Gdy wpadłam na profil Magdy na Instagramie, nie mogłam oderwać wzroku od niej i jej córeczki. Piękna mama, wygłupiająca się z dziewczynką o długich włosach z kolorowymi warkoczykami, jakie uwielbia też moja córka i patrząca w stronę kamery spod zadziornej grzywki. Dopiero, po przeczytaniu treści posta zorientowałam się, że Zosia ma zespół Downa. Ich historia jest jak scenariusz na film. Jeden z tych, na których płaczemy, ale wychodząc z kina, czujemy się lepszymi ludźmi. Dla mnie ta rozmowa była tak wartościowa i wzruszająca, że z pewnością zapamiętam Magdę i Zosię już na zawsze.
„Czasami sama sobie jej zazdroszczę”
Natalia Kosznik, redaktor mjakmama24.pl: Jak to jest być mamą Zosi z perspektywy kilku lat macierzyństwa?
Magda, mama Zosi: To przede wszystkim ogrom życiowych lekcji, takich, których nikt, nigdy by mnie nie nauczył. Zosia dała mi więcej mądrości niż studia i wszystkie inne szkoły. Nauczyła mnie pokory, nadziei, miłości. Ona jest moją najlepszą życiową nauczycielką. Ja sobie czasami sama jej zazdroszczę. Przy dziecku zdrowym, różne wydarzenia w rodzicielstwie, takie kamienie milowe pewnie nie dałyby mi tyle radości, jaką dają przy dziecku z niepełnosprawnością. Na początku, gdy w ciąży dowiedziałam się o diagnozie, to wszystko, co miało związek z zespołem Downa, kojarzyło mi się z końcem świata, a tak naprawdę to był mój początek świata. Jeżeli ja mam w życiu jakiś cięższy czas, to nie mogłabym sobie wyobrazić lepszej motywacji niż córka. Wtedy zawsze myślę o Zosi, o tym, ile ona musi przechodzić, ile musi ćwiczyć, by być w tym miejscu, w którym jest. Ona jest moją inspiracją. Skoro ona daje radę, to ja też dam. Bycie mamą Zosi, to niesamowita przygoda i lekcja pokory.
Z twoich słów bije całe mnóstwo dobrej energii. A jak czułaś się w ciąży, gdy poznałaś diagnozę?
To był mój najgorszy czas. Tak naprawdę czułam strach przez całą ciążę. Strach przed tym, jak odbiorą ją ludzie. Jesteśmy z małego miasta, więc wiadomo, że tu szybciej wszyscy wszystko wiedzą i lubią wtrącać się w nie swoje sprawy. Bałam się, że będą się z niej śmiali. W tamtych czasach też mniej mówiło się o niepełnosprawności. Ja o zespole Downa u Zosi dowiedziałam się dość szybko, bo to był 11-12 tydzień ciąży. Lekarz, który badał ciążę na początku stwierdził, że przezierność karku jest większa niż powinna być i skierował mnie na amniopunkcję. Powiedział mi, że jeśli jego przypuszczenia się potwierdzą i wyjdzie zespół Downa, to będzie mnie namawiał na aborcję. Nie podjęłam się tego badania, bo wiedziałam, że nie jest mi potrzebne, że i tak chcę urodzić. Całą ciążę byłam przygnębiona, zestresowana, dodatkowo nie przechodziłam jej dobrze fizycznie, bo cały czas wymiotowałam. Nie okazywałam tego, dopiero dziś wiem, że o uczuciach trzeba mówić. Był to ciężki czas także dlatego, że wszyscy napotkani ludzie mówili: „Byleby zdrowe było”, a dla mnie to było przykre, choć niby wiedziałam, że zespół Downa to nie jest choroba tylko wada genetyczna. Zosia jest zdrowa, ale ma obciążenia. To było wtedy mega trudne, bo ja po prostu nie komentowałam tego, tylko dziękowałam za zainteresowanie. Jestem osobą mocno wierzącą w Boga i w to, co on dla nas przygotował. Uważam, że on nam daje tyle, ile jesteśmy w stanie unieść. Po prostu. Przez ten czas ciąży ta wiara bardzo dużo mi dała. Modliłam się o to, żeby cokolwiek się nie wydarzy, jakakolwiek Zosia by nie była, to, żebym była silna, żebym sobie poradziła. I wymodliłam to sobie. W momencie, jak Zosia się urodziła to poczułam w sobie taką siłę, że to się w głowie nie mieści. Cały smutek, żal i strach odpłynęły. Wiedziałam, że cokolwiek by nie było to podołamy. Do dziś to mnie wzrusza. To było niesamowite uczucie.
Później było już tylko łatwiej?
Pierwszy rok życia Zosi polegał na wiecznych wyjazdach do lekarzy, to było zapoznawanie się z tym, co nas czeka. Pierwszy rok jest chyba najcięższy, bo trzeba się dostosować i nauczyć się żyć na nowo. To my wybieramy, czy będziemy nad sobą płakać, obwiniać wszystko i wszystkich, czy idziemy naprzód. Była masa takich sytuacji przez ten rok, że nie mieliśmy miejsca u lekarza i kontrole, które powinny być szybko, byłyby dopiero za kilka miesięcy. Zaryczana siedziałam przy telefonie, bo wszystko trzeba było załatwiać telefonicznie. Jesteśmy z małego miasta, więc tutaj nie mamy takich specjalistów, musiałam szukać ich w Gdańsku. Ale okazywało się, że po drodze poznawaliśmy masę przyjaznych ludzi, dawali nam prywatne telefony, oferowali pomoc. Cały czas te moje zmartwienia, nakręcanie się okazywały się niepotrzebne, bo i tak wszystko nabierało zupełnie innych barw. Po tym pierwszym roku wybraliśmy tą drogę, że będziemy czerpać z życia to, co najlepsze, na maksa. Są te ciężkie momenty, ale wolimy zamieniać je w kolejną lekcję. Idziemy po swoje, nie wpuszczają nas drzwiami to spróbujemy oknem.
„Czemu mi współczują, przecież Zocha jest super”
Mówiłaś o obawach o życie w małej społeczności. Były słuszne czy niepotrzebnie się zamartwiałaś?
Był taki moment, że każde moje wyjście z Zosią na spacer to był ogromny stres. Ludzie potrafili mi zaglądać do wózka, zadawać głupie pytania. To były takie sytuacje po których wracałam do domu i już nie miałam ochoty z niego wychodzić. Najgorsze było słuchanie wyrazów współczucia. „Ale ty masz przekichane”… Może nikt nie chciał mnie urazić, ale nie było przyjemnie tego słuchać. Myślałam sobie: „Czemu mi współczują, przecież Zocha jest super”. Po jakimś czasie postanowiłam jednak pokazywać moją córkę światu, łamiąc stereotypy. Wcześniej tak mi to wszystko przedstawiono, że myślałam, że nasze życie to będą same wizyty u specjalistów, zero normalności, a okazało się, że odkąd jest Zosia, to jest najlepszy czas w moim życiu. Po tym pierwszym roku, w którym moja córka dała mi tyle miłości, nadziei i takiego powera, założyłam Instagram, chcąc się tym dzielić ze światem. Nie mówię, że jest lekko, ale moje życie jest dużo bardziej wartościowe. Chciałam to przekazać innym mamom w podobnej sytuacji, żeby się nie załamywały. Wszystko to jest kwestia podejścia. Jedziemy do lekarza, to od razu skoczymy sobie do kawiarni, albo na plażę w Gdańsku. Jakbym chciała, to oczywiście mogłabym narzekać i płakać w poduszkę, ale my cieszymy się z tego, co jest.
Zawsze byłaś tak pozytywnie nastawiona?
Oczywiście mam też okresy, kiedy siły już opadają, ale to nie chodzi o Zochę i o zespół Downa, tylko o życie, które bywa przytłaczające. Pod kątem Zosi i macierzyństwa jeszcze takiego załamania nie miałam. Jestem osobą wysoko wrażliwą i od zawsze wszystkim się przejmowałam, już nawet w szkole podstawowej. Miałam depresję, miewam ataki paniki, stany lękowe, ale to nie przez ciążę, ani przez Zosię, ja tak po prostu mam. Jestem już na dobrej drodze dzięki terapii. Moja psychoterapeutka powiedziała: „niech pani zobaczy, jak Zosia sobie pięknie radzi, jak ona walczy o każdy dzień”. I Zosia rzeczywiście stała się takim moim nauczycielem i motywacją.
A co z tatą Zosi? Byłaś bardzo młoda, gdy dowiedziałaś się o ciąży i urodzeniu córki z zespołem Downa. Często wtedy kobiety zostają jedynym opiekunem dziecka…
Byłam młodą dziewczyną, gdy dowiedziałam się, że moje dziecko będzie miało zespół Downa. Na ogół słyszy się, że po 35. roku życia zwiększa się prawdopodobieństwo zespołu Downa. Teraz wiem, że to trochę mit. Tak miało być i tyle. Tata mojej córki pozostawił decyzję mi po tym, jak lekarz sugerował aborcję. Nie opuścił nas, zaakceptował w pełni całą sytuację. Nasze drogi rozeszły się z innych względów. Wzięliśmy ślub w bardzo młodym wieku, więc to nie była do końca przemyślana decyzja. Mimo rozwodu, Zosia ma z tatą kontakt, on jest w jej życiu i kocha ją.
Jak teraz wygląda wasza codzienność? Różni się jakoś od codzienności rodziców dzieci bez dodatkowego chromosomu?
Od poniedziałku do soboty mamy zajęcia. Wstajemy rano, Zosia idzie do przedszkola, po przedszkolu też ma dużo zajęć – logopedię, SI. Chodziła na basen, jak jest pogoda to zapisuję ją na konie, chodzimy na kulki jak wszyscy. Do tego dochodzą oczywiście wizyty u lekarzy. Czasami jeździmy bardzo daleko, niedługo na przykład mamy wizytę u neurologa w Poznaniu, to 300 km od naszego domu. To są głównie kontrole, ale tez wizyty u psychologa, psychiatry. Kiedyś było tego więcej, teraz już nie jest tak strasznie. Taka nasza codzienność jest też często zwyczajna. Zosia pomaga mi w kuchni, bardzo lubi wieszać pranie, bierze się już za zmywanie naczyń, ścielenie łóżka. Generalnie jest ze mną w przeróżnych sytuacjach. Jak chodzę na paznokcie, do fryzjera. Zosia zawsze jest zainteresowana, dopytuje o kolory, komplementuje mnie, jest bardzo towarzyska. Prowadzę z partnerem sklep, więc często jeździ z nami po towar i śmiejemy się, że jest taką naszą szefową.
A jak układają się Zosi kontakty z dziećmi?
Zosia lgnie do ludzi, ale czasami woli dorosłych. Pewnie dlatego, że są bardziej cierpliwi, bo dzieci nie zawsze do końca rozumieją, dlaczego ona się gorzej wypowiada, trochę inaczej zachowuje. W przedszkolu dzieci mają to tłumaczone przez wychowawczynie i dają Zosi taką taryfę ulgową. Ma taką koleżankę z przedszkola, która jest w jej wieku, nie ma zespołu Downa. Chodzimy czasem razem na kulki, spotykamy się. Oprócz tego Zosia ma kuzynostwo i to też jej zapewnia kontakt z rówieśnikami.
"Gdybym mogła cofnąć się w czasie, z dzisiejszą świadomością, to nie martwiłabym się tak bardzo"
Myślę, że swoimi słowami dajesz innym mamom mnóstwo wsparcia i nadziei. Ale chciałabym też zapytać cię o wyzwania, z jakimi musiałaś się zmierzyć na waszej drodze?
Myślę, że wszystko zależy od podejścia. Zespół Downa, to między innymi masa różnych rehabilitacji, wizyt lekarskich, ale przecież przy okazji poznajemy mnóstwo wartościowych ludzi, wiele się uczymy i to jest swego rodzaju przygoda. Strach ma wielkie oczy. Póki co moim największym wyzwaniem jest upartość Zosi i jak rozmawiam z innymi mamami dzieci z zespołem Downa, to mają podobne spostrzeżenia. Nic jednak nie było większym wyzwaniem niż ciąża. Gdybym mogła cofnąć się w czasie, z dzisiejszą świadomością, to nie martwiłabym się tak bardzo, tylko wykorzystałabym czas na to, żeby się lepiej przygotować, znaleźć odpowiedniego lekarza, terapię. Planowałabym, zamiast się stresować.
Jak sobie wyobrażasz waszą przyszłość?
Zosia nauczyła mnie, że nie ma co za bardzo wybiegać w przyszłość, bo co ma być, to i tak będzie, a życie potrafi bardzo zaskakiwać. Mamy już wiele takich sytuacji związanych na przykład z badaniami, gdzie już z tyłu głowy myślałam, że „to się nie uda”, a gdzieś nagle coś nam się wyklarowało, że nie było tak źle. Te sytuacje nauczyły mnie, że nie ma co się nakręcać. Zosia w sierpniu skończy 8 lat, i w tym czasie nauczyła mnie takiego niewybiegania myślami w przyszłość. My żyjemy dzisiaj, nie wczoraj, nie jutro. Dzisiaj. Myślę, że to jest mega ważne, by brać życie takim, jakie jest. Zosia to jest taka moja przyjaciółka, uwielbiamy ze sobą spędzać czas. Jak podrośnie, to będę ją zabierała i na koncerty, imprezy, będę robić wszystko, żeby ona też czerpała z życia jak najwięcej szczęścia. A jak będzie ciężej to będziemy musiały sobie radzić. Cokolwiek by się nie działo, to jakoś się z tym zmierzymy.
Przeczytaj też: Ma geny, przez które rodzi dzieci z zespołem Downa. Lekarz był w szoku
