"To jest prawo każdego rodzica". Zobacz, co ci się należy, jeśli twoje dziecko jest przewlekle chore

Specjalista do spraw społecznego wsparcia rodziny – to nowe, ale bardzo potrzebne stanowisko w Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową działającej na rzecz pacjentów Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu.

Powstało, bo taka była potrzeba – większość rodziców, jest zbyt zagubiona i zajęta walką o zdrowie dziecka, aby samemu szukać odpowiedzi na podstawowe pytania o zasiłek opiekuńczy tzw. zwolnienie lekarskie czy wsparcie finansowe na rehabilitację.

W szpitalach pediatrycznych brakuje eksperta, który podpowiedziałby im na jakie wsparcie mogą liczyć i gdzie powinni się go szukać. W Fundacji odpowiedzi na te pytania zna Joanna Kupis, która od jakiegoś czasu pomaga rodzicom przebywającym z dziećmi na oddziale załatwiać potrzebne formalności.

Pracuje Pani na co dzień w Przylądku Nadziei, gdzie leczone są dzieci z chorobami onkologicznymi. Ale tak naprawdę problemy, które pomaga Pani rozwiązać, dotyczą każdego rodzica, który ma przewlekle chore dziecko. Z jakimi sprawami najczęściej przechodzą do Pani rodzice?

Pierwszym problemem, z którym boryka się każdy rodzic trafiając do szpitala jest konieczność załatwienia sobie zwolnienia, które pozwoli mu na przebywanie z dzieckiem w szpitalu. Zwolnienie to tzw. zasiłek opiekuńczy albo zasiłek chorobowy, przysługujący rodzicowi, który ze względu na konieczność sprawowania opieki nad dzieckiem nie może wykonywać swoich obowiązków w pracy. To niestety jest pewna pułapka, ponieważ w ramach zasiłku opiekuńczego otrzymujemy 60 dni na rok kalendarzowy dla całej rodziny.

Czytaj również: Zwolnienie lekarskie (L-4) na dziecko: kto, kiedy i na ile czasu może je otrzymać?

Już wkrótce 5 dodatkowych dni opieki na dziecko. Zobacz, kiedy możesz je otrzymać

Czyli i dla ojca, i dla matki dziecka łącznie?

Tak. Jeżeli rodzice oprócz tego chorego dziecka mają jeszcze inne dzieci, to ważne jest żeby rozważyć, czy aby na pewno mogą wykorzystać całe 60 dni na potrzeby jednego dziecka. Może się przecież zdarzyć, że to drugie dziecko też zachoruje, nawet na zwykłe przeziębienie i będzie potrzebowało opieki rodzica w domu.

To nie wszystko. Zazwyczaj rodzice od razu wykorzystują całe 60 dni. Zdarza się jednak, że po jakimś czasie jedno z rodziców, np. mama decyduje się zrezygnować z pracy, żeby poświęcić się opiece nad dzieckiem, które choruje, ale w międzyczasie sama zachoruje na grypę i nie może przyjechać z nim na chemię. Dobrze, żeby tata miał w zapasie kilka dni przysługującego zasiłku opiekuńczego, by móc ją wtedy zastąpić.

To rzeczywiście ważne, a rodzice nie zdają sobie z tego sprawy…

Tak, dlatego przekazuję im niezbędne informacje. Wspólnie się zastanawiamy, jak mądrze wykorzystać  zasiłek opiekuńczy, rozważamy różne sytuacje. Na przykład, jeśli ktoś pracuje od poniedziałku do piątku, musi pamiętać, żeby nie brać „zwolnienia” od razu na dwa tygodnie, bo wtedy zasiłek obejmuje również sobotę i niedzielę, które najczęściej są dniami wolnymi od pracy. Lepiej więc, żeby zasiłek był wypisywany od poniedziałku do piątku. W skali całego zasiłku zaoszczędzimy w ten sposób wiele dni.

Czy zasiłek opiekuńczy to jedyne zwolnienie, z którego mogą skorzystać rodzice chorych dzieci?

Na szczęście nie. Według międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD10 mamy coś takiego, jak reakcja na ciężki stres i zaburzenia adaptacyjne. W momencie, gdy rodzic przeżywa ogromny stres, nie może zasnąć w nocy, budzi się w nocy, boli go żołądek, nie jest w stanie wykonywać swojego zawodu z powodu stresu, bo myślami jest cały czas przy dziecku, może wówczas skorzystać z zasiłku chorobowego.

Rodzice często o tym albo nie wiedzą, albo zapominają o tej możliwości. A to są aż 182 dni wolne w roku i to dla każdego z rodziców. I to nie jednorazowo: po 182 dniach, trzeba na 60 dni wrócić albo do pracy (albo wziąć urlop czy zasiłek opiekuńczy na dziecko) i potem znów można ubiegać się o kolejne 182 dni zwolnienia.

Kolejna regulacja to „Niezróżnicowane zaburzenia psychosomatyczne”, „Uporczywe bóle psychogenne” albo „Inne zaburzenia występujące pod postacią somatyczną”. Chciałabym to bardzo mocno podkreślić: to jest prawo każdego rodzica, nie „kombinowanie”.

I oczywiście ostateczną decyzję podejmuje lekarz. Rodzic może podzielić się swoimi przeżyciami i emocjami z lekarzem, a on już będzie wiedział w jaki sposób zakwalifikować objawy, i czy powodują one niezdolność do pracy czy nie.

Kto może wystawić rodzicowi takie zwolnienie?

Wszystkie rodzaje wymienionych przeze mnie zasiłków może wystawić lekarz rodzinny, nie musi to być lekarz psychiatra. Oczywiście, musi mieć podstawę, objawy muszą być udokumentowane. Dlatego też staram się uwrażliwić rodziców, żeby słuchali swojego organizmu, żeby pamiętali o sobie, żeby też o siebie zadbali, żeby mieć więcej siły, energii do zatroszczenia się o rodzinę.

Temu też służy akcja społeczna „Mama ma siłę”, którą zainicjowała wasza Fundacja. Przypomnijmy – chodzi o wsparcie mam, które najczęściej towarzyszą dzieciom w szpitalu i danie im chwili oddechu, czasu na masaż, jogę…

Tak, my czasami boimy się mówić o swoich emocjach, pokazywać swoje słabości. A sprawa często wygląda tak, że naprawdę nie jesteśmy w stanie myśleć o niczym innym niż o dziecku, nasze relacje rodzinne się pogarszają, bo doświadczamy ogromnego kryzysu.

Rozmawiając z rodzicami uświadamiam im, że muszą znaleźć czas dla siebie, mają też prawo do zwolnienia. Warto otworzyć się przed lekarzem, opowiedzieć tę historię. Narzędzia są, lekarz może z nich skorzystać.

Wspomniała Pani, że część rodziców rezygnuje z pracy w obliczu choroby dziecka…

Tak, to się zdarza, jeżeli rodzice mogą sobie pozwolić na to, żeby tylko jedno z nich pracowało. Wtedy mogą skorzystać z tzw. świadczenia pielęgnacyjnego. To kwota około 2200 zł. Ale, żeby je otrzymać trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności dziecka. Wystawia je Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności. Tam należy złożyć wniosek, zaświadczenie od lekarza i komplet dokumentacji.

Choroba nowotworowa może być powodem do otrzymania takiego orzeczenia?

Tak. Prawo do orzeczenia o niepełnosprawności przysługuje osobie, która nie może optymalnie korzystać z możliwości rozwoju w zakresie emocjonalnym, edukacyjnym, społecznym i to ograniczenie potrwa minimum rok.

Rodzice natomiast się obawiają, że taki dokument będzie „łatką” dla dziecka na całe życie, mówią: przecież on jest tylko chory, po co mu od razu orzeczenie o niepełnosprawności? Ale orzeczenie ma ważność przez określony czas: rok, półtora, dwa - wszystko zależy od dokumentacji medycznej.

Czy aby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne konieczna jest rezygnacja z pracy?

Osoby z orzeczoną niepełnosprawnością mają zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 zł, a ich opiekunowie - świadczenie pielęgnacyjne. Warunkiem ich otrzymania jest jednak rezygnacja z pracy. Osobiście uważam, że jest to bardzo niekorzystne.

Czytaj również: Na jaką pomoc mogą liczyć rodzice niepełnosprawnych dzieci?

"Dla dziecka rak, to nie wyrok". Wywiad z profesorem onkologii o nowotworach dziecięcych

Niepełnosprawność daje też chyba szanse na inne świadczenia?

Jeśli mamy orzeczenie o niepełnosprawności, możemy korzystać ze środków PFRONU, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który oferuje np. turnusy rehabilitacyjne – tu niestety konieczne jest kryterium dochodowe, które zmienia się co kwartał. Oprócz tego są dofinansowania, np. na protezę.

Spokój finansowy, który Pani pomaga uzyskać przez informowanie rodziców, jest chyba bardzo ważny w tak trudnych momentach, jak choroba dziecka, prawda?

Generalnie dostęp do informacji jest niezwykle ważny. Rodzice w głębokim kryzysie, jakim jest choroba, czują się bardzo zagubieni. W internecie można znaleźć bardzo wiele informacji, ale są to informacje nieuporządkowane i nie zawsze sprawdzone.

Dlatego powstają przeróżne stowarzyszenia, które próbują zebrać tę wiedzę w całość, ale w praktyce każdy specjalista zajmuje się swoją działką. Pedagodzy - kwestiami pedagogicznymi, lekarze - kwestiami medycznymi, pracownicy socjalni - oczywiście sprawami socjalnymi.

Ktoś, kto nagle potrzebuje wsparcia w tych wszystkich dziedzinach naraz, może się poczuć zagubiony. Żeby uzyskać informację musi wydeptać drogę do kilku instancji. Dlatego potrzebny jest ktoś, kto mu te wszystkie informacje zbierze i przekaże. Czasami są to sprawy bardzo podstawowe, jak choćby odpowiednie druki wniosków, różniące się od siebie w zależności od powiatu.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową stara się tę drogę ułatwiać, podchodząc do każdej rodziny indywidualnie. Czasem konsultujemy swoje informacje z ZUS-em, żeby ta informacja była jak najbardziej rzetelna i przydatna dla tej konkretnej rodziny. Czasem nasze rodziny nie otrzymują od urzędników życzliwości i empatii. My, jako Fundacja robimy wszystko, by czuły się zaopiekowane.

Idealną sytuacją w momencie choroby dziecka jest sytuacja, w której rodzice nie muszą się zastanawiać, o co zapytać, bo ktoś jest w stanie kompleksowo zapewnić informację i opiekę. My podążamy właśnie w tym kierunku.