Spis treści
- 21 marca - Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa
- Kiedy rozpoznaje się zespół Downa?
- Mamy dzieci z zespołem Downa na Instagramie
21 marca - Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa
Co roku 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Tego dnia w mediach pojawia się mnóstwo artykułów dotyczących życia osób z zespołem Downa, a w przedszkolach prosi się dzieci, by ubrały skarpetki w różnych kolorach. Ma to być symbolem solidarności z osobami z ZD.
Jednak to, jak wygląda codzienne życie w rodzinach, w których urodziły się dzieci z zespołem Downa, ważne jest nie tylko tego jednego w roku. Dla ich rodziców to przecież codzienność.
Czytaj także: Test NIFTY - badanie prenatalne wykrywające zespół Downa
Kiedy rozpoznaje się zespół Downa?
Dla wielu mam pierwsze USG w ciąży, tzw. genetyczne, wiąże się z ogromnym stresem. Zwykle już wtedy lekarz może ocenić ryzyko wystąpienia ewentualnych wad, w tym występowanie ZD. Jeszcze zanim ostateczna diagnoza się potwierdzi, stres związany z oczekiwaniem na wyniki badań sprawia, że - najczęściej mama dziecka - zaczyna zastanawiać się nad tym, czym tak naprawdę jest zespół Downa. Szuka informacji o tym, jak rozwija się takie dziecko, czy to prawda, że wymaga stałej rehabilitacji, a jedno z rodziców będzie musiało zrezygnować z pracy.
Ale podejrzenie, że dziecko ma zespół Downa, może pojawić się dopiero po porodzie. Często nawet rodzice widzący maluszka po raz pierwszy nie podejrzewają, że czymkolwiek różni się od innych dzieci. Jednak jak przekonuje wiele mam dzieci z ZD, pierwszy szok szybko przykrywa miłość i przekonanie o tym, że ta mała kruszynka nie bez powodu pojawiła się właśnie w tej rodzinie. Najwidoczniej oni, jako rodzice, mają poradzić sobie z tym wyzwaniem, więc robią wszystko, by tak właśnie było.
Często słuchając opowieści mam dzieci z zespołem Downa słyszymy, że ten dodatkowy chromosom tylko dodaje uroku.
Polecamy: Moje dziecko będzie upośledzone... co dalej? Do bólu szczera relacja mamy
Mamy dzieci z zespołem Downa na Instagramie
Rodzice, którzy wcześniej nie zetknęli się z osobami z zespołem Downa, często obawiają się, że nie sprostają nowemu wyzwaniu. Jednym ze źródeł informacji o wychowaniu dziecka z zespołem Downa jest internet - blogi i profile na Instagramie. Często to właśnie w mediach społecznościowych mamy dzieci z ZD chcą oswoić ten temat i pokazać, że diagnoza dotycząca dodatkowego chromosomu 21. to nie koniec świata.
Ewa, Iga i Mia
Jedną z takich mam jest autorka konta mama_i_wyjatkowe_coreczki, która o tym, że jej córeczka Iga ma zespół Downa, poinformowała obserwujących jej profil dopiero, gdy dziewczynka skończyła 4 miesiące. Jak wyznała w osobistym poście, nie pisze tego po to, by ktokolwiek jej współczuł, bo... nie ma czego! Jak dodała, dzieci z ZD - tak samo jak wszystkie inne - rozwijają się w swoim własnym tempie. Potrzebują dużo miłości, ale jeszcze więcej dają jej w zamian.
Od pierwszego postu na temat zespołu Downa u Igi minęły już 2 lata. Dziś dziewczynka ma już rodzeństwo, a na Instagramie możemy obserwować, jak wygląda codzienność rodziny Igi. Dumna mama publikuje zdjęcia, na których widzimy, jak dziewczynka zdobywa nowe umiejętności i... opiekuje się młodszą siostrzyczką. I wbrew obawom rodziców, w ogóle nie jest o nią zazdrosna.
"Igusia jest opiekuńcza, troskliwa, delikatna... Chce we wszystkim pomagać, głaskać, przytulać, bardzo dużo rozumie i jest mega cierpliwa. Właśnie o takiej relacji między moimi córeczkami marzyłam" - pisze mama dziewczynek.
Dzieciaki Cudaki
Chyba jednym z najpopularniejszych polskich profili na Instagramie, na których możemy przypatrywać się życiu rodzin z dziećmi z zespołem Downa są Dzieciaki Cudaki. Konto obserwuje 285 tysięcy osób.
Mama uroczej czwórki dzieci spodziewa się kolejnego malucha. Najstarszy synek pani Moniki - Henio - urodził się z zespołem Downa, o czym rodzice dowiedzieli się dopiero w szpitalu, już po porodzie. Jak opowiadała później w rozmowie z Martyną Wojciechowską, najpierw był szok, łzy i pytania "dlaczego my". Nie sądziła, że sprosta wyzwaniu, jakim jest opieka nad tak wymagającym dzieckiem. Będąc w drugiej ciąży postanowiła wspólnie z mężem... zaadoptować kolejne dziecko. Także z zespołem Downa.
W rodzinie pani Moniki jest więc już dwoje dzieciaczków z ZD: Henio i Dorotka.
Obserwowanie, jak radzi sobie ta rodzinka to chyba najlepszy dowód na to, że opieka i wychowanie dziecka z ZD może być źródłem takich samych radości, jakich doświadczają rodzice w pełni sprawnych dzieci. Pani Monika ogromną wagę przywiązuje do tego, co jedzą dzieci. Przekonuje, że właściwa dieta ma kluczowe znaczenie dla rozwoju dzieci z zespołem Downa. Choć pod opieką ma czwórkę absorbujących maluchów, mnóstwo czasu spędza w kuchni, by przygotować zdrowe posiłki dla całej rodziny.
Podziwiamy i zastanawiamy się, skąd ma na to wszystko siłę!
NIEzwykły chłopiec
NIEzwykły chłopiec to konto, na którym rodzice Staszka przybliżają innym temat wychowania i opieki nad dzieckiem z ZD. Przekonują, że miłość nie liczy chromosomów, a trisomia 21 to nie koniec świata! Owszem, chłopiec musi być pod stałą opieką lekarzy i potrzebne są zajęcia rehabilitacyjne, które pochłaniają czas i pieniądze. Obserwując profil można dowiedzieć się, z jakimi wyzwaniami rodzina mierzy się na co dzień.
"Teraz z perspektywy czasu, wiem ze założenie tej strony było dobrą decyzją. Poznaliście jego niezwykłą historię, poznaliście Nas, dzięki niemu uczycie się akceptacji i łamiecie stereotypy, podglądacie jego postępy, kibicujecie. A My? My zyskaliśmy tutaj ogrom niewidocznych przyjaciół" - piszą rodzice chłopca.
Joanna Ślesińska
Blogerka asiasle85 na Instagramie ma ponad 34 tysiące obserwatorów. Jest mamą dwójki dzieci: 5-letniej Kornelki z zespołem Downa i 10-letniego Kacpra, mieszka w Szkocji. O tym, że córeczka może mieć zespół Downa dowiedziała się jeszcze w 13. tygodniu ciąży, a badania wykonane w 16. tygodniu potwierdziły to na 99%.
Dzięki temu, miała czas, by "poukładać sobie to w głowie". Pani Asia przekonuje, że ich codzienne życie, choć nie jest wolne od problemów, wygląda całkiem zwyczajnie, a opieka nad dzieckiem z ZD wygląda podobnie jak w przypadku jej starszego syna. Zwraca jedynie uwagę na to, że pewne rzeczy wymagają więcej tłumaczenia.
Kornelka chodzi do przedszkola, w którym czuje się świetnie i jak przekonuje jej mama - inne dzieci traktują ją zupełnie zwyczajnie. Także w Szkocji panuje duża tolerancja dla odmienności, a rodzina spotyka się z życzliwością.
Priorytetem dla rodziców tej uroczej i mądrej długowłosej dziewczynki jest oczywiście zapewnienie jej dobrego startu w przyszłość. Wiedzą, jak ważne są zajęcia wspomagające jej rozwój i robią wszystko, by ich córka stała się samodzielna na tyle, na ile tylko będzie mogła.
Czytaj też: Moje dziecko jest śmiertelnie chore. Nie umiem sobie z tym poradzić [RADY PSYCHOONKOLOGA]
