Polecany artykuł:
33. Finał WOŚP już w najbliższą niedzielę, 26 stycznia. W tym roku Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy gra dla onkologii i hematologii dziecięcej. Leczenie nowotworów dziecięcych jest skuteczne - zdrowieje 80 proc. małych pacjentów. Jednak aby tak było, potrzebny jest sprzęt. Fundacja planuje zakupić urządzenia, które będą wsparciem dla lekarzy, a przede wszystkim - dla chorujących.
O chorobach nowotworowych u dzieci rozmawiałam z prof. dr hab. n. med. Anną Raciborską, onkolog, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Natalia Nocuń-Komorowska, MjakMama24.pl: Które nowotwory są tymi typowymi dla wieku dziecięcego?
Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska: Możemy mówić o dwóch rzeczach. Po pierwsze, o tym, które nowotwory występują najczęściej. Do 18. roku życia są to białaczki i guzy mózgu, w dalszej kolejności - chłoniaki i zwojak zarodkowy współczulny (neuroblastoma).
Jeśli chodzi o typowe, te ciężko wskazać, ponieważ to, kiedy jaki nowotwór wystąpi z największym prawdopodobieństwem, zależy od wieku dziecka. Na przykład, jeśli mówimy o białaczkach, to ta najczęstsza u dzieci, białaczka limfoblastyczna, zazwyczaj występuje między drugim a piątym rokiem życia, a guzy mózgu - od urodzenia do 10. roku życia. Ale już dużo rzadsze guzy, na przykład pierwotne nowotwory kości czy mięsaki narządu ruchu, najczęściej występują między 15. a 19. rokiem życia.
Jeśli mówimy o częstości, to możemy to robić w kontekście tego, jak to jest w całej grupie wiekowej, a jeżeli mówimy o prawdopodobieństwie zachorowania na jakiś nowotwór, to może być ono różne w różnym wieku i jest zmienne w zależności od tego, o którym rozpoznaniu mówimy.
Czy możemy jakoś uchronić dziecko? Są czynniki genetyczne, ale czy czynniki środowiskowe, urazy i inne tego typu rzeczy jakoś szczególnie wpływają na rozwój nowotworu?
Niestety, u dzieci nie wygląda to tak, jak u dorosłych, gdy możemy zero-jedynkowo powiedzieć, że nasze zachorowania wpłyną bądź nie na wystąpienie nowotworu. Dzieci mogą się urodzić z nowotworem. Oczywiście znamy zaburzenia molekularne, które predysponują do wystąpienia nowotworów i możemy im w pewnym sensie zapobiegać. Jednak nie rozwojowi, tylko możemy wpływać na to, żeby diagnostyka była wykonana jak najwcześniej. Robiąc konkretne badania możemy wcześnie wykryć nowotwór.
Kluczem jest zrozumienie tego, jak powstają nowotwory. Nie do końca to wiemy, ale wydaje nam się, że jest to spowodowane m.in. pewnymi zaburzeniami molekularnymi. Na pewno nie jest to jedno zaburzenie, ale ileś, które po sobie następują.
Wyobraźmy sobie, że do powstania nowotworu potrzebnych jest dziesięć takich zaburzeń. Od rodziców dziedziczymy dziewięć, wystarczy, aby powstało jedno zaburzenie, aby nowotwór się rozwinął. A jeśli odziedziczyliśmy od rodziców tylko jedno, to całe życie pracujemy na pozostałe dziewięć. Znaczenie ma tryb życia, dieta, ale i narażanie się na czynniki, które mogą predysponować do rozwoju nowotworów, np. palenie papierosów czy promieniowanie ultrafioletowe.
Możemy ustrzec dzieci przed wystąpieniem nowotworów w przyszłości, np. szczepiąc je przeciw HPV. Ale nie tylko. Ochrona przed promieniowaniem słonecznym może prowadzić do tego, że w przyszłości nie zachorują na czerniaka, a ograniczenie ekspozycji na dym papierosowy może redukować wystąpienie np. nowotworów płuc.
Ale ten bezpośredni związek nie zawsze występuje?
Nie zawsze. Może zdarzyć się, że roczne dziecko ma nowotwór, a nikt nie palił, kobieta w czasie ciąży zdrowo się odżywiała.
Jednak to, co robimy w ciąży i tak ma znaczenie.
Oczywiście. To już dawno zostało udowodnione, że kobiety, które mają za mało kwasu foliowego mogą być predysponowane nie tylko do niedokrwistości, czy rozwoju wad wrodzonych u płodu, ale ich dzieci mają również większe ryzyko zachorowania na guzy ośrodkowego układu nerwowego. Nadużywanie marihuany może predysponować do wystąpienia konkretnych nowotworów u dzieci (np. ostrej białaczki szpikowej).
To, jak kobieta w ciąży dba o siebie, ma olbrzymi wpływ na życie dziecka. Nie zawsze zobaczymy to w pierwszych latach życia, ale dla rodziców dzieci zawsze nimi będą.
Są objawy, które powinny nas zaalarmować? Na które jako rodzice powinniśmy zwracać szczególną uwagę?
Nowotwory u dzieci mogą wystąpić właściwie wszędzie, więc nie ma ani jednego objawu, ani jednego badania, które możemy zrobić. Chyba że nagle zobaczymy wielkiego guza, ale takie sytuacje właściwie się nie zdarzają.
Niestety, objawy nowotworów na początku są często dyskretne, mylone z innymi chorobami albo bagatelizowane. Uważam, że jeżeli np. dziecko ma na skórze zmianę, która jest leczona jakąś maścią, później kolejną i kolejną, to należy się zastanowić, czy nie poszerzyć diagnostyki.
Tę zasadę należy stosować generalnie - jeżeli kolejny lek jest nieskuteczny, choroba nawraca lub nie leczy się tak, jak powinna, to należy poszerzyć diagnostykę, aby wykluczyć lub potwierdzić chorobę nowotworową. Szczęśliwie jest ich mało, a jeżeli mamy ją potwierdzić, to najlepiej na wczesnym etapie zaawansowania.
Średnio osiem na dziesięć dzieci wyzdrowieje, czyli 80 proc. Jeszcze 20 lat temu mięsak Ewinga był uważany za jedną z najzłośliwszych chorób nowotworowych, teraz - jeśli szybko ją zdiagnozujemy - wyleczymy dziewięć na dziesięć dzieci.
Wracając do objawów, jeżeli u dziecka występuje nietypowy symptom, który nie powinien pojawić się w jego wieku, powinno się bezwzględnie wykluczyć chorobę nowotworową. Np. maluch skacze po schodkach i łamie udo - dzieci nie mają złamań patologicznych. Oczywiście nie mówię tu o tych z wrodzoną łamliwością kości czy innymi rzadkimi chorobami.
Złamanie patologiczne jest jednym ze sztandarowych objawów pierwotnych guzów kości. Zatem jeśli coś pojawia się nietypowo lub ma nietypowy przebieg, należy pomyśleć o wykluczeniu choroby nowotworowej.
Nie ma jednego badania, które moglibyśmy wykonać, ale czy o któreś powinniśmy szczególnie zadbać, w ramach profilaktyki?
Niestety, nie ma takich badań. Oczywiście, robimy np. morfologię, ale białaczka może rozwinąć się w przeciągu kilkunastu dni. Prawidłowe wyniki nie oznaczają, że za dwa tygodnie dziecko również będzie zdrowe. A przecież profilaktycznych badań nie wykonujemy co kilkanaście dni.
Nie ma badań, które pozwolą nam stwierdzić, że dziecko na pewno nie zachoruje. Badania okresowe są konieczne, ale nie do wykrywania nowotworów, ale przede wszystkim ewentualnych innych chorób.
Rodzice słyszą diagnozę: nowotwór. I co dalej? Są prowadzeni za rękę czy raczej zdani sami na siebie?
To zależy. Statystycznie jest około 1 200 nowych rozpoznań rocznie, codziennie około troje dzieci ma rozpoznany nowotwór. Uważam, że trzeba ufać lekarzom, ale również warto sprawdzać i czytać. Są kliniki, również w Polsce, które specjalizują się w leczeniu pewnych typów rozpoznań i warto zadać pytanie, czy dziecko nie powinno do takiej kliniki trafić, tam być konsultowane.
Warto sprawdzać, ale pamiętajmy też, że łatwiej pisze się o negatywnych rzeczach niż o tych pozytywnych. W naszej klinice w ubiegłym roku odeszło 10 proc. dzieci, 90 proc. wyzdrowiało. Gdy ktoś mnie pyta, czy w naszej klinice dzieci umarły, to odpowiem twierdząco. Gdy ktoś pyta, czy jest dużo zdrowych, odpowiem, że 90 proc. zostało wyleczonych i wróciło do domu. Wszystko zależy od tego, od której strony zadamy pytanie.
Leczenie dzieci wygląda tak samo, jak dorosłych?
Generalnie - tak. Metody leczenia onkologicznego to chemioterapia, radioterapia i tak zwana medycyna nowoczesna, personalizowana, czyli leczenie celowane w oparciu o wynik badań molekularnych czy immunoterapia. I dla dzieci są one wszystkie dostępne
Jeśli chodzi o Polskę, to nasze dzieci są bardzo dobrze zabezpieczone, mają dostęp do nowoczesnych metod terapeutycznych. To, co z naszego punktu widzenia istotne, to wczesne rozpoznanie. Staramy się ciągle to podkreślać, a mimo to średnio raz na sześć tygodni przychodzi dziecko, które mogło być wcześniej zdiagnozowane, nikt nie pomyślał, że to może być nowotwór.
W ostatnim półroczu mieliśmy czworo dzieci, które mogły trafić do nas wcześniej. Chłopiec z mięsakiem Ewinga był diagnozowany pięć miesięcy. Pojawił się ból, lekarz nic nie znalazł, dał jakieś leki, nie pomogły, lekarz znów nic nie znalazł, wysłał na fizykoterapię. Znów nie pomogło. Uważam, że kierowanie na fizykoterapię bez odpowiednich badań nie powinno mieć miejsca.
Rodzice powinni walczyć o te badania?
Uważam, że warto obserwować dzieci i jeżeli nie działa jedna, druga terapia, to zanim się zgodzą na podanie np. kolejnego antybiotyku, powinni porozmawiać z lekarzem. Wysłuchać jego argumentów, ale spytać, czy można dorobić badania albo zmienić tor diagnostyczny.
Warto walczyć. Wczesna diagnoza jest najważniejsza, pozwala na zastosowanie wszystkich nowoczesnych terapii. Szanse, że dziecko będzie zdrowie są naprawdę olbrzymie.
Mamy wysoką wyleczalność, ale i tak nie brakuje zbiórek na leczenie za granicą. Z czego to wynika?
Są dwa rodzaje zbiórek. Te, które naprawdę mają sens, na tak zwaną medycynę konwencjonalną. I te na medycynę niekonwencjonalną, która nie ma udowodnionej skuteczności. Jako środowisko medyczne sprzeciwiamy się stosowaniu medycyny niekonwencjonalnej w momencie, kiedy mamy możliwość skutecznej terapii.
Inna sprawa to zbieranie na procedury, które są dostępne u nas, ale nie mamy zaufania do polskiej ochrony zdrowia i jesteśmy przekonani, że za granicą otrzymamy lepsze leczenie. Chcę podkreślić, że to się bardzo rzadko zdarza. Oczywiście, są takie kliniki, które specjalizują się w kazuistycznych, rzadkich rozpoznaniach i wtedy takie leczenie ma sens. Ten temat ma wiele płaszczyzn, ale uważam, że są zbiórki, które w ogóle nie powinny mieć miejsca.
A co z badaniami klinicznymi? Bywa że kojarzą się z eksperymentowaniem, rodzice boją się na nie zdecydować.
Cały postęp w medycynie zawdzięczamy badaniom klinicznym. Aby były prowadzone, muszą być zaaprobowane przez różnego rodzaju komisje, które sprawdzają dane badanie nie tylko pod względem etycznym, ale i naukowym.
Dziecko, które jest objęte badaniem klinicznym ma pogłębioną diagnostykę i dużo lepszy dostęp do lekarza, a często bezpośredni z nim kontakt. Badania kliniczne są tak skonstruowane, aby zwiększyć szansę na wyleczenie, to nie jest eksperyment w potocznym rozumieniu.
I to trzeba podkreślić.
Leki, które wprowadzamy u dzieci, były już testowane w badaniach przedklinicznych, musiały przejść bardzo restrykcyjne procedury. Często były wcześniej testowane na dorosłych pacjentach, generalnie często wiemy, czego się spodziewać. Zazwyczaj jest tak, że my dużo czerpiemy z medycyny dorosłych.
Staramy się dać dzieciom metody, które niosą najmniejsze ryzyko, a potencjalnie mogą przynieść najwięcej korzyści. Uważam, że nie powinno się bać brania udziału w badaniach klinicznych, dają dostęp do nowoczesnego leczenia.
Ile trwa leczenie małego pacjenta?
To zależy od tego, na co choruje i jaki jest stopień zaawansowania. Im wcześniejsze stadium, tym krótszy czas leczenia. Czasem już pierwszy zabieg chirurgiczny może być tym kończącym.
Średnio leczenie trwa od pół roku do dwóch lat. Jednak to nie jest dwuletni pobyt w szpitalu, tylko przyjazdy i wyjazdy, a samo leczenie ma różne fazy intensywności. Ostatni rok to najczęściej leczenie podtrzymujące, które pacjent może przyjmować w domu. To oczywiście ogólny zarys.
Rokowania u dzieci są lepsze niż u dorosłych?
Tak, co najmniej dwukrotnie. Naprawdę, jeżeli u dziecka nowotwór zostanie wcześnie rozpoznany i leczony, to szanse na wyzdrowienie są ogromne. Pacjenci po chorobie prowadzą normalne życie, dlatego naszym celem jest nie tylko ratowanie życia, ale i wprowadzanie takich procedur, aby pacjent miał jak najmniejszy uszczerbek na zdrowiu i mógł wrócić do swojego środowiska, bez odległych powikłań.
Jakie mogą być skutki uboczne leczenia?
Chemia niestety może powodować ryzyko zgonu u dwóch proc. pacjentów, powikłania mogą dotyczyć wielu narządów, może to być np. niewydolność nerek czy serca, może to być też bezpłodność. Jednak mając tę wiedzę, próbujemy zapobiegać, minimalizować powikłania.
Przed erą endoprotezoplastyki pacjenci aby żyć musieli mieć amputowane kończyny. Obecnie mamy tak wiele możliwości, dzięki którym nie tylko pacjent ma kończynę, ale generalnie trudno zauważyć, że w ogóle był operowany.
Jak z chorobą dziecka radzą sobie rodzice?
Diagnoza to dla nich największy szok. Myślę, że jak czyjeś dziecko trafia do onkologa dziecięcego, to jest to najgorszy moment w życiu tej rodziny. Mamy zespół psychologów, który pomaga rodzicom. Bardzo często to dzieci są tymi dzielnymi, traktują chorobę w sposób zadaniowy, rodzice wciąż rozmyślają o konsekwencjach. Nie możemy ich zapewnić, że na pewno się nic niedobrego nie zdarzy, a to dla nich jest bardzo trudne.
Pomocne są także grupy wsparcia. Rodzice mogą poznać tych, którzy przeszli już pewien etap, np. za nimi operacja, a także tych którzy już zakończyli leczenie i ich dziecko jest zdrowe. Widzą światełko w tunelu, dzięki doświadczeniom innych dochodzi do nich, że to się może dobrze skończyć.
Gdyby miała Pani przypomnieć o czymś rodzicom, coś szczególnie podkreślić, co by to było?
Aby obserwowali swoje dzieci i ufali swojej intuicji. Naprawdę wierzę w intuicję rodziców. I aby pamiętali, że u dzieci rak to nie wyrok. 80 proc. małych pacjentów całkowicie wyzdrowieje.
Chciałabym dać rodzicom dużo otuchy, nadziei i wiary w to, że będzie dobrze.
Największe i najpopularniejsze licytacje 33. Finału WOŚP. Nie tylko Maciej Musiał i Kalwi&Remi [GALERIA]
