Nowotwory u dzieci mają coraz lepsze rokowania, a postęp medycyny w tej dziedzinie następuje dynamicznie i pozwala optymistycznie patrzeć na większość przypadków. Niemniej jednak, dla rodzica, który słyszy diagnozę - „rak”, wali się świat. Jak zwalczyć szok, otępienie i smutek wywołany chorobą dziecka, by móc całą energię skierować na walkę o odzyskanie zdrowia? Jak ułożyć życie rodzinne wokół choroby, by oprócz batalii o życie, które w tej chwili jest priorytetem, nie zatracić tych uczuć, które są najbardziej wspierające - miłości, wzajemnej sympatii?
O chorobie onkologicznej dziecka warto rozmawiać także pod kątem dobrostanu psychicznego całej rodziny. Bo tak naprawdę, w tym momencie choruje dusza rodziców, rodzeństwa, na próbę wystawiane są wszelkie relacje, jakie do tej pory funkcjonowały w ich życiu. O tym, jak radzić sobie z emocjami, w tym wyjątkowo trudnym okresie rozmawiamy z Marcinem Łazarskim, psychologiem, psychoterapeutą rodzin i CBT z Poradni Psychoonkologi w Centrum Terapii Dialog.
Natalia Kosznik, redaktor prowadząca mjakmama24.pl: Terapia pacjentów onkologicznych to chyba jedno z najcięższych zadań dla psychoterapeutów?
Psycholog Marcin Łazarski: Jest to bardzo ciężka praca, która dotyka nas personalnie i wywołuje bardzo duże emocje. Rodziny, które przychodzą do gabinetów będące w sytuacji choroby są w rozpaczy, więc to nie jest łatwe zadanie dla specjalisty by być dla nich wsparciem. Chłoniemy te emocje, choć jesteśmy szkoleni przecież, jak radzić sobie z takimi uczuciami.
Choroba onkologiczna dziecka to przecież jedna z najtrudniejszych sytuacji jaka może się przydarzyć w rodzicielstwie...
Rodzice są w bardzo dużym szoku na początku, a wręcz takim odrętwieniu. Ja to zawsze porównuję do traumy takiej jak podczas wojen i kataklizmów. Trudno jest sobie ze swoimi emocjami poradzić. Ale bardzo dużo rodziców ma też poczucie winy, myślą, że czegoś nie dopilnowali, że mogli się starać bardziej, jakoś ochronić dziecko. Takie myśli są naturalne, one się pojawiają u większości osób. Ale przecież, jak dobrze wie nauka, to nie jest kwestia winy rodziców, więc moim zadaniem jako terapeuty psychoonkologicznego jest pomóc rodzicom zrozumieć, że to nie jest kwestia ich błędów. By mogli wspierać dziecko muszą najpierw odpuścić sobie i pozbyć się wewnętrznych wyrzutów sumienia.
Choroba onkologiczna dziecka to długa droga, zazwyczaj ze wzlotami i upadkami. Z jakimi emocjami przychodzi się mierzyć rodzicom podczas procesu leczenia?
Ja bym to porównał do takich wzlotów i upadków. To jest czasem bezsilność, czasem gniew, często rodzice mówią sobie „Co my zrobiliśmy nie tak?”. Wyrzucają sobie, że może mogli jakoś ochronić dziecko. Pojawia się też frustracja - „Czemu nas to spotkało?”. Jest też nadzieja na to, że będzie lepiej. Z tą nadzieją przychodzi też taki zryw, że warto działać, trzeba próbować wszystkiego. Faktycznie, z badań wynika, że rodziny, które są nastawione na działanie bardziej zadaniowo, lepiej sobie w takich sytuacjach radzą. To nie znaczy, że oni nie mierzą się z trudnymi emocjami, ale jeśli w pierwszym odruchu zaczynają walczyć, organizować opiekę i codzienność rodziny w obliczu choroby, to lepiej znoszą ten czas. Choć głównym uczuciem rodziców chorych dzieci i tak jest smutek i żal. Trudno im z tego smutku wyjść.
Tylko pewnie wielu rodziców ma takie poczucie, że na ten smutek otwarcie nie może sobie pozwolić, bo muszą być silni przy dzieciach, muszą dawać im oparcie. Jak sobie radzić z natłokiem emocji przy dziecku?
Myślę sobie, że trzeba to wyważyć. Z jednej strony, jak będziemy się jawili, jako osoby dorosłe, które w ogóle nie odczuwają emocji w związku z tą sprawą, to też nie jest naturalne i nie jest dobre dla dziecka. Dziecko musi widzieć, że rodzic akceptuje swoje emocje, słabości. W sytuacji choroby, w całej rodzinie będą przychodziły takie dni, że ktoś będzie czuł się słabiej, będzie chciało mu się płakać. Tu nie chodzi o to, żeby obarczać dziecko wszystkimi emocjami. W trakcie choroby, przychodzą różne momenty i to warto akceptować. Jest bardzo ważne, by rodzice prezentowali postawę dającą dziecku nadzieję. Rodzina ma możliwość dać choremu dziecku przywrócenie równowagi psychicznej, motywację do walki z chorobą. Rodzice są źródłem siły dla dziecka.
Bycie jednocześnie wsparciem i pozwalanie sobie na przeżywanie rozmaitych emocji w trakcie choroby dziecka nie jest łatwe. Właśnie dlatego pomoc psychologiczna dla rodziców, ale i całych rodzin chorych psychoonkologicznie jest tak potrzebna. Warto wypracować sobie sposób na odreagowanie tego natłoku uczuć, zorganizowanie jakiś aktywności, które nie będą się kręcić wokół choroby i leczenia. Ja jako psycholog, zachęcam rodziców, żeby tą zwykłą codzienność kontynuować w jak największym stopniu, na ile jest to możliwe. Wspólne spędzenie wolnego czasu poza szpitalem i przychodniami, bycie choć przez chwilę tu i teraz, zatrzymanie się, zwykły spacer, posłuchanie śpiewu ptaków mogą dać nam to wytchnienie i namiastkę równowagi.
Inaczej ten okres choroby mija rodzicowi, który cały czas pracuje, utrzymuje rodzinę, a pewnie inaczej temu, który cały czas jest przy dziecku, w szpitalu. On nie odrywa głowy ani na moment.
To jest prawda. Są rożne sposoby organizowania się rodziny wokół leczenia. Najczęstszym wyborem jest to, że jedna osoba pracuje, a druga zostaje przy dziecku, jeździ z nim na badania. Możliwość spędzenia czasu poza szpitalem jest nieporównywalnie mniejsza, ale warto korzystać z tego co jest. Złapać choć kilka oddechów i przede wszystkim rozmawiać ze sobą. Zarówno rodzice z dzieckiem, jak i rodzice między sobą muszą rozmawiać. Rozmowa jest najlepszym środkiem do akceptacji tej sytuacji, poczucia, że robimy co w naszej mocy, a to z kolei daje nadzieję na to, że będzie dobrze. Bardzo istotne jest też otoczenie, dalsza rodzina, przyjaciele, wsparcie społeczne, z którego można korzystać. Na pewnym etapie mama i tata chorego dziecka zamykają się we własnym kręgu, ale korzystanie ze wsparcia bliskich bardzo wzmacnia.
Z tymi kontaktami z dalszą rodziną i przyjaciółmi bywa różnie. Oni czasem nie wiedzą, jak się zachować wobec tragedii, która dotknęła ich rodzinę i nie inicjują kontaktu, trochę ze strachu...
Nie musimy rozmawiać o tym, co z chorobą, na jakim etapie ona jest. Rodzina onkologiczna nie potrzebuje kolejnych pytań o chorobę. Chcą by, ktoś ich zapytał co u nich słychać, jak oni się czują, czy czegoś może potrzebują, czy mają ochotę na wspólne spędzenie czasu. Taka otwartość i inicjatywa są cenne. Otwarta komunikacja wpływa bardzo pozytywnie na to, co się dzieje w rodzinie, w której pojawiła się choroba. Są takie rodziny, które przyjmują postawę unikającą, jakby myślały, że gdy nie będą rozmawiać o tym problemie, to może unikną dodatkowych, trudnych emocji. W gruncie rzeczy to działa przeciwnie. Pytanie o to, co słychać jest najlepszym punktem wyjścia. To już rodzina, zmagająca się z problemem zadecyduje, jak będzie chciała prowadzić dalej rozmowę. To jest otwierające pytanie pokazujące zainteresowanie i wyciągające rękę. Jeśli rodzice onkologiczni będą mieli akurat potrzebę samotności, wycofania się, to nam o tym powiedzą, a my powinniśmy dać im przeżywać ten czas po swojemu.
Rodziny z chorymi dziećmi mają często przecież też pozostałe dzieci, zdrowe. One też potrzebują jakiegoś czasu, normalności, spotkań z rówieśnikami. Na nich ta sytuacja nowotworu brata czy siostry też bardzo wpływa.
Tak. Rodzice są często w poczuciu winy, że zaniedbują zdrowe dzieci, poświęcając czas jedynie choremu dziecku. Sytuacja wymusza skupienie się na leczeniu. Myślę sobie, że rodziny onkologiczne są często wyczerpane mnóstwem obowiązków, które przychodzą wraz z chorobą. Choroba nowotworowa dziecka to jest często ciągłe kursowanie między domem a szpitalem i naturalny jest brak czasu dla siebie i reszty dzieci. Będąc bliskim takiej rodziny warto się pytać, wychodzić z inicjatywą pomocy, ale z drugiej strony rodzina walcząca z chorobą też może i powinna prosić o pomoc, może właśnie w zorganizowaniu czasu dla zdrowych dzieci.
A co ze związkiem rodziców w obliczu choroby onkologicznej dziecka. Często związki po zakończeniu choroby rozpadają się, albo przeżywają duży kryzys.
Choroba dziecka to jest intensywny stres, jest dużo emocji, mogą się pojawiać trudne wybory, ale dobrze, by zawsze była w tym rozmowa. Rodzice powinni akceptować to, że partner może inaczej przeżywać ten czas, inaczej okazywać swoje uczucia. Najważniejsze jednak, z mojego doświadczenia jest to, by rodzice mieli taką samą wizję leczenia dziecka, by rodzice szli w tej chorobie wspólną drogą, mieli to przedyskutowane. To daje dziecku poczucie bezpieczeństwa. Wspólny front w chorobie daje całej rodzinie dużo siły do walki. Co jeszcze jest ważne, to jeśli my jako rodzice będziemy się kłócić, to i dziecko będzie czuło się bezradne. Jeśli nie możemy odnaleźć wspólnej drogi, zorganizowania się wokół tej choroby, to czasem dobrym rozwiązaniem będzie terapia dla par. To się w terapii nazywa „kreatywny umysł pary”, gdzie partnerzy szukają pewnych rozwiązań, które w toku codziennych rozmów nie przychodzą im do głowy. To ważne, bo ma pomóc nie tylko w uniknięciu rozpadu związku, ale przede wszystkim zjednoczenia sił w walce z chorobą dziecka.
Czego potrzebuje chore onkologicznie dziecko od rodziców?
To zależy od tego, na jakim etapie rozwoju jest dziecko. Dziecko w każdym wieku potrzebuje jednak prawdy. To jest najważniejsze. Ta prawda musi być jednak przekazana w sposób dostosowany do wieku. Ja zachęcam do eksperymentowania z różnymi formami. Dla młodszych dzieci fajnie się sprawdza bajkoterapia. Są książki, które mówią o trudnościach onkologicznych, jak „Bajki uzdrawiajki”, „Myszka Marcelina”. To jest dobry sposób do rozpoczęcia rozmowy.
Dzieci potrzebują też jak najwięcej normalności, by w miarę możliwości mieć kontakt z rówieśnikami. Zwłaszcza te dzieci, które wchodzą w etap dojrzewania. One też potrzebują samodzielności, bo rodzice w obliczu choroby stają się nadopiekuńczy, boją się, że coś się dziecku stanie, że rozchoruje się jeszcze mocniej, jeśli nie będą go chronić. Dobrze jest włączać dorastające dziecko w podejmowanie pewnych decyzji odnośnie leczenia, decyzji związanych z nauką i szkołą w trakcie choroby. Rodzic powinien zachęcać do relacji z rówieśnikami, dzieci muszą mieć namiastkę normalności, możliwość oderwania się od choroby.
Wyobrażam sobie, że chore onkologicznie dzieci zawiązują w trakcie leczenia pewne znajomości, przyjaźnie z innymi chorymi. Niektóre historie kończą się tragicznie. Jak tłumaczy to dziecku, jak je wtedy wspierać?
Dzieci mogą to odebrać w ten sposób, że ich historia też skończy się źle. Mimo to lepiej jest jednoczyć się w sytuacji takiego kryzysu w życiu, jakim jest choroba onkologiczna, niż być w tym samemu. Takie przyjaźnie są ważne, ale i ryzykowne. Warto by taka przyjaźń była ukierunkowana na wspólne wsparcie i nadzieję na to, że każdemu z przyjaciół uda się wyzdrowieć. Czasami jednak niestety tak bywa, że jedna osoba odchodzi. W takiej sytuacji musimy pozwalać, by dziecko przeżywało emocje. Ja zachęcam do ich normalizowania, podkreślania ważności tej relacji w oczach dziecka, ale jednocześnie tłumaczenia dziecku, że każda choroba jest inna i my do końca walczymy by wyzdrowieć. To rodzic ma być tym źródłem nadziei dla dziecka.
Ważne jest też to, jak dziecko pożegna przyjaciela poznanego podczas swojej terapii onkologicznej. Można to zrobić na różne sposoby. Możliwością jest nie tylko udział w pogrzebie, ale jakieś symboliczne rzucenie kwiatów do rzeki, albo napisanie listu do tego przyjaciela. To jest metoda terapeutyczna. Mniejsze dzieci mogą narysować rysunek dla takiego przyjaciela. Na wielu oddziałach są też grupy wsparcia, w których można rozmawiać o tym, co się wydarzyło.
Zakładając ten najpiękniejszy scenariusz, że udało się i choroba jest już wspomnieniem. Jak żyją rodziny onkologiczne po wyzdrowieniu, bo podejrzewam, że powrót do normalności sprzed choroby nie jest możliwy...
Nie i to jest temat, który jest chyba największym tabu. Po wyzdrowieniu, stan emocjonalny rodziny nadal wymaga pracy i wielu rozmów. Rodzina często żyje całe życie z chorobą. Niby jej nie ma, ale konsekwencje jej są odczuwalne do końca życia. O tym rzadko się mówi. Po terapiach onkologicznych, po braniu leków są chociażby okaleczenia, blizny, które choć życie jest wartością nadrzędną, wpływają na poczucie wartości młodego człowieka. Dziecko po chorobie onkologicznej może nie być tak pewne siebie, jak rówieśnicy, którzy nie chorowali. Później wiele lat, a nawet całe życie trzeba się badać. Każde kolejne badanie, to spory stres.
Jak sobie radzić z tymi lękami? Ten niepokój o ponowną utratę zdrowia własnego lub kogoś z bliskich pewnie towarzyszy całej rodzinie...
Ten lęk trzeba niestety zaakceptować. My mamy prawo czuć niepokój. Warto myśleć o tym, w ten sposób, że mamy jakąś sprawczość i wpływ na zdrowie po chorobie. Wkładanie energii w to, by dbać o siebie, badać się regularnie, zdrowo jeść, być aktywnym da tą większą pewność. Kluczowa jest też relacja z lekarzem prowadzącym, ufanie mu. Czasami potrzebna jest też praca nad lękiem z zaufanym psychologiem. Specjaliści są po to, by móc im zaufać i mieć ten komfort. Wiemy wtedy, że ktoś kompetentny będzie nam pomagał dbać o to zdrowie.
Nie możemy dopuścić do takiego przekonania, że to choroba nas kontroluje. To my kontrolujemy nasze zdrowie, mamy tą sprawczość. Dobrymi metodami jest też ćwiczenie relaksacji, medytacji. To są ważne umiejętności by odzyskać poczucie wpływu na naszą rzeczywistość. Czasami jednak to za mało. Znam taki przypadek, że osoba po 10 latach od wyleczenia dalej miała silne lęki związane z każdą kolejną kontrolą u lekarza. Tu też nie bałbym się skorzystać z pomocy lekarza psychiatry. Po to są lekarstwa, by nasz organizm uleczyć po tej traumie choroby. Zdarza się przecież kancerofobia, która sprawia, że każdy mały znak ze strony ciała odbiera się jako objaw nawrotu choroby.
Są rodziny, które wracają do normalności i zaczynają doceniać życie czasem nawet bardziej niż przed chorobą?
Tak. Taka duża próba bardzo zacieśnia więzi, pozwala docenić życie. Przejście takiej próby to dla wielu rodzin znak, że nic już ich nie powstrzyma. To się udaje jednak dopiero wtedy, gdy rodzice dziecka onkologicznego „zaakceptują” fakt, że dziecko jest już zdrowe i, że już nie potrzebuje tyle wsparcia i opieki. To jest trudne, by odpuścić, by dać dziecku iść dalej w świat.
