoju społecznego w grupie rówieśników. Chciałam, aby Alek zrozumiał, że świat nie toczy się jedynie w czterech ścianach pokoju, że mama nie jest obok 24h na dobę, że trzeba dostosować się do pewnych reguł, przestrzeganych przez wszystkich uczestników zabawy czy grupy.
Przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych są kosztowne.
J. P.: Czy to znaczy, że dzieci niepełnosprawne są gorsze od dzieci zdrowych? Nie! Zgadzam się, że opieka nad niepełnosprawnym maluchem jest bardzo absorbująca, kosztowna, wymaga ogromnego wysiłku i determinacji. Takie przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych są niedochodowe, pochłaniają naprawdę dużo pieniędzy, a biznes z nich raczej żaden. Dlatego one nie powstają, a nasza władza żyje w błogiej nieświadomości. Dla nich problemu nie ma. Otóż jest problem i to duży! Matki chorych, niepełnosprawnych dzieci muszą rezygnować z pracy i żyć na skraju ubóstwa, gdyż nie mają możliwości pozostawienia swoich pociech pod odpowiednią opieką! Przekonałam się na własnej skórze, że nawet mój Alek może odnaleźć się w przedszkolu, a co więcej – ta placówka jest dla niego ogromnym bodźcem do rozwoju.
>> Czytaj także: Jak oswoić dziecko z niepełnosprawnością u innych dzieci? >>
Problemy rodzica dziecka niepełnosprawnego są dzisiaj ogromne. Z jakimi trudnościami spotykacie się Państwo najczęściej?
J. P.: Przede wszystkim niepełnosprawność spotyka się z niezrozumieniem i brakiem akceptacji. Zdarza się nam, że jesteśmy wytykani palcami i słyszymy docinki typu „ patrz, nie umie chodzić”, „to ten chory”. Kwestia niepełnosprawności w naszym społeczeństwie jest nadal tematem tabu. Problemem jest również ogrom kosztów związanych z utrzymaniem dziecka niepełnosprawnego, brak pomocy ze strony państwa i zrozumienia, że ludzie niepełnosprawni, to tak samo pełnoprawni obywatele tego kraju, jak każdy zdrowy człowiek. I wreszcie ta niemoc wynikająca z absurdalnych biurokratycznych rozwiązań, które zamiast pomóc, tylko utrudniają funkcjonowanie dzieciom i ich opiekunom. Nieważne, że w przypadku dziecka, takiego jak mój syn dostęp do lekarza specjalisty, choćby neurologa, powinien być zapewniony w zależności od potrzeby. W naszym kraju kolejki są takie, że na wizytę czekamy np. pół roku.
Jest Pani osobą niezwykle radosną i ciepłą. Skąd czerpie Pani siły?
J. P.: Od Alka oczywiście! To jest mój motor do działania. Mam świadomość tego, że Alek mnie potrzebuje – mojej pomocy i wsparcia. Czasami jest bardzo ciężko. Płaczę w poduszkę, żeby nie zwariować. Prowadzenie fundacji też przysparza stresów i problemów, bo przecież utrzymywać fundację, to tak naprawdę płacić rachunki z tego, co podarują ludzie. A ludzie jakoś nie chcą wspierać moich działań. Nie wiem, czy temat chorych dzieci jest zbyt ciężki, czy może wynika to z tego, że dzisiaj wszystkim ciężko żyć. I jak tylko pojawia się myśl, że chyba się poddam, że walenie głową w mur nic nie zmieni, to zaraz widzę Alka, który wysuwa jedną nogę do góry próbując wstać, który krzyczy „jaka pyszna bułeczka” albo stwierdza, że „wcale nie ma sił”, bo chwilę temu skończył rehabilitację… albo dzieje się coś w moim życiu, co chyba przypadkiem nie jest… i daje do myślenia, dlaczego akurat mnie wybierają z tłumu do ogólnopolskiej akcji Miesiąc Świadomości Urazów Głowy (https://www.urazy-glowy.wum.edu.pl). Mam nadzieję, że moje własne doświadczenia życiowe będą podporą dla innych. Bo nie można się poddawać, niezależnie od sytuacji. Wiara czyni cuda!
*Joanna Palica – założycielka Fundacji Koocham. Głównym celem statutowym organizacji jest zbudowanie przedszkola terapeutycznego, które zapewni kompleksową opiekę dla dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną. Więcej na www.koocham.pl.
