Po przejściu infekcji, które dla rodziców małych dzieci są niczym chleb powszedni, 2-letni wówczas Kubuś spod Płocka całkowicie zmienił swoje zachowanie. Nikt nie mógł przypuszczać, że zwykła choroba, będzie dla rodziny początkiem tylu zmian.
Z dnia na dzień chłopczyk przestał się bawić, stał się niekontaktowy i drażliwy. Dotąd lubił się przytulać, a po chorobie zupełnie przestał. W pewnym momencie zrobił się też nerwowy i płaczliwy. Do tego pojawiły się u niego stany lękowe, problemy ze snem, tiki nerwowe i zaburzenia mowy. To te ostatnie objawy skłoniły rodziców do myślenia, że zachowanie syna nie jest normalnym gorszym nastrojem czy objawem buntu. Diagnoza była przerażająca.
Dowiedz się: "Dziecko się wychoruje, niech pani da spokój". Ta rodzina żyje normalnie dopiero od diagnozy, którą wywalczyła
Przeczytaj: Choroby przewlekłe są coraz czestsze. Czy winne jest zanieczyszczone powietrze?
Długa droga do diagnozy
Znalezienie przyczyn zmian w zachowaniu małego Kuby nie było proste.
- Wykonaliśmy bardzo wiele drogich, specjalistycznych badań zarówno w Polsce, jak i za granicą. Przejechaliśmy tysiące kilometrów między lekarzami i laboratoriami, tocząc bój o zdrowie naszego synka - mówią rodzice chłopca.
Upór rodziców po długim czasie przyniósł rezultaty. W końcu trafili do neurologa, który wysunął podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Badania potwierdziły wstępną diagnozę.
- Kubuś wskutek przebytych infekcji zachorował na zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego. Toczące się w jego organizmie infekcje powodują, że układ odpornościowy jest bardzo osłabiony i każda nawet najmniejsza infekcja sprawia, że patogeny atakują układ nerwowy - tłumaczą państwo Wincenciakowie, rodzice chłopca, który dziś ma już 4 lata.
Leczenie jest możliwe, ale NFZ zawiódł
Zatrzymanie procesu zapalnego i cofnięcie zmian w organizmie chłopca jest możliwe, jednak wymaga podawania immunoglobulin. Wkrótce po rozpoczęciu terapii u Kubusia i względnym spokoju rodziny, pojawił się kolejny problem - braki w leku dostępnym na NFZ.
- Cieszyliśmy się bardzo, że synek otrzymał leczenie. Jednak nasza radość nie trwała długo… Wkrótce otrzymaliśmy informację, że Kubuś nie dostanie kolejnej dawki leku z uwagi na brak immunoglobulin! - opowiadają zrozpaczeni rodzice.
Terapia jest droga, bo prywatne leczenie immunolobulinami to koszt 75 tys. złotych. A rodziców goni czas. Chłopiec musi dostać kolejną dawkę za 1,5 tygodnia.
- Chyba nic tak nie boli rodzica, jak świadomość tego, że nawet jeśli możesz pomóc swojemu dziecku, to po prostu nie masz jak, bo nie masz na to wystarczających środków... - tłumaczy małżeństwo na oficjalnej stronie zbiórki dla chłopca Siepomaga.pl.
Dowiedz się: "Dziecko się wychoruje, niech pani da spokój". Ta rodzina żyje normalnie dopiero od diagnozy, którą wywalczyła
