Niedawno powiększyła wam się rodzina, macie dwoje wspaniałych dzieci, zmagacie się z codziennymi trudnościami, ale nic nie wskazuje, że wasze życie zmieni się o 180 st. Tak zaczyna się historia rodziny Bakerów z Australii. Urodził im się synek, starsza córeczka uwielbiała swojego braciszka.
Koszmar rozpoczął się w czerwcu. Mama 1,5-rocznej Belli podczas zabawy w parku zauważyła, że dziewczynka utyka. Zaniepokojeni rodzice zabrali dziewczynkę do szpitala, jednak prześwietlenie nie wykazało niczego niepokojącego - nie było oznak złamań czy skręceń. Lekarze skierowali ich na diagnostykę do większego, uniwersyteckiego szpitala, jednak zastrzeżono, że najpewniej zajmą się tam nimi dopiero kolejnego dnia.
Rodzice - jak zapewne większość postawionych w podobnej sytuacji - podjęli decyzje, że pojadą do domu i tam będą obserwować córeczkę. Nowy dzień nie przyniósł jednak dobrych wieści.
Polecany artykuł:
„Zwyczajny” objaw zwiastował groźną chorobę
Stan dziewczynki pogorszył się, nie tylko utykała jeszcze bardziej, zaczęła także tracić siłę w lewej stronie ciała, co jakiś czas pojawiały się bolesne skurcze mięśni. Bella została przyjęta na oddział, neurolodzy podejrzewali, że winowajcą jest infekcja wirusowa, która zaatakowała układ nerwowy dziewczynki i wkrótce jej stan ulegnie poprawie. Tak się jednak nie stało - zamiast oznak zdrowienia, pojawiły się kolejne objawy.
Zaczęło się od „niewinnego” utykania, dwa tygodnie później dziewczynka nie miała siły, aby unosić ramiona, chodzić czy połykać, musiała być karmiona przez sondę. Bella przeszła szereg badań, jednak żadne z nich nie dało jednoznacznej odpowiedzi.
Podejrzewano, że dziewczynka może chorować na zespół Segawy, rodzina trafiła do lekarza specjalizującego się w tej chorobie. Okazało się jednak, że dystonia jest „tylko” jednym z objawów.
Mieli nadzieję na odpowiedzi i opcje leczenia, niestety profesjonalna opinia okazała się druzgocącym ciosem. Specjalista uważa, że Bella ma demencję, która wywołała dystonię
- czytamy w opisie zbiórki na GoFundMe.
Demencja kojarzy się ze staruszkami, dotyka także dzieci
Mama Belli w rozmowie z Daily Mail Australia podkreślała, że jej córeczka była bardzo mądrą dziewczynką, która, gdy miała roczek składała pięciowyrazowe zdania. Teraz głównie płacze. Rodzice muszą zmienić swoje życie (m.in. przeprowadzić się bliżej szpitala, ponieważ godzinne dojazdy do placówki to olbrzymi ból dla ich córeczki - pozycja fotelika sprawia, że dystonia jest nie do zniesienia), a także rozważyć opiekę paliatywną.
„To że musieliśmy zignorować ból naszego dziecka jest po prostu przerażające” - wyznała mama Belli. Dziewczynka cierpi nieustannie, jej rodzice - aby być silni dla niej - musieli się na to uodpornić.
Rodzice muszą mierzyć się z jeszcze jedną trudnością - jeśli za chorobę odpowiadają geny, narażony jest również ich mały synek.
Bella przeszła bardziej rozbudowane procedury i testy, aby uzyskać oficjalną diagnozę, której wyniki będą dostępne do 8 tygodni. Teraz jest oficjalnie leczona jako pacjentka z demencją, a rodzina czeka, aby dowiedzieć się, jaki to rodzaj demencji i jaka jest jej przyczyna
- napisano w aktualizacji zbiórki.
Smutna prawda jest taka, że może to być problem genetyczny, co oznacza, że ich synek Teddy również jest zagrożony. Mamy nadzieję, że wyniki testów wykażą, że tak nie jest
- wskazano.
Demencja dziecięca jest chorobą śmiertelną, rokowania nie są pomyślne - większość chorych nie dożywa wieku nastoletniego.
